Barncancerfonden, Capture Love, Barnsjukhuset

Dagarna går och fokus läggs på den kommande begravningen. Idag träffade vi officianten och det kändes väldigt bra. Ordningen blir inte riktigt som vi önskat då gravsättningen måste ske innan kyrkan stänger. Så det blir ceremoni på Rävlanda Föreningsgård, gravsättning på Rävlanda kyrkogård och till sist tillbaks till föreningsgården för fika. Gamla som unga är välkomna. Ingen klädkod mer än "hel och ren". Vi har full förståelse att det inte är alla som vill/kan följa med till gravsättningen och antingen stannar man kvar i väntan på fikat eller så åker man hemåt!

Ni kanske många gånger undrat vart pengarna går man skänker till välgörenhet? Jag kan inte svara för alla men vi har fått erfarenhet av två; #Barncancerfonden och #CaptureLove. Den förstnämnda har bidragit med support, bidrag till begravning och bidrag till en resa (som är bokat till Thailand!). Utan dem skulle vi inte kunna lämna hemmet, slappna av och skildra tankar eniga som familj med vår stjärna på himmelen. Och tack vare dem kunde vi ha läkare hemma hos oss och fick vår högsta önskan, att slippa sjukhuset, uppfylld. Vi har fått så mycket genom denna organisation och det är tack vare de som skänkt pengar genom åren.

Capture Love tipsade Carro oss om och det är en ideell organisation som inriktar sig på familjer i en livshotande situation. Vi ansökte och hem till oss kom Louise Johansson som vanligtvis driver företaget MomentsByLouise och fotograferade oss. Vi har nu fått hem helt fantastiska bilder på oss och Eveleen. Är så glad att vi hann göra dessa medan E fortfarande var i ett hyffsat vaket tillstånd. Dessa fotografer kan göra detta då de får pengar skänkta och sponsrade så drabbade familjer får foton och en superfin fotobok skänkta i sin tur.

Se några av bilderna på: Capture Love - Eveleens story

Så tack alla ni som någonsin skänkt pengar, ni anar inte hur mycket ni hjälpt drabbade familjer i olika tillstånd!

Sen en stiftelse jag inte vill glömma är #Barnsjukhuset insamlingsstiftelse. Har du oturen att behöva besöka sjukhuset med ditt barn om så ditt barn, som i vårt fall, är såpass litet men har ett äldre syskon eller om du har ett äldre barn som är sjukt eller har brutit benen kommer du känna av Barnsjukhuset insamlingsstiftelse på Drottning Silvias Barnsjukhus. Det är tack vare dem Lekterapin finns, skeppet i entrén, de skojiga rummen på röntgen och akuten, clownerna och mycket mer. Och stiftelsen finns Tack vare skänkta pengar. Vi valde att skänka andra barn glädje genom Eveleen, genom minnesgåvor på Barnsjukhuset för de har hjälpt oss under vårat år på sjukhuset. ♡

Eveleens minnesgåva - Barnsjukhuset

Stilla så stilla

Funderade mycket de sista veckorna på hur mycket jag skulle dela med mig om Eveleens alla sjukdomar. Jag bestämde mig för att skriva om en sak i varje inlägg men cancern hann jag aldrig till. Sedan vi fick reda på vad det var för genetisk sjukdom hon bar på har vi vetat att hon inte skulle överleva barndomen och ju äldre hon blev desto sämre skulle hon bli.

Känslorna är nu blandade. Självklart har vi en extrem sorg och saknad. Det är tomt och tyst. En viss ångest över att hon inte är begravd än. Och en viss ångest över att behöva planera hennes begravning.

Samtidigt är det en lättnad. En lättnad över att hon inte behöver lida mer och en lättnad över att hon dog på det sättet hon gjorde. Rädslan fanns där varje dag med tankar på hur och när. Nu fick vi fyra fina veckor tillsammans i fint väder hemma.

Jag insåg även att det var många som följde Eveleens kamp och tvekade inte en sekund på att jag tidigt skulle berätta om hennes bortgång. Det är när man går igenom en värre resa man inser att man inte är ensam.

Det är så många som jag skulle vilja tacka. Som vi inte skulle klarat oss utan och jag hoppas ni vet vilka ni är.

Och vi kan inte tacka tillräckligt för alla kondoleanser vi fått. Vi har fått blommor, minnesgåvor, sms, samtal och massvis med kramar av familj, vänner, grannar, kollegor och tom av okända och vi är som sagt extremt tacksamma för detta, det har värmt i mörka stunder. ♡

Vi var på avslutningsmöte med vår sköterska Ulrika och läkaren Lene från onkologen och vår kurator Karin häromdan. Helt fantastiska människor som hjälpt oss igenom denna resa. Med var även ☆-kirurgen doktor Linus Jönsson. Har sagt det förr men det är värt att säga det igen; han är all eloge värd. En fantastiskt begåvad läkare som alltid fick en att skratta även i de mörkaste samtalen och som jag förmodligen skulle kunna sitta i timmar och samtala med. Har ni oturen att någonsin hamna på dessa avdelningar med ert barn ska ni vara glada om det är dessa människor som tar hand om er.

I det stora hela är jag nu alltså sorgsen, lättad och tacksam. 

Eveleen. Vår Eveleen.

Eveleen. Vår vackra, fina, mycket speciella Eveleen. En kämpe utan dess like som lurade oss, läkarna och döden ett flertal gånger. En envis tjej som blev simproffs redan i magen och sedan trotsade oddsen genom att födas 2.5 månader för tidigt. Hon byggde muskler under sin sjukhustid genom att slåss med alla sköterskor. Hon gick ifrån sina 1.4 kg till 7 kg (fem gånger så mycket) genom sin stora matlust. En knubbis med de goaste kinderna och lår. Hon förundrade läkarna med sin ovanliga sjukdom och lärde dem ett och annat. En prematur som berörde många. Ett barn som älskade när storasyster sjöng och som var kittlig under hakan.

En sjukdom värre än hennes att födas med var få. En sjukdom som förstörde njurar och gjorde hjärnan obrukbar. En sjukdom med epilepsi, sepsis och kollapsade lungor. Och så kom beskedet. De eventuella smultronmärkena var elakartade tumörer. Tumörer som växte så snabbt att man såg det med blotta ögat. Inte bara utanpå utan de växte inuti henne också. Mediciner. Många doser med starka smärtstillande. Alvedon som hjälpte smärtstillandet. Fenemal så hon inte skulle få kramper. Ciprofloxacin så hon inte skulle få nya infektioner. Zofran så hon inte mådde så illa. Movicol som hjälpte henne mot förstoppning. Resulax och tarmsondar så hon kunde bajsa. Alla mediciner var till för att hon skulle ha det så bra som möjligt sin sista tid. En väntan av oro. När och hur kommer det ske?

Vår väntan är nu slut. Hennes smärta och vår oro finns inte mer.

Klockan 04.40, 30 September, somnade vår fina Eveleen in, 5 månader och 2 veckor gammal. Hon slipper lida mer. Vår stora kämpe är nu den stjärna som lyser starkast på himmelen.

http://www.barnsjukhuset.nu/minnesgava/

#FuckCancer

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, mycket länge. Inatt hade jag nattpasset och fick vara vaken mellan 01 och 06. Hann sedan med tre timmars sömn innan läkarn kom hit och det blev åter igen en höjning på smärtstillande.

Ramlade nu in på kanal 5 Barncancergalan. Gråter när jag ser klipp ifrån familjer med sjuka eller bortgångna barn. Inser att vi idag är en av dem. Sedan vet jag också att forskning får vården att gå framåt, och går vården framåt överlever fler. Speciellt barncancerforskning och övrigt som hör till drivs idag framåt av donationer av bl.a. privatpersoner. Jag lovar mig själv att så fort vår familj kommit på friskare fötter igen ska jag bli månadsgivare; för cancer är fortfarande den vanligast dödsorsaken för barn  #fuckcancer

"Jaja storasyster är här" 

Hydronefros

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema problem med sin mage. Hon behöver nu hjälp nästan varje timme för att magen krånglar så. De vanliga baby-magproblem-medicinerna fungerar inte längre och varken luft eller gaser kan ta sig ut. Hon kräks mer och mer.

Det är annars så skönt att vara hemma. Vi hinner pyssla lite, Amy har kortare dagistider och Kim är tillbaka på jobbet en del. Nätterna däremot är väldigt besvärliga. Vi sover inte mycket.

Amy, mormor, morfar och kusin S var borta 2 dagar på Astrid Lindgrens värld och busade järnet! Vi passade på att röja hage och ha en lyxig middag hos grannarna :)

När problemen upptäcktes i graviditeten märktes ju först att något var fel med njurarna. E har fortfarande fel på njurarna och har varit på oändligt många undersökningar för detta utan att få något konkret svar på vad det kan vara. Hon har haft 2 livshotande urininfektioner som följd av dessa fel.

I hennes genetiska sjukdom ingår ofta att de har Hydronefros, ofta betyder det då att det är en förträngning mellan njurbäcken och urinledare eller ett onormalt bakåtflöde (reflux) av urin från blåsan tillbaka upp genom urinledaren in i njuren. E har svullna njurar och en viss reflux men vad jag vet har hon ingen blockering och ingen kraftig reflux. Hon får dagligen antibiotika i förebyggande syfte för urinvägsinfektioner och denna har hjälpt hittills.

Har beställt alla journaler och hoppas på att kunna lägga ihop detta pussel då och kunna förklara bättre.

Två nätter i veckan får vi hjälp av hemvården med en kvinna som sitter med E hela nätterna så vi kan sova. De nätter när Kim jobbar har jag hand om henne själv vilket betyder ett fåtal timmar med sömn!! Så två av dessa nätter är hon här och jobbar. Första natten idag! :)

Vårdplanering

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till fick vi "tillåtelse" att åka hem. Eveleen hade ju ett till drän i andra lungan som skulle tagits i måndags men utan någons vetskap hade dränet åkt ut av sig självt och hon hade klarat detta utan problem. Det betyder att Linus experiment med blod i lungan förmodligen har lyckats!

0, 2 och 4 månader.
1435 gram till 5600 gram

Igår var distriktsköterskorna här tillsammans med spec.läkarn och samordnaren från Östra och en biståndshandläggare ifrån hemvården. Nu planeras det för fullt med vilken hjälp vi vill ha i hemmet.

Linda köpte för några veckor sedan en speldosa till E. Ett liten hund som om man drar i svansen spelar den en melodi. Hon älskar denna hund och ofta är det den enda som kan få henne att slappna av, en stor trygghet i hennes liv just nu :)

E får medicin mot sin epilepsi vilket än så länge fungerar. Hon har även starka mediciner mot smärta men nu när dränen är borta har hon inte lika ont längre.

Skönt att vara hemma! Familjen är samlad igen och man hinner fixa lite på hemmaplan igen. Nervös är man 24 timmar om dygnet men det var man även när hon låg på sjukhuset. Magen strular som tusan och vi får hjälpa henne flera gånger per dag. När inte magen krånglar, hon är hungrig eller har ont har hon mysiga vakenstunder. Hon är kittlig under hakan och har ett litet joller som är urgulligt. Men mest sover hon gott, helst i barnvagnen utomhus.

Måste nämna också att jag för en vecka sedan la ut ett inlägg på Facebook om att vi låg på avdelningens bästa rum men hade en trasig TV. Vi kollar inte mycket på tv (även om det är gott att ha på den i bakgrunden) och E är för liten för att titta på tv men nästa patient kanske är lite äldre och behöver lite mer underhållning i sjukhusets tristess. Det tog inte många timmar innan inlägget var delat ett flertal gånger och SIBA hörde av sig till mig. Så idag installerades det nya tv-apparater och dvd-spelare där det fanns trasiga! Tack SIBA!!! Kändes bra att kunna ge något tillbaka till avdelningen där vi trivts bäst. ♡

Schinzel Giedion syndrom

Schinzel-Giedion vad är det? Jo, en extremt sällsynt genetisk sjukdom som absolut inte för något positivt med sig. Eveleen är den första (rapporterade) i Sverige. En av ca 50 i världen. Det är större chans att vinna jackpott på lotto.

Det är inget kromosomfel utan en mutation som skett på ett protein som heter SETBP1. Det är ingen ärftlig sjukdom men det finns rapporterade syskonpar där båda fått det.

Inte alla de drabbade barnen får alla symptom men de flesta får de mesta av de typiska symptomen för sjukdomen. Jag ska försöka förklara en del för er men kommer att få ta det i fler inlägg.. All tidigare information som finns är på engelska eller annat språk så ska försöka förklara på svenska och ett enklare (icke läkar)språk. Men ha i bakhuvudet att det finns minimala rapporter om detta och att jag INTE är läkare, genetiker eller expert.

Utseendemässigt är det ihopdragna ansiktet med en hög panna standard. Öronen är små och lågt placerade. Näsan är kort och något uppåt och tungan kan vara större. Ögonen brett isär, aningen sneda och har en oförmåga att framkalla tårar.

Fötterna rundare (sk klubbfot), en knappt märkbar hals/nacke och outvecklade bröstvårtor. De kan födas med extremt mycket hår som sedan försvinner.

Fontanellerna (de mjuka delarna på spädbarnets skalle) har oftast ett bredare glapp än normalt och det bakre skallbenet är ovanligt tjockt. Revbenen är ovanligt breda och de övre benen på fingrarna är ovanligt korta.

Dessa barn har problem med att äta (systemet jag pratat om tidigare äta-svälja) och får ofta äta genom sond eller peg. Eveleen har klarat flaskan förvånansvärt bra men nu under sjukhustiden har det mest blivit sond (vi vill inte anstränga henne).

E har inga fel på synen men det är vanligt med både hörsel (hennes första test blev inte godkänt) och syn att det är kopplingen mellan syn/hörsel och hjärnan som inte fungerar och det ingår ofta i liknande sjukdomar.

Nu har jag beskrivit några av de enklare symptomen för er och även inom dessa finns det fler typiska grejer för Schinzel-Giedion och då har jag inte börjat med organens påverkan än. Eveleen har inte alla men hon har många av symptomen.

Söt är hon iaf vår 5 kilos klump :)

Diagnos - genetisk sjukdom

I drygt 2 veckor har vi vetat vilken sjukdom det är Eveleen lider av. Jag har berättat för er att hon i slutet av neotiden fick besök av genetiker som tog blodprov och gjorde en första bedömning, blodet skickades iväg för ett stort kromosomtest som kom tillbaka utan anmärkning.

När hon sedan var inlagd i början av juli kom ytterligare en genetiker som gjorde en stor bedömning på henne. Hon fotade E och hade förhör med oss. De skulle gå djupare med kromosomerna och denna gång kolla proteinerna som tillsammans med DNAt är packade i kromosomerna

Vi har väntat och väntat på att denna bedömning skulle sätta en diagnos. Och ni vet den där känslan man kan få när folk vet något om dig men som du inte vet själv? Ja, den känslan gick vi med i veckor. Sedan fick vi även en utskriftsjournal där det stod att "bedömning är gjord men föräldrarna är ej underrättade, se separata bilagor" (dessa bilagor har vi fortfarande inte sett). Jag bönade och bad vårdpersonalen att berätta för oss även om det inte fanns en exakt diagnos. Jag bad dem berätta även om det var en negativ diagnos. Men alla låtsades som de inget visste.

När vi sedan blev inlagda igen lyckades jag ta reda på vilken diagnos de misstänkte (hur? Det håller jag för mig själv! ;) ).

Jag berättade inte heller för någon att jag visste utan forskade om diagnosen allt jag kunde. Sedan dröjde det inte länge innan ☆-kirugen kom för att tala med mig och berätta det han visste och misstänkte. Blodet var även skickat till Holland till den stora genbanken där och testas utav dem och när detta kom tillbaka stämde det överens med genetikernas misstanke.

Diagnosen är en extremt ovanlig sjukdom. Det är det första rapporterade fallet i Sverige och det finns endast runt 50-60 andra rapporterade fall i världen. Alla sjukdomar E fått under tidens gång hör ihop med hennes diagnos. När jag först läste om sjukdomen så föll alla bitar på plats. Det var en lättnad att veta. Men detta är den stora anledning till vårt förakt för läkare, att de inte berättat för oss hur mycket vi än bad.

Skriver mer och förklarar vad det är för diagnos och sjukdom i ett annat inlägg om några dagar!

