Okorr. ålder: 2 månader & 3 veckor Korr. ålder: 7 dagar Vikt: 2818 gram
E blev ju inlagd på BIVA i torsdags och Kim var med henne under natten. Hon har under helgen blivit förflyttad till en barnavdelning. Kim fick sova hemma natten fredag-lördag och åkte tillbaka på förmiddagen beredd att sova där ett tag framåt. Vi hade våra bästa vänner med sina barn sovande hos oss så jag valde att stanna där hemma med Amy och dem. Förutom att Kim och E var på sjukhus var det en härlig helg men oron och saknaden gnagde hela tiden men deras sällskap hjälpte mig på roligare tankar.
Det upptäcktes igår att hon hade en urinvägsinfektion. Den var inte särskilt kraftig och de var snabba på att sätta in medicin mot det. Misstanken är nu att hon fått infektionen för att kroppen koncentrerat sig på att ta hand om den kraftiga förkylning hon hade. Och att infektionen i sin tur skapat de oroande saltnivåerna. Nu går vi i väntan på att infektionen ska gå över och att kroppen ska reglera saltnivåerna själv. I övrigt har hon börjat äta på flaska mera, hon har en fin färg och är vaken mycket mer.
Idag körde jag hem våra vänner medan A var hos Carro. Efteråt åkte jag till sjukhuset för att träffa E för första gången sedan jag lämnade i torsdags. Jag hade en klump i magen redan på vägen dit. Jag var dessutom trött och hungrig. Hur underbart det än var att se henne hade jag hela tiden tårarna i halsen och ville inte mer än bort från sjukhuset. Det kom in en sköterska en gång i halvtimmen vilket irriterade mig, den ena var visserligen där för att ge mat och ta kontroller men den andra gick in för att ge oss nya upplysningar. Upplysningar jag är helt säker på att Kim sa redan igår. Ludd kallar jag det. När de säger sådant som egentligen inte är viktigt. Jag vill ha svar eller korten på bordet. Jag litar på vården men inte på personalen. Och då menar jag inte att de inte kan sitt jobb för otroligt duktiga är de. De är trevliga och härliga att ha att göra med. MEN jag är helt säker på att de aldrig berättar allt. Att de alltid vet mer än de säger. Denna sköterska frågade mig ifall jag ville ha en förstahandskontakt med en läkare istället för att Kim berättar för mig. Men jag kan inte se nyttan i detta då de ändå inte har svar. Och nu, efter 11 veckor, är svar det enda jag är intresserad av.
En problematisk graviditet, en prematur födsel, vardagen på barnsjukhuset och tillslut som Änglamamma
söndag 28 juni 2015
fredag 26 juni 2015
När döden åter knackar på
Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra. Eftersom vi egentligen skulle ha hemvård igår så fick neo-mottagningen väga och ta tester.
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.
Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡
De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.
Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.
Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.
(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.
Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡
De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.
Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.
Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.
(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)
A bakar äpplepaj hos Carro! (Carros foto) |
onsdag 24 juni 2015
Undersökningar och 112
Okorrigerad ålder: 2 månader + 13 dagar
Vikt: 2620 gram
VARNING FÖR LÅNGT INLÄGG
Många undersökningar denna vecka. Som ni kanske läst om innan var vi på ögonundersökning i måndags. Igår var det dags för njurar (MAG3) och urinvägar (MUC).
Njurarnas funktion undersöks genom en gammakamera och detta görs för att påvisa eller utesluta problem med njurarnas funktion.. De sprutar då in en radioaktiv spårvätska i en infart som de sedan följer via kamerabilder. Vi kunde se på skärmen hur vätskan först tog sig upp till hjärta och lungor, sedan ut i huden och huvudet för att sakta ta sig ner till njurarna. Där ser man sedan hur njurarna reagerar när de skickar ner det till urinblåsan.
Urinblåsa och urinrör kollar man genom att sätta en kateter för att genom den spruta upp en kontrastvätska upp i blåsan. När blåsan är full ser man vätskan ta sig ifrån blåsan när hon kissar ut det Vi fick prata med en kissläkare strax därpå som förklarade att det har funnits tre alternativt ang E:s urinvägar. Den vi trott på var även det värsta alternativet att hon hade något som kallas Urinreflux vilket innebär att urin går från urinblåsan tillbaka upp genom urinledare. Detta kan resultera i att tarmbakterier kan ta sig upp till njurarna (+ lättheten att få urinvägsinfektion & njurbäckeninflammation). Andra alternativet var förträngningar i urinledarna och det sista alternativet var pga omognad. Vad vi fick reda på var att det i alla fall inte var någon grövre variant av reflux (yaay!!) vilket var skönt att höra. Jag hoppas vi snart får exakta svar på det hela! Nästa vecka ska vi tillbaka för att träffa njurdoktorn och förhoppningsvis få svar på de delarna med.
Imorgon är det dags för Mr-röntgen på hjärnan. Genetiktesten har vi inte fått svar på än och måste säga att det är rätt skönt att inte veta för jag är rädd att man och ens omgivning behandlar oss och henne annorlunda om/när hon får en diagnos. Men jag hoppas i alla fall på att få lite svar utav magnetröntgen.
