tisdag 9 juni 2015

Första natten tillsammans

Gissa var jag sover inatt? Hos min lilla docka. Dr E försökte ju få oss till Borås men de hade ingen plats nu heller så dr E ordnade med ett familjerum här på Östra! Så nu ska jag ta hand om och sova med min yngsta dotter för första gången någonsin! Lite nervöst men hon har ju apnėedosan när hon ligger i sin säng och annars har jag koll på henne. Vi kämpar på med flaskmatning och har nu rekord på 27 ml, resterande får man sonda.
Hennes säng brevid min
 Svaret på genetiktesten har vi inte fått än, kanske kommer de i veckan. På fostervattenprovet gjordes en odling på ärftliga sjukdomar och kromosonfel som kom tillbaka felfritt. Vad jag förstått det som så kollade de då på kromosomer i helhet medan de nu delar kromosomerna. Dr L beskrev det som 'det är svårt att hitta en nål i en höstack om du inte vet att du letar efter en nål'. Detta betyder alltså att nu när de vet på ett ungefär vad de letar efter (utifrån vissa symptom, utseende, röntgenbilder) så vet de också (på ett ungefär) var de ska leta. Hon är den hon är hur testet än kommer tillbaka. Det kommer att vara tungt att få svaret, att få en diagnos men det är inget vi kan ändra på utan det är något vi måste lära oss leva med.
Mys inian läggdags
Nu kämpar vi på här! Var tredje timme skall det matas o nu med flaskmatningen tar varje måltid nästan en timme... Tror ni jag kommer vara trött imon eller?

1 kommentar: