Grattis på födelsedagen ❤

Grattis på födelsedagen Eveleen!
Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes.
Läs om dagen för exakt ett år sedan här.
http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/2015/05/akut-snitt.html?m=1
De månader hon fick stanna i livet var de längsta i mitt egna liv men tiden därefter har sprungit iväg. Grattis vår älskling, jag hoppas dom firar dig ordentligt där uppe!

Ni som känner mig vet att jag inte är ett dugg religiös och hade jag varit det hade jag garanterat tappat tron efter allt det vi under 2015 såg och fick vara med om. Så nej, jag tror inte på gud där uppe men jag tror på ett liv efter döden. Det måste jag tro på, annars blir döden alldeles för svår. Jag väljer att tro att hon flyger omkring där uppe, pigg och frisk. Redan gångna släktingar och vänner tar hand om henne. Det är min tro men religiös är jag inte.

Eveleen är saknad och kommer aldrig att glömmas. Hur stor familj vi än får kommer det alltid att finnas ett barn, en lillasyster, för lite.
Grattis på din första födelsedag vår vackra speciella älskade ängel.

Barncancerdagen med besök på neonatal

Skriver inte ofta nuförtiden. Har inte så mycket att skriva om mer än funderingar på året som gått och vardagen som mest består i att vara trött och nu även lite jobb som jag äntligen lyckats återgå till. Idag är det i alla fall Internationella Barncancerdagen. En dag som känns lite extra "fin" i år. Det ringde även en säljare för att ragga månadskunder och till skillnad från de flesta säljare lät jag honom prata om allt gott barncancerfonden gör och att de drivs endast av bidrag. Jag berättade för honom att jag om någon visste precis vad de gjorde och de är värda alla månadsbidragare som finns men att jag i dagsläget fortfarande känner av barncancerfondens bidrag (bidraget vi fick hjälper fortfarande) men så fort vi kommer på mer ekonomiska fötter (alltså inte fötterna på försäkringskassan) så ska vi snart absolut bli månadsbidragare. Det kan vara 50 kronor i månaden, det kan vara mer. Dessa bidrag hjälper sjukvården i Sverige såpass att 80% av de drabbade barnen idag blir friska, till skillnad från tex vissa länder i Afrika och Asien endast ligger på en procent av 40.

I övrigt var jag idag på neonatal på Östra. De sökte folk med barn född i vecka 30-34 som legat på Mölndal eller/och Östra. Där var jag tillsammans med två andra familjer och diskuterade erfarenheter ifrån neonatal medan några från verksamheten ställde frågor, lyssnade och antecknade. Kanske undrar ni "varför drar hon upp gamla sår och minnen"? Jo det är så att jag inte riktigt ser det så. Det är samma sak när jag varje dag, ibland flera gånger per dag, får frågor av kunder hur det går med barnet, att jag redan är tillbaka och vad hon/han heter. Jag mår inte dåligt att prata om det, jag mår snarare dåligt att inte prata om det. Sedan begravningen verkar det som att alla har lagt locket på. Detta förvånar mig, inte så att jag skulle prata om det varje dag, men jag har under sex månaders tid pratat om Eveleen, om sjukhustiden, för det var vår vardag och många har varit delaktiga i den vardagen och att nu inte nämna något om detta för att andra blir besvärade är en rätt underlig känsla. Så det är rätt skönt när någon frågar, när man får berätta att hon fanns, vad hon hette. Och idag var det skönt att få prata om vår neonatala tid med folk som hade samma erfarenheter och med folk som lyssnade. Detta möte var till för att hjälpa vården (just i träffen och samarbetet med föräldrarna) på neonatal att bli bättre och har vi ändå varit med om ett sådant helvete kan jag försöka att utnyttja det för att hjälpa andra för ibland måste man välja vilken väg man ska gå i olika situationer man hamnar i. Jag har valt den öppna och lärande vägen denna gång. Men jag kan inte lova att jag skulle göra detsamma igen. Inte för jag ångrar att jag skrivit och pratat utan för att alla situationer är olika och händer något liknande igen kanske jag reagerar helt tvärtom. Förhoppningsvis får vi aldrig veta det!
Ha det gott där ute i världen och skänk en extra tanke till barn med cancer och deras anhöriga idag!

Världsprematurdagen

Igår var det Världsprematurdagen och runt om i världen hölls föreläsningar om neonatal vård och om de för tidigt födda barnen. Jag själv befann mig på utflykt med båt vid de thailändska öarna och njöt tillsammans med en del av min familj.

Vår och Eveleens tid på neo är den tid jag har svårast att tänka tillbaka på. Nio veckor där vi var konstant splittrade, nio veckor där Eveleen inte var vår utan personalens. Missförstå mig inte; personalen var underbar och vården fantastisk men man kom dit, satt halvnaken bakom ett skynke och lånade sitt barn under dagen. Personalen loggade gärna hur många timmar man suttit "hud mot hud" så man vågade knappt resa sig därifrån för att äta lunch för såfall drogs en timme bort från de timmarna vi var där så man satt obekvämt stilla och hoppades att just den dagen skulle vara en bra dag utan för många tillbud. MEN det är otroligt duktiga människor som jobbar där. De räddar livet på många barn och är med om många sorgliga och hemska upplevelser.

Att vara förälder till en prematur är tufft. Alla dagarna kantas av hopp och förtvivlan. Man vet hur man får sitt barn ur en apné som gjort barnet blått. Man vet vad barnets provsvar bör ligga på och ligger vaken grubblandes ifall det är det minsta utanför det normala. Man jublar över några gram i viktökning och om barnet klarar några ml mer i mat.

Bl.a. hör både hjärt- och ögonoperationer till det vanliga. Hjärnblödningar och andningsproblem. Livshotande infektioner. Livshotande FÖRKYLNINGAR. CP-skador. Flera av föräldrarna kan inte hålla sitt barn förrän flera veckor efter det fötts. Och när man väl kan det är man livrädd att göra sitt egna barn illa, att råka dra ur någon kanyl eller sladd, att man ska råka bryta något när man bär upp den sköra rödblå-håriga fågelungen ur sin värmesäng. Syrgas och sondmatning är ett måste till och från. Ångest över att behöva pumpa ur bröstmjölk. Panik över alla frågor och kommentarer från nära och främlingar.

Ett tips till anhöriga till prematurföräldrar! Har de äldre barn ställ gärna upp som barnvakt och hitta på saker med det barnet som får han/hon på andra tankar (denna hjälp fick vi i mängder, tack!!). En enkel sak är också matlådor. Gör lite extra mat till er egen middag och ge prematurföräldrarna. Det blir lätt skräpmat och i många fall ingen mat alls när man spenderar heldagar på sjukhus.. Och sedan undvik alla onödiga kommentarer men fråga gärna!

Jag minns när jag först såg Eveleen. Hon var ca 6 timmar gammal och låg med slangar och nålar som täckte hela henne. Kim hade somnat brevid i en obekväm fåtölj och orkade knappt öppna ögonen när jag sängliggandes rullade in. Han försökte förklara vad som hade hänt och vad all utrustning var till för. Jag struntade i det mesta, jag var så glad att hon levde för det var mer än jag vågat hoppas på..

För varje dag som går saknar jag henne mera. Hon fattas mig. Halva dagen idag har jag legat med solsting och Kim & Amy har fått ha det roligt utan mig. I min yrsel och illamående har jag känt mig mer ensam än på länge och jag saknar henne så. Vår fina Eveleen skulle varit sju månader nu. Hade allt gått som det ibland gör (att de föds friska och vid beräknad förlossning) skulle hon varit snart fem månader. Var glad för varje dag du får ha barnet i magen, uppskatta en vaginal förlossning och var lycklig ifall barnet är friskt.

Kim har fixat kuckelikumedicin till mig så mår bättre nu och lär vara friskare än innan om några timmar :)

Vårdplanering

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till fick vi "tillåtelse" att åka hem. Eveleen hade ju ett till drän i andra lungan som skulle tagits i måndags men utan någons vetskap hade dränet åkt ut av sig självt och hon hade klarat detta utan problem. Det betyder att Linus experiment med blod i lungan förmodligen har lyckats!