Sedan till dagens äventyr som fick mig darra av rädsla och hade 112 inslaget på telefonen. Vi gick upp 6 imorse, jag och tjejerna. Jag tyckte E var lite tyst men det var först när jag skulle byta blöja jag märkte att hon var blek och slapp. Skräcken för infektion kom direkt. Kim var tillbaka på jobbet och gick för stunden inte att få tag på. Efter mycket vankande av och fram ringde jag avd 316 och fick till svars att avvakta tills de gått ronden och pratat med läkarna (ifall jag skulle åka in eller få hemvård). Under tiden tempade jag var och varanan kvart och som lägst låg tempen på 35.9 vilket är väldigt lågt och även det ett symptom på infektion. Jag bäddade ner henne varmt och gav henne mat. Carro kom och hjälpte mig med Amy till dagis. Med mer mat och mycket värme började hon ta sig igen. Trött var hon men tror det var efterslängar av gårdagen. Och jag har en grej att erkänna. Jag tror det var mitt fel att hon mådde som hon gjorde. Jag sov mig igenom nattens matpass. Så istället för att få mat var tredje timme fick hon nu det efter 6... Hej hej dåligt samvete.
Vikt: 2620 gram
VARNING FÖR LÅNGT INLÄGG
Många undersökningar denna vecka. Som ni kanske läst om innan var vi på ögonundersökning i måndags. Igår var det dags för njurar (MAG3) och urinvägar (MUC).
Njurarnas funktion undersöks genom en gammakamera och detta görs för att påvisa eller utesluta problem med njurarnas funktion.. De sprutar då in en radioaktiv spårvätska i en infart som de sedan följer via kamerabilder. Vi kunde se på skärmen hur vätskan först tog sig upp till hjärta och lungor, sedan ut i huden och huvudet för att sakta ta sig ner till njurarna. Där ser man sedan hur njurarna reagerar när de skickar ner det till urinblåsan.
Urinblåsa och urinrör kollar man genom att sätta en kateter för att genom den spruta upp en kontrastvätska upp i blåsan. När blåsan är full ser man vätskan ta sig ifrån blåsan när hon kissar ut det Vi fick prata med en kissläkare strax därpå som förklarade att det har funnits tre alternativt ang E:s urinvägar. Den vi trott på var även det värsta alternativet att hon hade något som kallas Urinreflux vilket innebär att urin går från urinblåsan tillbaka upp genom urinledare. Detta kan resultera i att tarmbakterier kan ta sig upp till njurarna (+ lättheten att få urinvägsinfektion & njurbäckeninflammation). Andra alternativet var förträngningar i urinledarna och det sista alternativet var pga omognad. Vad vi fick reda på var att det i alla fall inte var någon grövre variant av reflux (yaay!!) vilket var skönt att höra. Jag hoppas vi snart får exakta svar på det hela! Nästa vecka ska vi tillbaka för att träffa njurdoktorn och förhoppningsvis få svar på de delarna med.
Imorgon är det dags för Mr-röntgen på hjärnan. Genetiktesten har vi inte fått svar på än och måste säga att det är rätt skönt att inte veta för jag är rädd att man och ens omgivning behandlar oss och henne annorlunda om/när hon får en diagnos. Men jag hoppas i alla fall på att få lite svar utav magnetröntgen.
Sedan till dagens äventyr som fick mig darra av rädsla och hade 112 inslaget på telefonen. Vi gick upp 6 imorse, jag och tjejerna. Jag tyckte E var lite tyst men det var först när jag skulle byta blöja jag märkte att hon var blek och slapp. Skräcken för infektion kom direkt. Kim var tillbaka på jobbet och gick för stunden inte att få tag på. Efter mycket vankande av och fram ringde jag avd 316 och fick till svars att avvakta tills de gått ronden och pratat med läkarna (ifall jag skulle åka in eller få hemvård). Under tiden tempade jag var och varanan kvart och som lägst låg tempen på 35.9 vilket är väldigt lågt och även det ett symptom på infektion. Jag bäddade ner henne varmt och gav henne mat. Carro kom och hjälpte mig med Amy till dagis. Med mer mat och mycket värme började hon ta sig igen. Trött var hon men tror det var efterslängar av gårdagen. Och jag har en grej att erkänna. Jag tror det var mitt fel att hon mådde som hon gjorde. Jag sov mig igenom nattens matpass. Så istället för att få mat var tredje timme fick hon nu det efter 6... Hej hej dåligt samvete.
måndag 22 juni 2015
Ögonundersökning
Okorrigerad ålder: 10 veckor + 1 dag
Korrigerad ålder: 1 dag
Vikt: 2670 gram
Idag har Hemvården varit här. E har inte gått upp i vikt så sköterskan bad oss att höja 5 ml vid varje måltid så skulle hon prata med våra läkare ifall vi ska lägga till något annat i kosten.