Epileptiska anfall

Ska det ta 1 timme och en kvart innan läkare kommer när E har medvetslösa attacker. Hon hade detta i söndags och hon hade detta idag. EN TIMME och EN KVART (har det tagit båda gångerna). Läkarn ringer bakjour och andra läkare för att rådfråga och läser sen E:s journal. Men ska detta verkligen ta mer än en timme?? Är det inte bättre att komma in till barnet för att se med egna ögon hur barnet mår och höra med föräldrarna som oftast kan svaren  och SEDAN läsa den långa journalen och rådfråga med sina kollegor. PINSAMT.

Dessa rutiner måste ändras på. Ringer en sköterska kirurgjouren akut och säger att ett allvarligt sjukt barn har medvetslösa stunder kommer man väl in till barnet först?
Är den ensamma jouren med ett annat barn undrar jag då vilka barn de ska välja att inte skynda sig till? Hur kan det vara så få läkare under vissa tider?

Linda var med mig i söndags och såg ett antal sådana här anfall. Jag nämnde redan då epileptiska anfall. Men ändå rullades hon ner för att plågas genom en lungröntgen. Hon hann få smärtstillande den gången, det hjälpte och anfallen försvann. EEGt dagen efter visade bara små anfall. Vi fick sedan höra att hon höll andan pga smärta.
                                           
Idag var det alltså dags igen och skillnaden var att hon krampade mer i händerna denna gång. Det är epileptiska anfall.  Nu har de satt in en kramplösande medicin som förhoppningsvis inte krockar med smärtstillande och gör så att hon får lägre andningsfrekvens.. ja ni förstår, vi lever i en overklig verklighet.
Är det då något som gör en förbannad så är det låga resurser och ogenomtänkta rutiner som kan påverka patientens hälsa.

I övrigt har vi funnit vår läkare igen ;) Han är inte den som ligger på latsidan utan bestämde direkt att pröva blod i ena lungan igen, ge tätare smärtstillande och hade en längre genomgång med oss. Skulle vilja säga till honom att 'lämna oss aldrig igen' men han ska vara ledig redan i helgen. Självklart är han alltid ledig när det väl händer något men han är diamanter värd.

Tider och förtroende

Eveleen fyllde 4 månader i torsdags. Idag är hon ca 3058 timmar/127 dagar/18 veckor + 2 dagar. 7 veckor hemma och mer än 11 veckor på sjukhus (5 veckor på Mölndal, 6 på Östra). Då är inte alla besök och undersökningar på sjukhus medan vi var hemma medräknade. Förstår ni att det är lite halvsegt på sjukan när jag orkar med att konvertera tider?
Men ser man det så här förstår man kanske också hur trötta vi också är på sjukhus. Vi kan Östra innan och utan. Dessutom var jag på Östra i snitt 3 gånger i veckan i 1 månad innan hon föddes. 5 månader kanske inte låter så mycket men det har varit de längsta månaderna i mitt liv. Känns som vi bott på sjukhus i åratal.

Vi är på sjukhuset hela dagarna men hemma på kvällen. Amy har än så länge kunnat vara på dagis eller med mormor och morfar. De och Carro & Freddy har rent ut sagt RÄDDAT oss med all hjälp med Amy under denna helvettesresan. När helikoptern stökade ner vår gård städade Carro upp både gård och hus och Freddy körde mina andra räddare (Linda med barn) hem.  TACK!                                      
Alla ni som har oss i tankarna och skickar en kram hjälper också till mer än ni kan ana.

Kom just ifrån sjukhuset. Kommer på mig själv att bli besviken när läkarna kommer in och det inte är E:s ordinarie läkare. Kommer på mig själv att bli orolig ifall han inte längre har "ansvaret" för henne. Funderar på varför. Inser att vare sig jag har träffat dagens läkare eller inte har jag absolut noll förtroende för dem. Jag litar till  100% att de är duktiga på det dem gör. MEN inte en enda annan läkare har jag någonsin känt att de berättar allt de vet. Att de är ärliga. Därför går jag tungsint ifrån sjukhuset och grubblar på om de kan ha undanhållit något idag. Om det finns någon plan för dagarna.
Nu delar vi dessutom rum med andra igen. Bara det kan göra en allmänt irriterad.
(Hej fullbelagt, vi öppnar ordinarie avdelning på måndag för under sommaren måste vi knö ihop alla och slå samman avdelningar så personalen överhuvudtaget får lite ledighet - det där med politik och resurser ni vet?)

Pneumothorax och kemisk pleurodes

Rädslan har sedan första pneumothoraxen (lungkollapsen) varit att den skulle kollapsa igen. Det hände ju igen i söndags och då fick hon dränen inopererade. Dränen är inte tilltänkta för att sitta i för alltid. För det första är de kopplade till klumpiga pumpar. För det andra gör de otroligt ont. Vår läkare funderade på vad de skulle hitta på för att detta inte skulle hända igen. Efter konsultation med lungläkarna funderade han på att göra en sk kemisk pleurodes. Det betyder att de, via dränet, sprutar in ett ämne (i E:s fall hennes egna blod) in i lungsäcken för att framkalla en inflammation som ärrar lungsäcken för att sedan läka samman med de bladen/hinnorna som omsluter lungan (kan ha fel om detaljerna) så att ifall lungan kollapsar igen håller den sig ändå i form och luften pyser inte över till lungsäcken.