0, 2 och 4 månader.
1435 gram till 5600 gram

Igår var distriktsköterskorna här tillsammans med spec.läkarn och samordnaren från Östra och en biståndshandläggare ifrån hemvården. Nu planeras det för fullt med vilken hjälp vi vill ha i hemmet.

Linda köpte för några veckor sedan en speldosa till E. Ett liten hund som om man drar i svansen spelar den en melodi. Hon älskar denna hund och ofta är det den enda som kan få henne att slappna av, en stor trygghet i hennes liv just nu :)

E får medicin mot sin epilepsi vilket än så länge fungerar. Hon har även starka mediciner mot smärta men nu när dränen är borta har hon inte lika ont längre.

Skönt att vara hemma! Familjen är samlad igen och man hinner fixa lite på hemmaplan igen. Nervös är man 24 timmar om dygnet men det var man även när hon låg på sjukhuset. Magen strular som tusan och vi får hjälpa henne flera gånger per dag. När inte magen krånglar, hon är hungrig eller har ont har hon mysiga vakenstunder. Hon är kittlig under hakan och har ett litet joller som är urgulligt. Men mest sover hon gott, helst i barnvagnen utomhus.

Måste nämna också att jag för en vecka sedan la ut ett inlägg på Facebook om att vi låg på avdelningens bästa rum men hade en trasig TV. Vi kollar inte mycket på tv (även om det är gott att ha på den i bakgrunden) och E är för liten för att titta på tv men nästa patient kanske är lite äldre och behöver lite mer underhållning i sjukhusets tristess. Det tog inte många timmar innan inlägget var delat ett flertal gånger och SIBA hörde av sig till mig. Så idag installerades det nya tv-apparater och dvd-spelare där det fanns trasiga! Tack SIBA!!! Kändes bra att kunna ge något tillbaka till avdelningen där vi trivts bäst. ♡

Schinzel Giedion syndrom

Schinzel-Giedion vad är det? Jo, en extremt sällsynt genetisk sjukdom som absolut inte för något positivt med sig. Eveleen är den första (rapporterade) i Sverige. En av ca 50 i världen. Det är större chans att vinna jackpott på lotto.

Det är inget kromosomfel utan en mutation som skett på ett protein som heter SETBP1. Det är ingen ärftlig sjukdom men det finns rapporterade syskonpar där båda fått det.

Inte alla de drabbade barnen får alla symptom men de flesta får de mesta av de typiska symptomen för sjukdomen. Jag ska försöka förklara en del för er men kommer att få ta det i fler inlägg.. All tidigare information som finns är på engelska eller annat språk så ska försöka förklara på svenska och ett enklare (icke läkar)språk. Men ha i bakhuvudet att det finns minimala rapporter om detta och att jag INTE är läkare, genetiker eller expert.

Utseendemässigt är det ihopdragna ansiktet med en hög panna standard. Öronen är små och lågt placerade. Näsan är kort och något uppåt och tungan kan vara större. Ögonen brett isär, aningen sneda och har en oförmåga att framkalla tårar.

Fötterna rundare (sk klubbfot), en knappt märkbar hals/nacke och outvecklade bröstvårtor. De kan födas med extremt mycket hår som sedan försvinner.

Fontanellerna (de mjuka delarna på spädbarnets skalle) har oftast ett bredare glapp än normalt och det bakre skallbenet är ovanligt tjockt. Revbenen är ovanligt breda och de övre benen på fingrarna är ovanligt korta.

Dessa barn har problem med att äta (systemet jag pratat om tidigare äta-svälja) och får ofta äta genom sond eller peg. Eveleen har klarat flaskan förvånansvärt bra men nu under sjukhustiden har det mest blivit sond (vi vill inte anstränga henne).

E har inga fel på synen men det är vanligt med både hörsel (hennes första test blev inte godkänt) och syn att det är kopplingen mellan syn/hörsel och hjärnan som inte fungerar och det ingår ofta i liknande sjukdomar.