E är annars både piggare och har lite mer färg än hon haft innan helgen. :) Vet inte om det var förkylningen eller lågt HB som orsakade detta. Vi tillsätter en droppe mer järn om dagen så att HB-värdet inte sjunker.
Första besöket på Östra sedan hon kom hem. Rutinen att köra dit sitter fortfarande i och är så glad att slippa åka dit varje dag!! Undersökningen skulle ta ca 10-15 min men tog över halvtimmen då vår lilla tjej valde att visa hur stark hon är och bråkade med både läkare o sköterskor ;) Jag och en sköterska höll fast henne, en försökte rulla upp ögonlocket medan läkaren försökte genomföra själva undersökningen. Måste säga att mamman var rätt stolt och glad att hon visade rätt mycket motstånd! Ännu gladare var jag att de inte kunde hitta några vanliga (för prematurer) fel i ögonen.
Nu är hon också FULLGÅNGEN!! I dessa dagar skulle hon komma +- 2 veckor, inte mer, inte mindre.
Korrigerad ålder: 1 dag
Vikt: 2670 gram
Idag har Hemvården varit här. E har inte gått upp i vikt så sköterskan bad oss att höja 5 ml vid varje måltid så skulle hon prata med våra läkare ifall vi ska lägga till något annat i kosten.
E är annars både piggare och har lite mer färg än hon haft innan helgen. :) Vet inte om det var förkylningen eller lågt HB som orsakade detta. Vi tillsätter en droppe mer järn om dagen så att HB-värdet inte sjunker.
Knubbis behöver bli tjockare |
Nu är hon också FULLGÅNGEN!! I dessa dagar skulle hon komma +- 2 veckor, inte mer, inte mindre.
Det där med att pussla alla pussel på en gång.. |
lördag 20 juni 2015
Sondmatning
39+5 / 9 veckor & 5 dagar
vikt: 2570 gram
Jag skulle vilja berätta att hon växer och blir större för varje dag. Men det gör hon inte. Hon går långsamt neråt i vikt. Vi hoppas att detta är för att systemet äta-matsmältning-bajsa fungerar men ska ringa till sjukhuset imorgon för rådgivning. Lite blek och förkyld har hon varit också men verkar klara detta rätt bra, minnet från senaste och enda förkylningen finns fortfarande kvar då hon hamnade med Cpap (andningshjälp) och syrgas igen.
Flera undrar hur sonden fungerar. E har en slang genom näsan, en Nasogastrisk, som går hela vägen ner i magsäcken. I de flesta fall är det sjuksköterskorna som sätter denna och för att veta hur långt ner den skall gå finns det mått på slangen och ju större barnet är ju längre ner ska den gå. Sätter man sonden fel hamnar den i lungorna och så dimper även maten ner där. Inför varje måltid kontrollerar man hur mycket mat (returer) och luft som finns i magen. Finns det under 0.5 ml kontrollerar man vätskan på ett ph-papper. Blir pappret rosa ligger sonden rätt i magen. Luften sprutar man ut och maten ger man tillbaka till magen. Detta kontrollerar man även för att se att ämnesomsättningen fungerar bra. Själva maten ger man med sondsprutor under 20-30 minuter.
Jag börjar tro att E har blivit sondmissbrukare. Hon tar mindre och mindre på flaskan, kräks och spottar ut det hon får i munnen. Vi som vill bli av med den SNART.
Medan bror och föräldrar kämpade på med vävstugan (gäststugan) låg E och sov gott i sin vagn, A & kusin S fick en ridtur och jag o Kim fick städat lite på gården.
Hoppas ni alla hade en trevlig midsommar!
vikt: 2570 gram
Jag skulle vilja berätta att hon växer och blir större för varje dag. Men det gör hon inte. Hon går långsamt neråt i vikt. Vi hoppas att detta är för att systemet äta-matsmältning-bajsa fungerar men ska ringa till sjukhuset imorgon för rådgivning. Lite blek och förkyld har hon varit också men verkar klara detta rätt bra, minnet från senaste och enda förkylningen finns fortfarande kvar då hon hamnade med Cpap (andningshjälp) och syrgas igen.
Flera undrar hur sonden fungerar. E har en slang genom näsan, en Nasogastrisk, som går hela vägen ner i magsäcken. I de flesta fall är det sjuksköterskorna som sätter denna och för att veta hur långt ner den skall gå finns det mått på slangen och ju större barnet är ju längre ner ska den gå. Sätter man sonden fel hamnar den i lungorna och så dimper även maten ner där. Inför varje måltid kontrollerar man hur mycket mat (returer) och luft som finns i magen. Finns det under 0.5 ml kontrollerar man vätskan på ett ph-papper. Blir pappret rosa ligger sonden rätt i magen. Luften sprutar man ut och maten ger man tillbaka till magen. Detta kontrollerar man även för att se att ämnesomsättningen fungerar bra. Själva maten ger man med sondsprutor under 20-30 minuter.
Jag börjar tro att E har blivit sondmissbrukare. Hon tar mindre och mindre på flaskan, kräks och spottar ut det hon får i munnen. Vi som vill bli av med den SNART.
