söndag 13 september 2015

Hydronefros

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema problem med sin mage. Hon behöver nu hjälp nästan varje timme för att magen krånglar så. De vanliga baby-magproblem-medicinerna fungerar inte längre och varken luft eller gaser kan ta sig ut. Hon kräks mer och mer.

Det är annars så skönt att vara hemma. Vi hinner pyssla lite, Amy har kortare dagistider och Kim är tillbaka på jobbet en del. Nätterna däremot är väldigt besvärliga. Vi sover inte mycket.
Amy, mormor, morfar och kusin S var borta 2 dagar på Astrid Lindgrens värld och busade järnet! Vi passade på att röja hage och ha en lyxig middag hos grannarna :)

När problemen upptäcktes i graviditeten märktes ju först att något var fel med njurarna. E har fortfarande fel på njurarna och har varit på oändligt många undersökningar för detta utan att få något konkret svar på vad det kan vara. Hon har haft 2 livshotande urininfektioner som följd av dessa fel.
I hennes genetiska sjukdom ingår ofta att de har Hydronefros, ofta betyder det då att det är en förträngning mellan njurbäcken och urinledare eller ett onormalt bakåtflöde (reflux) av urin från blåsan tillbaka upp genom urinledaren in i njuren. E har svullna njurar och en viss reflux men vad jag vet har hon ingen blockering och ingen kraftig reflux. Hon får dagligen antibiotika i förebyggande syfte för urinvägsinfektioner och denna har hjälpt hittills.

Har beställt alla journaler och hoppas på att kunna lägga ihop detta pussel då och kunna förklara bättre.

Två nätter i veckan får vi hjälp av hemvården med en kvinna som sitter med E hela nätterna så vi kan sova. De nätter när Kim jobbar har jag hand om henne själv vilket betyder ett fåtal timmar med sömn!! Så två av dessa nätter är hon här och jobbar. Första natten idag! :)

2 kommentarer:

  1. Hej, hittade till din blogg då min sambo och din man jobbar på samma ställe, har löst hela bloggen och ni är beundransvärt starka och inte minst lilla E, vilken kämpe<3 hoppas innerligt att ni får lycka snart och man blir verkligen berörd av er historia. Vill ge er en bamsekram och styrka<3 vill ge er lilla all styrka som finns!
    /M

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack vad gulligt av dig och trevligt att du lämnade ett 'avtryck' här i bloggen :)
      Hon är en envis kämpe vår lilla och vi försöker hänga med i hennes takt ;)

      Radera