#FuckCancer

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, mycket länge. Inatt hade jag nattpasset och fick vara vaken mellan 01 och 06. Hann sedan med tre timmars sömn innan läkarn kom hit och det blev åter igen en höjning på smärtstillande.

Ramlade nu in på kanal 5 Barncancergalan. Gråter när jag ser klipp ifrån familjer med sjuka eller bortgångna barn. Inser att vi idag är en av dem. Sedan vet jag också att forskning får vården att gå framåt, och går vården framåt överlever fler. Speciellt barncancerforskning och övrigt som hör till drivs idag framåt av donationer av bl.a. privatpersoner. Jag lovar mig själv att så fort vår familj kommit på friskare fötter igen ska jag bli månadsgivare; för cancer är fortfarande den vanligast dödsorsaken för barn  #fuckcancer

"Jaja storasyster är här" 

Hydronefros

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema problem med sin mage. Hon behöver nu hjälp nästan varje timme för att magen krånglar så. De vanliga baby-magproblem-medicinerna fungerar inte längre och varken luft eller gaser kan ta sig ut. Hon kräks mer och mer.

Det är annars så skönt att vara hemma. Vi hinner pyssla lite, Amy har kortare dagistider och Kim är tillbaka på jobbet en del. Nätterna däremot är väldigt besvärliga. Vi sover inte mycket.

Amy, mormor, morfar och kusin S var borta 2 dagar på Astrid Lindgrens värld och busade järnet! Vi passade på att röja hage och ha en lyxig middag hos grannarna :)

När problemen upptäcktes i graviditeten märktes ju först att något var fel med njurarna. E har fortfarande fel på njurarna och har varit på oändligt många undersökningar för detta utan att få något konkret svar på vad det kan vara. Hon har haft 2 livshotande urininfektioner som följd av dessa fel.

I hennes genetiska sjukdom ingår ofta att de har Hydronefros, ofta betyder det då att det är en förträngning mellan njurbäcken och urinledare eller ett onormalt bakåtflöde (reflux) av urin från blåsan tillbaka upp genom urinledaren in i njuren. E har svullna njurar och en viss reflux men vad jag vet har hon ingen blockering och ingen kraftig reflux. Hon får dagligen antibiotika i förebyggande syfte för urinvägsinfektioner och denna har hjälpt hittills.

Har beställt alla journaler och hoppas på att kunna lägga ihop detta pussel då och kunna förklara bättre.

Två nätter i veckan får vi hjälp av hemvården med en kvinna som sitter med E hela nätterna så vi kan sova. De nätter när Kim jobbar har jag hand om henne själv vilket betyder ett fåtal timmar med sömn!! Så två av dessa nätter är hon här och jobbar. Första natten idag! :)

Vårdplanering

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till fick vi "tillåtelse" att åka hem. Eveleen hade ju ett till drän i andra lungan som skulle tagits i måndags men utan någons vetskap hade dränet åkt ut av sig självt och hon hade klarat detta utan problem. Det betyder att Linus experiment med blod i lungan förmodligen har lyckats!

0, 2 och 4 månader.
1435 gram till 5600 gram

Igår var distriktsköterskorna här tillsammans med spec.läkarn och samordnaren från Östra och en biståndshandläggare ifrån hemvården. Nu planeras det för fullt med vilken hjälp vi vill ha i hemmet.

Linda köpte för några veckor sedan en speldosa till E. Ett liten hund som om man drar i svansen spelar den en melodi. Hon älskar denna hund och ofta är det den enda som kan få henne att slappna av, en stor trygghet i hennes liv just nu :)

E får medicin mot sin epilepsi vilket än så länge fungerar. Hon har även starka mediciner mot smärta men nu när dränen är borta har hon inte lika ont längre.

Skönt att vara hemma! Familjen är samlad igen och man hinner fixa lite på hemmaplan igen. Nervös är man 24 timmar om dygnet men det var man även när hon låg på sjukhuset. Magen strular som tusan och vi får hjälpa henne flera gånger per dag. När inte magen krånglar, hon är hungrig eller har ont har hon mysiga vakenstunder. Hon är kittlig under hakan och har ett litet joller som är urgulligt. Men mest sover hon gott, helst i barnvagnen utomhus.

Måste nämna också att jag för en vecka sedan la ut ett inlägg på Facebook om att vi låg på avdelningens bästa rum men hade en trasig TV. Vi kollar inte mycket på tv (även om det är gott att ha på den i bakgrunden) och E är för liten för att titta på tv men nästa patient kanske är lite äldre och behöver lite mer underhållning i sjukhusets tristess. Det tog inte många timmar innan inlägget var delat ett flertal gånger och SIBA hörde av sig till mig. Så idag installerades det nya tv-apparater och dvd-spelare där det fanns trasiga! Tack SIBA!!! Kändes bra att kunna ge något tillbaka till avdelningen där vi trivts bäst. ♡