Sommarväder idag :) |
Hoppas ni alla hade en trevlig midsommar!
torsdag 18 juni 2015
Prematur och hjälpmedel
39+3 / 9 veckor & 3 dagar
Vikt: 2710 gram
Bilden här nedan visar vad en för tidigt född bäbis kan behöva för vård för att överleva. Alla behöver inte allt men ju tidigare man är född desto fler hjälpmedel kan behövas. Bilden blir av någon anledning lite suddig men den får duga ändå!
Vikt: 2710 gram
Bilden här nedan visar vad en för tidigt född bäbis kan behöva för vård för att överleva. Alla behöver inte allt men ju tidigare man är född desto fler hjälpmedel kan behövas. Bilden blir av någon anledning lite suddig men den får duga ändå!
tisdag 16 juni 2015
Viktnergång
39+1 / 9 veckor + 1 dag
Vikt: 2640 gram
Hade mina planer gått som jag velat så skulle vi vara redo för förlossning just nu. Kanske räknat med att gå över en vecka eller två. Men nej, planerna tog en annan väg och vi får se det som att vi fått några extra veckor att lära känna den lilla.
En uppdatering på läget. Hon har dragit ut sonden 2 gånger. Hon har gått ner i vikt (kanske för hon börjat bajsa). Hemvården har varit här för första gången. Vi är galet trötta av att gå upp i tid och otid.
Vikt: 2640 gram
Hade mina planer gått som jag velat så skulle vi vara redo för förlossning just nu. Kanske räknat med att gå över en vecka eller två. Men nej, planerna tog en annan väg och vi får se det som att vi fått några extra veckor att lära känna den lilla.
Present från mig till mig |
Tant Linda var här o delade ut presenter ♡ |
lördag 13 juni 2015
Oj vi har ju en bäbis också!
Vi har nog just börjat inse att vi faktiskt har fått barn. Eller rättare sagt fått ett till. Att vi åter igen är bäbisföräldrar. Fast på ett lite annorlunda sätt. Var tredje timma ger vi mat, dag som natt. Mat får hon fortfarande via en sond som går genom näsan ner, 19 cm, i magsäcken. Hon kämpar tappert med att äta via flaska men det är svårt för henne. Hon glömmer att andas och blir då lätt blå och sen somnar hon. Funderar på om jag ska öka mattillfällena till var fjärde timma så hon hinner bli ordentligt hungrig för då verkar hon mer villig att äta mer på flaskan.
torsdag 11 juni 2015
VÄLKOMMEN HEM
Yaaay!!! Hon är HEMMA!! Bästa dr E ordnade så bra med att vi fick 2 dygn i familjerum på Östra och gick det bra (utan tillbud) så skulle vi få åka hem. Hon tyckte att vi "stått ut" så länge med att ligga på sal och visst har det varit påfrestande men vi hade liksom inget annat val? Och att bo i familjerum så länge hade inte riktigt funkat med gården och Amy (om det inte varit i Borås för där får syskon vara med).
Men nu är vi hemma!!! :D På permission - inskrivna i vården i några veckor till. Det är bara positivt då vi fortfarande kan åka till Neo om det är något, ringa dr E eller dr L om det är något vi undrar och de ordnar med undersökningar. Hemvård lyckades hon fixa till oss också så det får vi någon gång i veckan :)
Idag bajsade hon för första gången på 1 vecka. Andra gången på en månad! Barnvagnspromenad har vi hunnit med och annars njuter vi för fullt. Förutom när det äts! Då är man på spänn för hon glömmer så lätt att andas.
Vill man hälsa på vår lilla går detta bra! Jag kan behöva lite sällskap mer än vårdpersonal :P Men frisk ska man vara!! Och gå med på att tvätta händerna innan man pillar på henne ;) Här vill vi inte bli inlagda igen för en onödig förkylning tex!
Tack ni alla för hejarop och gratulationer under resans gång! Resan är långt ifrån över men nu får vi i alla fall kämpa på hemmaplan! Fortsätta blogga om lilla E, prematurer och vårt övriga liv lär jag göra och tackar alla ni som trillar in här, läser och ställer frågor!
Men nu är vi hemma!!! :D På permission - inskrivna i vården i några veckor till. Det är bara positivt då vi fortfarande kan åka till Neo om det är något, ringa dr E eller dr L om det är något vi undrar och de ordnar med undersökningar. Hemvård lyckades hon fixa till oss också så det får vi någon gång i veckan :)
Idag bajsade hon för första gången på 1 vecka. Andra gången på en månad! Barnvagnspromenad har vi hunnit med och annars njuter vi för fullt. Förutom när det äts! Då är man på spänn för hon glömmer så lätt att andas.
Vill man hälsa på vår lilla går detta bra! Jag kan behöva lite sällskap mer än vårdpersonal :P Men frisk ska man vara!! Och gå med på att tvätta händerna innan man pillar på henne ;) Här vill vi inte bli inlagda igen för en onödig förkylning tex!