Problemet är att detta är väldigt sällan gjort. Speciellt på barn. (Har hört en siffra på 8 st) Misstanken finns att ifall man utför det på barn kan man hämma tillväxten på barnet. Sedan kan man inte veta ifall det fungerar. Man vet bara ifall det inte fungerar.
På onsdagen bestämdes det dock att detta skulle göras och vi skulle börja med vänstra lungan. 6 ml blod togs och trycktes in i lungsäcken. Till vår förvåning såg vi (man ser den utpumpade vätskan i pumpen) att blodet tagit sig över till den andra lungan så läkarn hoppades på att vi skulle slippa göra samma sak på den högra. Hon var trött och påverkad resten av onsdagen och torsdagen men vi såg fram emot att bli av med ett drän på fredagen.

Klockan 14 fick hon lätt narkos för att bli av med sitt drän. Hon hann knappt komma ner på avdelningen från uppvaket innan saturationen (syreprocenten) började falla. Vi var först säkra på att det var fel på poxyn. Men när den igenkända stötande andningen kom visste vi på en gång att lungan inte klarade sig utan drän och experimentet med blod hade misslyckats. Läkarna kom, röntgen gjordes. Hon hann bli sämre och där stod jag, Kim och en sköterska och försökte underlätta andningen för henne. Vi visste att lungan hade kollapsat men kvällens läkare brydde sig inte allt för mycket innan röntgenbilderna kom tillbaks (som såklart visade det vi redan visste att lungan redan kollapsat igen).

Läkarna bestämde sig för att avvakta då de hoppades på att lungan skulle läka av sig självt och slippa operera in dränet igen. Men klockan 04.20 inatt ringde kirurgen om att hon blivit sämre och dränet skulle in igen. 04.40 ringde narkosläkaren och var orolig för att söva henne då hon redan genomgått mycket och de visste inte hur mycket ork som fanns kvar i henne och den andra lungan. Det fanns inte tanke på att somna om kan jag meddela.                                                      
Några timmar senare ringde de att operationen var klar. De hade endast lokalbedövat henne eftersom de inte vågat söva henne igen.

Så nu är vi tillbaks på ruta 1 med den högra lungan. Det finns fortfarande chans att den vänstra lungan klarat den kemiska pleurodes men det dröjer nog innan de/vi vågar ta bort det dränet också.

Vår läkare bestämde sig för att fästa fast lungsäcken för vår skull. För att vi skulle kunna få hem henne snart. Och självklart för hennes skull för dränen gör ont och för att det inte skulle ske fler spontana lungkollapser. Nu får vi hoppas på att läkarn har en reservplan. Men jag hoppas att ni förstår att vi kunde inte ha bättre vård och inte en bättre läkare.

Ett steg fram och fyra tillbaka. Att åter igen se henne lida och kämpa för andan. Det är ett helvette att inte kunna hjälpa.
Åter igen ett långt inlägg men svårt att förklara på ett kort.

Thoraxdränage, kirurgen och ångest

Det är riktigt traumatiskt att se sitt barn knippa efter andan, bli blå och försöka få fram skrik som lungorna inte klarar av. Att sedan se helikoptern flyga in över trädtopparna, saker på gården blåsa iväg för att sedan landa i hagen bakom gäststugan. Ambulansbilen som kör in på gården och dess personal springer in i huset för att ta ens dotter ifrån hennes pappas armar. En chock som får kroppen att darra och hjärnan att stänga av. Grannar som kommer för att ge en kram och hjälpa till. Sedan upp i luften med barnet på en alldeles för stor bår. En vacker utsikt över Härryda som var svår att ta in. Sedan i full fart in på akuten.

Vi hade tur denna gång. Och vi var glada över att Amy hade hunnit bege sig hem till mormor ovetande om vad som hände hemma på gården. Vi var glada att Linda och Kristoffer var kvar hos oss. Linda tog bra hand om mig medan Kristoffer (som arbetar som sjuksköterska) hjälpte professionellt till med Eveleen och i telefon med 112. Det var även han som fick köra Kim till Östra då ambulanspersonalen övertalade honom att inte köra själv.

Hon har nu två thoraxdrän inopererade i lungorna. Dränen reglerar negativa tryck och tar bort luft och vätska i lungsäckarna. Dessa ska hon ha i några dagar tills hålen i lungorna lagat sig. Vår läkare håller nu på att fundera på hur vi ska göra för att detta inte skall hända så snart igen.

Och på tal om vår läkare. Vi har fått en GRYM läkare! Vi har haft många bra som är specialister på sitt område, som är trevliga och tagit tag i saker men nu har vi en kirurg vid namn Linus. Som Kim beskriver honom är han nog den mörkaste läkaren vi haft att göra med. Men egentligen är han nog den ärligaste läkaren vi haft att göra med. Han ger oss raka rör, håller inte tillbaka och kan få oss att skratta i de mest mörka samtalen. En sådan passar oss perfekt.

Vi börjar åter igen känna av ångesten att lämna vårt barn på sjukhuset för att åka hem. Vi har haft turen att Amy kunnat vara hos sina älskade morföräldrar i 2 dygn men nu måste även hon få vara med sina föräldrar. Dessutom börjar dagis igen. Vi känner även av personalens oförmåga till förståelse att man efter 10 timmar på sjukhuset behöva åka hem, se till gården och umgås med sin äldsta. Det är absolut inte alla men flera sköterskor under dessa sjukhusmånader ifrågasätter att man åker hem.

Hon har blivit sövd tre gånger på en vecka. En gång för magnetröntgen, en för att operera in dränagen och idag för att ta prover på bölderna i underlivet. Hon har behövt lättare narkos men ändå blir man lika nervös varje gång. Sedan sitter man där på uppvaket och väntar. Väntar på att hon ska vakna och visa vilja och hunger.

