Ett unikt barns kamp

Vi saknar dig vår stjärna och sorgen är så stor Vi ville lära känna dig mer både far och mor Du bor i våra hjärtan men i ...

Grattis på födelsedagen Eveleen! Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes . Läs om dagen för exakt ett år sedan här. http://g...

Äntligen! Äntligen har det kommit lite sol till mitt kalla och leriga hem, som vi längtat! Förra året gick hästarna ut på bete i början av a...

Skriver inte ofta nuförtiden. Har inte så mycket att skriva om mer än funderingar på året som gått och vardagen som mest består i att vara t...

Nu börjar vänner och bekantas Facebook fyllas med “ Tillbakablick på året som gått 2015”. Det är kul att se deras bilder från året som gått...

Igår var det Världsprematurdagen och runt om i världen hölls föreläsningar om neonatal vård och om de för tidigt födda barnen. Jag själv ...

Ligger på stranden i Kamala, Thailand. Håller mig i skuggan och kikar på när Amy och Kim gör geggamoja där havet och strandkanten möts. D...

Snart är det två veckor sedan vi hade en otroligt fin ceremoni för vår lilla vackra tjej. Det blev en fin höstdag när hon fick sin sista v...

Dagarna går och fokus läggs på den kommande begravningen. Idag träffade vi officianten och det kändes väldigt bra. Ordningen blir inte rikt...

Funderade mycket de sista veckorna på hur mycket jag skulle dela med mig om Eveleens alla sjukdomar. Jag bestämde mig för att skriva om en ...

Eveleen . Vår vackra, fina, mycket speciella Eveleen . En kämpe utan dess like som lurade oss, läkarna och döden ett flertal gånger. En en...

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, my...

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema...

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till...

Schinzel-Giedion vad är det? Jo, en extremt sällsynt genetisk sjukdom som absolut inte för något positivt med sig. Eveleen är den första (r...

I drygt 2 veckor har vi vetat vilken sjukdom det är Eveleen lider av. Jag har berättat för er att hon i slutet av neotiden fick besök av ge...

Ska det ta 1 timme och en kvart innan läkare kommer när E har medvetslösa attacker. Hon hade detta i söndags och hon hade detta idag. EN TI...

Eveleen fyllde 4 månader i torsdags. Idag är hon ca 3058 timmar/127 dagar/18 veckor + 2 dagar. 7 veckor hemma och mer än 11 veckor på sjukhu...

Rädslan har sedan första pneumothoraxen (lungkollapsen) varit att den skulle kollapsa igen. Det hände ju igen i söndags och då fick hon dr...

Det är riktigt traumatiskt att se sitt barn knippa efter andan, bli blå och försöka få fram skrik som lungorna inte klarar av. Att sedan s...