Tack ni alla för hejarop och gratulationer under resans gång! Resan är långt ifrån över men nu får vi i alla fall kämpa på hemmaplan! Fortsätta blogga om lilla E, prematurer och vårt övriga liv lär jag göra och tackar alla ni som trillar in här, läser och ställer frågor!
tisdag 9 juni 2015
Första natten tillsammans
Gissa var jag sover inatt? Hos min lilla docka. Dr E försökte ju få oss till Borås men de hade ingen plats nu heller så dr E ordnade med ett familjerum här på Östra! Så nu ska jag ta hand om och sova med min yngsta dotter för första gången någonsin! Lite nervöst men hon har ju apnėedosan när hon ligger i sin säng och annars har jag koll på henne. Vi kämpar på med flaskmatning och har nu rekord på 27 ml, resterande får man sonda.
Svaret på genetiktesten har vi inte fått än, kanske kommer de i veckan. På fostervattenprovet gjordes en odling på ärftliga sjukdomar och kromosonfel som kom tillbaka felfritt. Vad jag förstått det som så kollade de då på kromosomer i helhet medan de nu delar kromosomerna. Dr L beskrev det som 'det är svårt att hitta en nål i en höstack om du inte vet att du letar efter en nål'. Detta betyder alltså att nu när de vet på ett ungefär vad de letar efter (utifrån vissa symptom, utseende, röntgenbilder) så vet de också (på ett ungefär) var de ska leta. Hon är den hon är hur testet än kommer tillbaka. Det kommer att vara tungt att få svaret, att få en diagnos men det är inget vi kan ändra på utan det är något vi måste lära oss leva med.
Nu kämpar vi på här! Var tredje timme skall det matas o nu med flaskmatningen tar varje måltid nästan en timme... Tror ni jag kommer vara trött imon eller?
Hennes säng brevid min |
Mys inian läggdags |
måndag 8 juni 2015
Tvåmånadersbäbis
38+0 / 8 veckor
Vikt: 2785 gram
Mat: 65 ml Neocate
Idag blir lilla strumpan två månader gammal! Hon är två veckor från att vara fullgången, sen börjar hon räknas i korrigerad ålder (mer om detta när det är aktuellt ;) ).
Fram till att prematurerna är fullgångna räknar man deras ålder i vilken vecka man skulle vara gravid i och detta är för att man kan inte jämföra en två månaders gammal prematur med en fullgången i samma ålder. Utvecklingsmässigt är prematuren och kommer förmodligen länge vara en bit efter den fullgångna bäbisen.
Vår läkare Dr E kämpar för att vi ska få åka till Borås. Det är dit vi själva vill också! De ska ha några av de bästa familjerummen i länet.
När jag kom imorse var apnėedosan av. Någon har GLÖMT att sätta på den under natten. Tur att inget hänt. Hon har dock inte haft några tillbud sen hon fick dosan. Den vackra dan om en evighet kommer vi få gå hem med en apnėedosa eller rättare sagt en apnéemadrass. Känns tryggt och vi kommer nog vilja ha den lääänge ;)
Vikt: 2785 gram
Mat: 65 ml Neocate
Idag blir lilla strumpan två månader gammal! Hon är två veckor från att vara fullgången, sen börjar hon räknas i korrigerad ålder (mer om detta när det är aktuellt ;) ).
Fram till att prematurerna är fullgångna räknar man deras ålder i vilken vecka man skulle vara gravid i och detta är för att man kan inte jämföra en två månaders gammal prematur med en fullgången i samma ålder. Utvecklingsmässigt är prematuren och kommer förmodligen länge vara en bit efter den fullgångna bäbisen.
Vår läkare Dr E kämpar för att vi ska få åka till Borås. Det är dit vi själva vill också! De ska ha några av de bästa familjerummen i länet.
När jag kom imorse var apnėedosan av. Någon har GLÖMT att sätta på den under natten. Tur att inget hänt. Hon har dock inte haft några tillbud sen hon fick dosan. Den vackra dan om en evighet kommer vi få gå hem med en apnėedosa eller rättare sagt en apnéemadrass. Känns tryggt och vi kommer nog vilja ha den lääänge ;)
lördag 6 juni 2015
Hon fick nog!
37+5 / 7 veckor & 5 dagar
Mat: 55 ml
Som ni ser har maten ökat till en rekordmängd på bara ett dygn. Doktorn har ett tag sagt nu att om hon bara bajsar så kanske hon kan bli av med cvk:n (infarten i halsen). Och lilla E började ju äntligen bajsa igår och har fortsatt så under natten. Hon hade dock inget tålamod att vänta på doktorns order så hon drog själv ut cvk:n inatt. Den var alltså fastsydd i halsen och slangen gick ner i venen.. tur att jag/Kim inte var där!! Men allt hade gått bra så de fick snabbt öka maten eftersom hon då blev av med alla sina dropp.
Hon har även börjat få pröva på flaska! Ca 10 ml i flaska orkar hon med sen får hon resten på sond.
