Ett unikt barns kamp

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, my...

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema...

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till...

Schinzel-Giedion vad är det? Jo, en extremt sällsynt genetisk sjukdom som absolut inte för något positivt med sig. Eveleen är den första (r...

I drygt 2 veckor har vi vetat vilken sjukdom det är Eveleen lider av. Jag har berättat för er att hon i slutet av neotiden fick besök av ge...

Ska det ta 1 timme och en kvart innan läkare kommer när E har medvetslösa attacker. Hon hade detta i söndags och hon hade detta idag. EN TI...

Eveleen fyllde 4 månader i torsdags. Idag är hon ca 3058 timmar/127 dagar/18 veckor + 2 dagar. 7 veckor hemma och mer än 11 veckor på sjukhu...

Rädslan har sedan första pneumothoraxen (lungkollapsen) varit att den skulle kollapsa igen. Det hände ju igen i söndags och då fick hon dr...

Det är riktigt traumatiskt att se sitt barn knippa efter andan, bli blå och försöka få fram skrik som lungorna inte klarar av. Att sedan s...

För att göra en lång story kort så blev hon ju inlagd i tisdags. Detta visade sig vara en kollapsad lunga. Läkarna planerade att sätta in dr...

Idag var Amys första dag tillbaka på dagis efter sommarlovet. Vi som fortfarande vabbar (och lyckades efter mycket om o men få rätt till ers...

Okorr. Ålder: 3 månader & 16 dagar  Vikt: 4290 gram Längd: 48.6 cm Senast jag skrev var det om att hon hade konstiga märken på skink...

Okorr.Ålder : 3 månader & 12 dagar Vikt : 4120 gram Längd : 47.8 cm E går upp fint i vikt och vi har sedan en vecka tillbaka trotsat...

Okorr. Ålder: 3 månader & 7 dagar Korr. Ålder : 4 veckor Denna härliga försäkringskassa. När man får ett barn som spenderar veckor på...

Det har inte blivit många inlägg det senaste och det är faktiskt positivt. För när det inte händer så mycket (negativt) finns det inte så my...

Korr.Ålder: 2 veckor & 4 dagar Okorr.Ålder: 3 månader  Vikt: 3550 gram Längd: 46.5 cm Eveleen mår ovanligt bra. Hon har nu...

Korrigerad ålder: 13 dagar Okorrigerad ålder: 2 månader & 3 veck Vikt: ca 3300 gram                     Mycket har hänt det senas...

Okorr. ålder: 2 månader & 3 veckor  Korr. ålder: 7 dagar  Vikt: 2818 gram E blev ju inlagd på BIVA i torsdags och Kim var med henne und...

Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra....

Okorrigerad ålder: 2 månader + 13 dagar Vikt: 2620 gram VARNING FÖR LÅNGT INLÄGG  Många undersökningar denna vecka. Som ni kanske läst ...