Vi har fått svar på så många frågetecken (tack Linus!). Det har varit en lättnad att få svar vad svaret än har varit.
Amy är en empatisk fin tjej. Hon älskar sin lillasyster. Och gråter av saknad när hon inte är här. Hur kommer denna resa påverka henne? Hur förklarar vi för en treåring?
Lite halvdeppigt långt inlägg men det är så det är just nu. Och en sådan här resa är inget jag önskar någon. ♡

Ambulans

För att göra en lång story kort så blev hon ju inlagd i tisdags. Detta visade sig vara en kollapsad lunga. Läkarna planerade att sätta in drän i lungan för att hjälpa den att expandera men lika snabbt som hon blir sjuk har hon också en förmåga att snabbt bli frisk så lungan lagade sig självt. På torsdagen fick vi gå hem på permission.

Amy fyllde 3 i lördags och fick sitt efterlängtade kalas på både lördagen och söndagen. Det var fint väder, goda tårtor och trevligt sällskap. Både vi och Amy hade det bra.

Men igår eftermiddag var det dags igen. E började andas tungt och blev tillslut blå. Då var ambulans redan påväg. Efter bara en kvart var de hos oss och jag & E fick åka ambulanshelikopter till Östra. Nu var båda lungorna kollapsade och hon fick opererat in drän i båda lungorna.

Tack till familj och vänner som hjälpte oss med hela sin själ igår. Och till bekanta som hade oss i sina tankar.

Nu är jag trött på det här

Idag var Amys första dag tillbaka på dagis efter sommarlovet. Vi som fortfarande vabbar (och lyckades efter mycket om o men få rätt till ersättning hos Förs.kassan) skulle åka iväg till tippen och sedan vidare för att handla golv.
Vi mellanlandade i Mölnlycke och passade på att sitta ute och ge E mat. Vi märkte direkt att det var något som inte stämde. Hon andades tungt och var ganska kall men ändå klåmig i huden. Vid nästa stopp skulle vi byta blöja och då var hon slapp och protesterade inget under bytet vilket inte var likt henne. Vi bestämde oss för att handla golvet, åka hem och sedan skulle jag ta med henne till sjukhuset för att kolla upp henne.

Nu när hon är utskriven från alla avdelningar visste vi inte vart vi skulle gå. Mamma följde med mig till Östra och undertiden ringde Kim till bla Neo. Där fick läkaren som kollade på märkena på rumpan syn på sköterskans notering om att vi ringt. Tack vare detta mötte han och tre kirurger upp oss på akuten och tog hand om oss på en gång. Misstanken var att bölderna hade börjat blöda. Efter några undersökningar och förhör om hur jag upplevde att hon mådde skrev de in henne på kirurgavdelningen och skickade oss direkt på röntgen.

Denna gång röntgade de lungor och buk efter jag beskrivit hennes tunga andning och de sett hennes svullna mage. Bilderna visade att hon har en sammanfallen lungsäck. Inte konstigt att hon snabbt blev sjuk och fick svårt att andas. En torrgrimma med syrgas blev satt, hon fastar och får dropp. De vanliga proverna togs och dessa såg BRA ut. Ytterligare övernattning på sjukhus och denna gång blev det min tur. Hon ligger i övervakningsrum så jag får sova själv i ett rum brevid.

Imorgon skulle det vara dags för magnetröntgen på rumpan för de konstiga bölderna och denna kommer att bli av men när de ändå söver henne kommer de sätta in en slang i lungan för att hjälpa lungan att expandera. Hålet kommer FÖRHOPPNINGSVIS läka av sig själv inom några dagar OM vi har tur (som om E någonsin haft det).

På lördag fyller Amy 3 år och som vi och hon sett fram emot denna helg.. Och lite skrattretande är att denna helg är tredje gången min kompis Linda med familj planerat att sova hos oss fre-sön under detta året och VARJE gång har vi blivit inlagda på sjukhus. Kalasen kommer att bli av ändå även om jag kanske får pendla mellan hem och sjukhus en del.

Hinner inte skriva om de bestående sjukdomarna/skadorna innan det händer en ny grej. De hinner inte ens få svar på de andra grejerna förrän det dyker upp ytterligare en grej. Inte ens hörseln har vi svar på. Screeningen blev inte godkänd i onsdags så nästa vecka ska vi till sahlgrenska för en större kontroll. Ska hon ha hörselproblem till råga på allt?

God Natt från en rätt sjukhustrött mamma ♡

Lymfkörtlar och tvillingtumör

Okorr. Ålder: 3 månader & 16 dagar 
Vikt: 4290 gram
Längd: 48.6 cm

Senast jag skrev var det om att hon hade konstiga märken på skinkan och i underlivet. Kirurgen trodde detta var storkbett. Märkena är hårda innanför huden och är rödblå i färgen. I måndags var vi tillbaka på Östra för att ta ultraljud på rumpan och buken. Undersökningen tog ca 40 min och involverade en läkare, en överläkare och en sjuksköterska. Man har ju varit med på ett antal ultraljud vid det här laget så kunde på egen hand se att det fanns en hel del vätskefyllda hålrum i allt från rumpan och upp mot njurarna. Kunde även se att det inte var några större blodflöden i dem.

Idag var vi på Neomottagningen för vanliga kontroller. Vår sköterska vi haft där (och varit väldigt nöjda med) hade kallat ner en neoläkare för att förklara ultraljudet. De kan inte säga på rak hand vad det är för något så vi kommer få göra en magnetröntgen på märkena nästa vecka. Men det är inga storkbett. Och jämför man med gamla bilder så fanns det förändringar redan då men nu har de ökat.