Skrev igår om sjuksköterskan som lindrade mitt dåliga samvete lite. Hennes kollega var inte lika vänlig utan uttryckte sig väldigt klumpigt igår när jag skulle gå hem om att vi verkligen borde vara där mer. Att jag och Kim borde dela upp dagen. Av någon anledning började jag försvara mig mot denna kvinna jag aldrig mött förut. Hade vi kunnat hade vi självklart spenderat hela dagen där. Det är klart ett rent helvete att ha barn på två ställen. Man är konstant splittrad. Man har konstant ångest och dåligt samvete.
Glömde säga att hon nu också blev av med sitt övervakningsskåp. Nu har hon bara apnėedosa. Detta är lite läskigt då hon ibland glömmer av att andas när hon äter på flaskan o blir alldeles blå. Eller när hon kräks lite och sätter i halsen o blir då med blå.. Då är det inget skåp som varnar utan man får ha 100% koll själv..
Mat: 55 ml
Som ni ser har maten ökat till en rekordmängd på bara ett dygn. Doktorn har ett tag sagt nu att om hon bara bajsar så kanske hon kan bli av med cvk:n (infarten i halsen). Och lilla E började ju äntligen bajsa igår och har fortsatt så under natten. Hon hade dock inget tålamod att vänta på doktorns order så hon drog själv ut cvk:n inatt. Den var alltså fastsydd i halsen och slangen gick ner i venen.. tur att jag/Kim inte var där!! Men allt hade gått bra så de fick snabbt öka maten eftersom hon då blev av med alla sina dropp.
Hon har även börjat få pröva på flaska! Ca 10 ml i flaska orkar hon med sen får hon resten på sond.
Skrev igår om sjuksköterskan som lindrade mitt dåliga samvete lite. Hennes kollega var inte lika vänlig utan uttryckte sig väldigt klumpigt igår när jag skulle gå hem om att vi verkligen borde vara där mer. Att jag och Kim borde dela upp dagen. Av någon anledning började jag försvara mig mot denna kvinna jag aldrig mött förut. Hade vi kunnat hade vi självklart spenderat hela dagen där. Det är klart ett rent helvete att ha barn på två ställen. Man är konstant splittrad. Man har konstant ångest och dåligt samvete.
Glömde säga att hon nu också blev av med sitt övervakningsskåp. Nu har hon bara apnėedosa. Detta är lite läskigt då hon ibland glömmer av att andas när hon äter på flaskan o blir alldeles blå. Eller när hon kräks lite och sätter i halsen o blir då med blå.. Då är det inget skåp som varnar utan man får ha 100% koll själv..
Lekterapi
37+4 / 7 veckor & 4 dagar
Vikt: 2745 gram
Mat: 35 ml
Igår fick Amy äntligen följa med till lillasyster. Hon uppför sig exemplariskt i närheten av E och håller gärna i handen och klappar på huvudet.
Lilla E skulle iväg och göra siktröntgen på tarmarna pga att hon inte bajsar. De sprutar då upp en kontrastvätska för att se om det finns tex inflammationer, fickor eller hål i tarmen. Resultatet var dock felfritt. :)
Jag, Kim och Amy gick undertiden till Östras Lekterapi. Det är en hel avdelning med leksaker, mål- och pysselrum, filmsal m.m. Väldigt trevligt och bra ordnat för sjuka barn och deras anhöriga (ex syskon)!!
Blev så glad då en av våra sjuksköterskor sa till mig igår att känner vi att Amy behöver en mamma-pappadag utanför sjukhuset så var det ingen som skulle klandra oss för det. Att vi är där så mycket och engagerar oss att en dag att inte åka till E tyckte hon vi kunde ta. Det ständiga (dåliga) samvete minskade lite efter att ha pratat med henne :)
Haha idag kom bajset!! Detta efterlängtade bajs som fick två sjuksystrar, en barnsköterska och en läkare att jubla. Nu hoppas vi bara att hon fortsätter så..
Vikt: 2745 gram
Mat: 35 ml
Igår fick Amy äntligen följa med till lillasyster. Hon uppför sig exemplariskt i närheten av E och håller gärna i handen och klappar på huvudet.
Lilla E skulle iväg och göra siktröntgen på tarmarna pga att hon inte bajsar. De sprutar då upp en kontrastvätska för att se om det finns tex inflammationer, fickor eller hål i tarmen. Resultatet var dock felfritt. :)
Jag, Kim och Amy gick undertiden till Östras Lekterapi. Det är en hel avdelning med leksaker, mål- och pysselrum, filmsal m.m. Väldigt trevligt och bra ordnat för sjuka barn och deras anhöriga (ex syskon)!!
Lekterapi |
Haha idag kom bajset!! Detta efterlängtade bajs som fick två sjuksystrar, en barnsköterska och en läkare att jubla. Nu hoppas vi bara att hon fortsätter så..
Amys hår är klippt för första gången :) |
torsdag 4 juni 2015
Storasysters sorg?
Börjar bli lite orolig över hur denna resa påverkar Amy. Hittills har vi lyckats få det att fungera genom att hon är på dagis undertiden vi är hos E sen får hon vara med oss på kvällen, men det blir ju inte mer än ca 3 timmar innan det är dags för henne att sova. Nu var det länge sedan hon fick vara med och hälsa på sin lillasyster och hon verkar sakna henne. Pratar mycket om henne och är extremt överbeskyddande över sina sjuka "bäbisar" på dagis. Hon har även börjat bli lite bråkig på dagis, igår bet hon tom sin bästa kompis. Imon bestämde vi att hon får skippa dagis, följa med till E och åka o shoppa med båda föräldrarna.
E fick gå igenom både ögonundersökning, lavemang och blodprov (görs ju visserligen igenom ett cvk) idag. Ögonen ser än så länge bra ut! Skall göras ett nytt när hon är fullgången.
Stötte på en gammal bekant i lunchrummet idag, så skoj att se henne men hade gärna träffat henne under andra omständigheter, vet vilken resa hon och hennes man har framför sig.
E fick gå igenom både ögonundersökning, lavemang och blodprov (görs ju visserligen igenom ett cvk) idag. Ögonen ser än så länge bra ut! Skall göras ett nytt när hon är fullgången.
Stötte på en gammal bekant i lunchrummet idag, så skoj att se henne men hade gärna träffat henne under andra omständigheter, vet vilken resa hon och hennes man har framför sig.
onsdag 3 juni 2015
Dagarna tickar på
37+2 / 7 veckor & 2 dag
Vikt: 2675 gram
Huvudomfång: 31 cm
Mat: 30 ml Neocate
Dagarna går så sakteliga framåt utan mycket som händer. Hon har gått upp fint i vikt och är inte långt ifrån Amys födselvikt (3072 gram) och då föddes hon 11 dagar försent. Maten har ökats ytterligare i hopp om att det ska få igång systemet. Får hon det kan hon bli av med sin cvk och förr eller senare komma hem (innan sommarens slut kanske?..)
E börjar bli riktigt tjock och go. Börjar bli mer bäbis än en sparvunge. Något som är lite utmärkande med henne är hennes långa panna och svullna ögonglober. Om detta är pga något fel i hjärnan eller för att hon är för tidigt född går inte att säga då prematurer ibland har liknande utseende.
Idag var jag på Mvc för efterkontroller. Mitt HB låg nu på 140!!! Det låg 80 efter kejsarsnittet och 102 5 dagar efter så jag var nöjd. Även blodtrycket var bra - 102/56. Vikten fick jag kontrollerat också. Den var 2 kg ifrån inskrivelsevikten, omständigheterna och mjölkproteinfritt (inga chokladbitar) har nog hjälpt till att minska mitt omfång..
Usch vilket väder vi har!! Vill gärna ha sommar nu. Slipper dock ha panik över allt som behöver göras ute på gården ;P
Är det förresten någon som vet någon som har en kattunge till salu får ni gärna hojta till! Ingen raskatt utan en hederlig bondkatt ;)
Vikt: 2675 gram
Huvudomfång: 31 cm
Mat: 30 ml Neocate
Dagarna går så sakteliga framåt utan mycket som händer. Hon har gått upp fint i vikt och är inte långt ifrån Amys födselvikt (3072 gram) och då föddes hon 11 dagar försent. Maten har ökats ytterligare i hopp om att det ska få igång systemet. Får hon det kan hon bli av med sin cvk och förr eller senare komma hem (innan sommarens slut kanske?..)
E börjar bli riktigt tjock och go. Börjar bli mer bäbis än en sparvunge. Något som är lite utmärkande med henne är hennes långa panna och svullna ögonglober. Om detta är pga något fel i hjärnan eller för att hon är för tidigt född går inte att säga då prematurer ibland har liknande utseende.
Idag var jag på Mvc för efterkontroller. Mitt HB låg nu på 140!!! Det låg 80 efter kejsarsnittet och 102 5 dagar efter så jag var nöjd. Även blodtrycket var bra - 102/56. Vikten fick jag kontrollerat också. Den var 2 kg ifrån inskrivelsevikten, omständigheterna och mjölkproteinfritt (inga chokladbitar) har nog hjälpt till att minska mitt omfång..
Usch vilket väder vi har!! Vill gärna ha sommar nu. Slipper dock ha panik över allt som behöver göras ute på gården ;P
Är det förresten någon som vet någon som har en kattunge till salu får ni gärna hojta till! Ingen raskatt utan en hederlig bondkatt ;)
tisdag 2 juni 2015
Personalen är värd guld
37+1 / 7 veckor & 1 dag
Inget nytt! Inte ens en bajsaning. Fast Infektionsvärdet är nere på 2 (Proverna togs i söndags så kan vara lägre/borta nu!) :)
Ni ska bara veta hur mycket människor man träffar och skakar (spritade) händer med när man spenderar så mycket tid på sjukhus som vi gjort. Jag har hälsat på en sådär 55 barnmorskor, 30 läkare, 60 barnsköterskor och 40 sjuksköterskor MINST under denna tid. Jag ber om ursäkt ifall jag inte kommer ihåg alla namn ;)
Vissa tycker man om, vissa inte, punkt.