Vad de kan vara? Jo det kan vara lymfkörtlarna. Vad jag läst mig till kan de svullna om man får en infektion. Då svullnar de i närheten av stället där man fick infektionen (i Es fall satt infektionen i urinblåsan) o de kan vara svullna i över en månad efter infektionen släppt.

Det kan vara en tvillingtumör. Det finns tumörer där man hittat en tand, hår, ett öga etc. Detta är inte en tvilling som fastnat på fel ställe utan kroppen som odlar kroppsdelar på lite skumma platser i kroppen ;) Lite fräckt även om vi självklart inte hoppas på detta.

Det tredje alternativet har jag redan glömt av.. Och kom ihåg att jag INTE är någon läkare :) Jag skriver det jag uppfattar och läser mig till. Bölderna verkar i alla fall vara cystiska. Innan ni blir oroliga så behöver det inte vara så allvarligt! Hon har värre saker att oroa sig för.. Dock får ni gärna bli lite arga över att hon råkat ut för ytterligare en grej. Tycker inte att hon förtjänar det riktigt!!!!

Babyfötter på mjukt kattskinn ;)

Storkbett

Okorr.Ålder: 3 månader & 12 dagar
Vikt: 4120 gram
Längd: 47.8 cm

E går upp fint i vikt och vi har sedan en vecka tillbaka trotsat tretimmars intervallen och valt att ha 'fria' måltider. Hon får själv säga till när hon är hungrig. Tack vare detta tar hon nu mer på flaskan och vi får allt oftare en full (00-06) natt.

Utan läkarens ordination satte jag även in Laktulose  (mot förstoppning) och Minifom  (mot magknip/gaser). Tänka sig att det inte dröjde länge förrän tösen började bajsa själv. ;) För första gångerna på över en månad! Och nu fungerar systemet dagligen :) Det var skönt att ta ett beslut om sitt barn utan att blanda in läkarn i det hela!

Vi upptäckte för 1,5 vecka sedan att E hade ett rödblått märke på ena skinkan. Först tänkte vi inte mer på det utan vi smörjde in det och lät det vara. Märket växte dock och blev som en hård knöl innanför huden. I början av denna vecka fick hon även en likadan lite högre upp (fast mer i storlek av en kula). I onsdags tog vi upp detta med Neo-mottagningen men sköterskan hade aldrig sett något liknande. Hon kallade på läkaren från Neo som i sin tur kallade på en barnkirurg. Han tror att det är ett Storkbett E fått som växt innanför huden och nu blir mer synligt. Hon ömmar väldigt på märket. Vi fick tid för ultraljud på måndag för att kolla upp detta och är det ett sådant märke får hon eventuellt blodförtunnande medicin. Mer vet vi förhoppningsvis efter måndagen.

Man önskar dock att det vore slut på jobbiga grejer nu. Hon har lidit tillräckligt :( Och vi har tillräckligt många sjukhusbesöket 👎

Katterna turas om att få sova hos E ♡

Försäkringskassan och VAB

Okorr. Ålder: 3 månader & 7 dagar
Korr. Ålder: 4 veckor

Denna härliga försäkringskassa. När man får ett barn som spenderar veckor på sjukhus får man Tillfällig föräldrarledighet (=VAB) istället för att behöva ta av sina föräldrardagar. Då finns det 2 olika varianter man kan få, den ena gäller i 120 dagar (för båda föräldrarna tillsammans), den andra är vård av allvarligt sjukt barn vilket är obegränsat antal dagar tills läkaren anser något annorlunda.

Vi började vår resa med den första varianten och fick ett intyg av sjuksystern för att skicka till förs.kassan. Det intyget gällde tydligen bara i en månad därefter skulle vi skicka in ett nytt (fick vi reda på efter att ha ringt o tjatat x antal gånger..). Vid det här laget var E klassad som allvarligt sjuk så då var det en läkare som tar hand om intyg. Läkaren skrev ett tydligt intyg om vad som gällde och varför E klassats som allvarligt sjuk men ändå krävdes kompletteringar på detta. Vi är snart inne i augusti och försäkringskassan har handlagt våra ärenden sedan 4 MAJ. Det är över 100 dagar utan ersättning och utan några beslut.

Detta är inte det roligaste att lägga tid och energi på när man har ett allvarligt sjukt barn. Inte kul annars heller för den delen. Det blir spännande nu när det är dags att betala räkningar igen. Kan man skicka vidare dem till för.kassan tro?

Vill ha tillbaka en varm o skön sommar :)

Vardagen kommer krypandes

Det har inte blivit många inlägg det senaste och det är faktiskt positivt. För när det inte händer så mycket (negativt) finns det inte så mycket att skriva. Men lovar att jag någon dag skall sätta mig och skriva om njurar, gener och hjärna. Det jag kan säga är att det stora kromosontestet vi gjorde redan när vi låg på Neo kom tillbaka utan några fel (mycket skönt att få det provresultatet :) !!! Men genetikerna är ändå igång att leta andra fel och syndrom.

Även om A tycker sjukhuset
är en rolig utflykt, är vi gladare ju mindre
tid vi behöver spendera där

E mår fortfarande ovanligt bra, imorgon ska vi till Östra för tester, vikt och undersökningar. Hon har dock problem med magen. Hon sköter inte bajsandet själv utan nu hjälper vi till med resulax varanan dag, stackarn. Jag har även köpt Minifom och Lactulos för å se om det kan hjälpa till mot hennes magknip och förstoppning. Detta gjorde jag utan läkarens ordination (kännermigbusig).