För det har jag insett att det är faktiskt inte så att det är vården jag är trött på. Utan det kan ha att göra med att under en och samma period få flera dåliga besked, då är det alltid någon som får ta smällen från föräldrarna. En läkare eller en sköterska tex. När frustrationen över tillvaron inte håller sig inom kroppen längre, när man inte orkar mer, då är det lätt att det drabbar budbäraren.
Sedan kan det vara vissa personer också. Som på jobbet, vissa kunder vill jag inte ens snacka om medan vissa kan få en främling som mig att le i flera dagar efter.
På neonatal jobbar det flest tjejer i alla åldrar. Nyutbildade sjuksköterskor med högre behörighet än 65-åriga barnsköterskor som arbetat med prematurer innan de flesta neo-apparaterna fanns. De barnsköterskorna har i lag varit våra favoriter. De är snäppet lugnare, har haft egna barn och kanske barnbarn. För det märker man skillnad på! Vilka som har egna barn eller inte. Mest i hur de hanterar föräldrarna.
Det jag vill komma fram till är att vården och personalen är guld värda även om man inte kan komma överens med alla individer!!
Inget nytt! Inte ens en bajsaning. Fast Infektionsvärdet är nere på 2 (Proverna togs i söndags så kan vara lägre/borta nu!) :)
Vår lilla tjockis |
Vissa tycker man om, vissa inte, punkt.
För det har jag insett att det är faktiskt inte så att det är vården jag är trött på. Utan det kan ha att göra med att under en och samma period få flera dåliga besked, då är det alltid någon som får ta smällen från föräldrarna. En läkare eller en sköterska tex. När frustrationen över tillvaron inte håller sig inom kroppen längre, när man inte orkar mer, då är det lätt att det drabbar budbäraren.
Sedan kan det vara vissa personer också. Som på jobbet, vissa kunder vill jag inte ens snacka om medan vissa kan få en främling som mig att le i flera dagar efter.
På neonatal jobbar det flest tjejer i alla åldrar. Nyutbildade sjuksköterskor med högre behörighet än 65-åriga barnsköterskor som arbetat med prematurer innan de flesta neo-apparaterna fanns. De barnsköterskorna har i lag varit våra favoriter. De är snäppet lugnare, har haft egna barn och kanske barnbarn. För det märker man skillnad på! Vilka som har egna barn eller inte. Mest i hur de hanterar föräldrarna.
Det jag vill komma fram till är att vården och personalen är guld värda även om man inte kan komma överens med alla individer!!
måndag 1 juni 2015
Det där med att bajsa ;)
37+0 / 7 veckor
Vikt: 2575 gr
Mat: 15 ml Neocate
Mysig dag hos E idag. Vi går spänt i väntan på att hon ska bajsa!! Detta har hon inte gjort på över en vecka. Systemet behöver komma igång igen och det är först då som vi kan se om det kommer blod i avföringen. Kim berättade att igår när han var hos henne var hon arg större delen av dagen. Hon ville ha bröstet och det är ju det han (inte jag heller för den delen) kan erbjuda henne. Hon skrek så mycket att pulsen gick över 200!! Jag blir glad när hon skriker, ler alltid när jag ser den lilla munnen kämpa för att få fram ett skrik. Då känns hon som en "vanlig" bäbis ;)
Idag hade Amy också sommaravslutning! Alla barnen sjöng så fint. A kramade helt plötsligt under sången om bästa kompisen M, de är så söta tillsammans och hoppas de följs åt under skoltiden också!!
Plockade två fästingar på Amy idag, är väldigt glad att jag redan bokat tid till Amy o Kim för vaccination för TBE imon.
Usch. Ramlade in på Sofias Änglar. Handlar om ett par som fick 2 prematurer (tvillingar) varav den ena inte klarade sig och den andra är väldigt sjuk. Usch!!
Vikt: 2575 gr
Mat: 15 ml Neocate
Mysig dag hos E idag. Vi går spänt i väntan på att hon ska bajsa!! Detta har hon inte gjort på över en vecka. Systemet behöver komma igång igen och det är först då som vi kan se om det kommer blod i avföringen. Kim berättade att igår när han var hos henne var hon arg större delen av dagen. Hon ville ha bröstet och det är ju det han (inte jag heller för den delen) kan erbjuda henne. Hon skrek så mycket att pulsen gick över 200!! Jag blir glad när hon skriker, ler alltid när jag ser den lilla munnen kämpa för att få fram ett skrik. Då känns hon som en "vanlig" bäbis ;)
En knapp ettårig Amy med Maja. Nästa sommar hoppas jag att E också är där i gräset med Maja. |
Plockade två fästingar på Amy idag, är väldigt glad att jag redan bokat tid till Amy o Kim för vaccination för TBE imon.
Usch. Ramlade in på Sofias Änglar. Handlar om ett par som fick 2 prematurer (tvillingar) varav den ena inte klarade sig och den andra är väldigt sjuk. Usch!!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)