Annars njuter vi här hemma. Just nu är jag och E själva hemma då Kim är på bio och Amy sover hos mormor :)

Min fina STORA flicka

Gais - den nya generationen

Korr.Ålder: 2 veckor & 4 dagar

Okorr.Ålder: 3 månader 

Vikt: 3550 gram

Längd: 46.5 cm

Eveleen mår ovanligt bra. Hon har nu perfekta värden igen. Som doktorn sa efter senaste sjukhusvistelsen "Hon svarar ovanligt snabbt på behandling men det är väl så att hon även blir dålig på en femöring också". Och så är det. Aldrig kommer vi att slappna av MEN just nu mår hon BRA!
Och igår var även första sjukhusfria dagen sedan hon blev inlagd igen. Jag ska sätta mig och skriva om njurar, genetik och hjärna någon dag. Men idag vill jag hellre lägga ut ett roligare inlägg som inte bara handlar om det jobbiga på sjukhus. Utan också hur bra vi har det annars.

År 2002 var jag och en vän på Ruddalen för att se GAIS möta V.Frölunda. Ja, jag är gaisare och spenderade i flera år otroligt mycket tid på att följa laget (sedan kom man, barn och tidsbrist). Denna dagen i alla fall så var det en ny spelare som värmde upp i paus. Han gav allt även om han inte var med i startelvan. Jag gillade hans kämpaglöd och har följt honom sedan han 2002 kom ifrån Hindås till att han idag är lagets lagkapten. Nr 20 Kenneth Gustafsson.
Därför var det nog ingen slump när E i present av GAISkompisen Linda fick en matchtröja med nr 20 och Eveleens namn på. För E är en riktig fighter, hon har i sitt korta liv kämpat som få.

Gaispremiär för de större barnen ♡ 

Permission och Kalium

Korrigerad ålder: 13 dagar
Okorrigerad ålder: 2 månader & 3 veck
Vikt: ca 3300 gram                    

Mycket har hänt det senaste så vet inte riktigt var jag ska börja att berätta om den senaste veckan.

Sjukhustjejen

Kim fick ansvara för denna sjukhusvistelse. Han såg hemskheter på barniva med mycket sjuka barn medan han själv försökte hålla sig stark för E och samtidigt hänga med i svängarna med alla tester som utfördes.
Natriumet höjdes tillslut genom att spruta salt direkt i skelettet. Saltet hjälpte även till att driva ut kaliumet som var alldeles för högt (genom att kissa). Detta skedde redan på IVA.

Urinvägsinfektionen behandlades med antibiotika, en via dropp och en annan som var till för att få den första antibiotikan att verka snabbare. Hon hade vid det här laget blivit flyttad till en barnvårdavdelning. Där sov Kim och hon själva i ett rum. Det tog inte lång tid förrän hon slutade kräkas, gå upp i vikt, ta flaskan och ha längre vakenstunder. Mycket oro och frustration var det innan hon i torsdags fick permission att åka hem. Varje dag fram till den 6e skulle vi åka tillbaka till Östra för att få antibiotika på morgonen och åka dit en kväll för prover.

Sjöhäng

Skönt att ha henne hemma kan jag tala om! Speciellt i detta väder även om det är lite svårt att hålla henne sval.

Igår var i alla fall kvällen då vi åter körde till Östra, denna gång för att ta koncentrationstest (för att se att det var rätt styrka på antibiotikan), blodvärde (HB) och saltvärden. Testet tog dryga 10 minuter så var snart hemma igen. Ungefär 1.5 timmar senare när vår lilla familj (+mormor o några kusiner) var på väg till ett kvällsdopp ringde det från hemligt nummer. Och jag kan tala om att samtal från hemligt nummer numer ALLTID får oron att växa. Och sällan är oron obefogad. Denna gång var inget undantag. De ringde för att säga att infektionsvärdet var nere på 6 (det är BRA!) men att kaliumhalten var hög den låg på 8 (bör ligga mellan 3 och 5). Högt kalium är det som bl.a. kan orsaka hjärtflimmer. Sköterskan sa att vi kan åka på direkten eller vänta till morgonen därpå, då vi ändå skulle dit för antibiotikan, och undertiden ge henne extra vätska. Vi valde att vänta.
Så imorse åkte vi hela familjen till Östra för dagens dos av antibiotika och för att ta ett nytt test för kaliumet. Vi begav oss till Allum i väntan på svaret. Efter ett tag ringde det från hemligt nummer och sköterskan berättade att kaliumet fortfarande låg högt, nu på 6, så vi behövde komma tillbaka för att ta ytterligare ett prov, denna gång genom en PVK (en infart) för att detta kunde ge ett mer pålitligt svar.

Det finns olika sätt att ta dessa test och hittills hade de tagit testen genom ett stickhål i tån (venöst prov) och klämt fram blodet. Risken när de gör detta är att de kan klämma (de behöver ofta trycka fram blodet) fram andra ämnen från bl.a. musklerna som följer med provresultatet. För en gångs skull lyckades sköterskan sätta en infart på första försöket och vi fick ett snabbresultat redan efter en kvart! Provet låg på 4. Alltså alldeles perfekt. Vi slapp bli inlagda. Vi fick åka hem. Varför de inte tog provet med infart på en gång? Ja, det undrar jag med. Kanske för cvk inte längre funkar att ta prover ifrån. Kanske för de inte vill sätta en PVK i onödan. Vi blev däremot oroliga i onödan. Resten av dagen var härlig med vänner och mycket bad!

Babysitter var populär
Speciellt med Amy brevid ♡

Under sjukhusvistelsen har njurarna varit i stor fokus. Vi har även lite fler svar ang hjärna, genetik och kromosomer. Men detta kräver ett inlägg vadera så det får bli en skrivning om det en annan dag!