Nu har jag beskrivit några av de enklare symptomen för er och även inom dessa finns det fler typiska grejer för Schinzel-Giedion och då har jag inte börjat med organens påverkan än. Eveleen har inte alla men hon har många av symptomen.

Söt är hon iaf vår 5 kilos klump :)

Diagnos - genetisk sjukdom

I drygt 2 veckor har vi vetat vilken sjukdom det är Eveleen lider av. Jag har berättat för er att hon i slutet av neotiden fick besök av genetiker som tog blodprov och gjorde en första bedömning, blodet skickades iväg för ett stort kromosomtest som kom tillbaka utan anmärkning.

När hon sedan var inlagd i början av juli kom ytterligare en genetiker som gjorde en stor bedömning på henne. Hon fotade E och hade förhör med oss. De skulle gå djupare med kromosomerna och denna gång kolla proteinerna som tillsammans med DNAt är packade i kromosomerna

Vi har väntat och väntat på att denna bedömning skulle sätta en diagnos. Och ni vet den där känslan man kan få när folk vet något om dig men som du inte vet själv? Ja, den känslan gick vi med i veckor. Sedan fick vi även en utskriftsjournal där det stod att "bedömning är gjord men föräldrarna är ej underrättade, se separata bilagor" (dessa bilagor har vi fortfarande inte sett). Jag bönade och bad vårdpersonalen att berätta för oss även om det inte fanns en exakt diagnos. Jag bad dem berätta även om det var en negativ diagnos. Men alla låtsades som de inget visste.

När vi sedan blev inlagda igen lyckades jag ta reda på vilken diagnos de misstänkte (hur? Det håller jag för mig själv! ;) ).

Jag berättade inte heller för någon att jag visste utan forskade om diagnosen allt jag kunde. Sedan dröjde det inte länge innan ☆-kirugen kom för att tala med mig och berätta det han visste och misstänkte. Blodet var även skickat till Holland till den stora genbanken där och testas utav dem och när detta kom tillbaka stämde det överens med genetikernas misstanke.

Diagnosen är en extremt ovanlig sjukdom. Det är det första rapporterade fallet i Sverige och det finns endast runt 50-60 andra rapporterade fall i världen. Alla sjukdomar E fått under tidens gång hör ihop med hennes diagnos. När jag först läste om sjukdomen så föll alla bitar på plats. Det var en lättnad att veta. Men detta är den stora anledning till vårt förakt för läkare, att de inte berättat för oss hur mycket vi än bad.

Skriver mer och förklarar vad det är för diagnos och sjukdom i ett annat inlägg om några dagar!

Epileptiska anfall

Ska det ta 1 timme och en kvart innan läkare kommer när E har medvetslösa attacker. Hon hade detta i söndags och hon hade detta idag. EN TIMME och EN KVART (har det tagit båda gångerna). Läkarn ringer bakjour och andra läkare för att rådfråga och läser sen E:s journal. Men ska detta verkligen ta mer än en timme?? Är det inte bättre att komma in till barnet för att se med egna ögon hur barnet mår och höra med föräldrarna som oftast kan svaren  och SEDAN läsa den långa journalen och rådfråga med sina kollegor. PINSAMT.

Dessa rutiner måste ändras på. Ringer en sköterska kirurgjouren akut och säger att ett allvarligt sjukt barn har medvetslösa stunder kommer man väl in till barnet först?
Är den ensamma jouren med ett annat barn undrar jag då vilka barn de ska välja att inte skynda sig till? Hur kan det vara så få läkare under vissa tider?

Linda var med mig i söndags och såg ett antal sådana här anfall. Jag nämnde redan då epileptiska anfall. Men ändå rullades hon ner för att plågas genom en lungröntgen. Hon hann få smärtstillande den gången, det hjälpte och anfallen försvann. EEGt dagen efter visade bara små anfall. Vi fick sedan höra att hon höll andan pga smärta.
                                           
Idag var det alltså dags igen och skillnaden var att hon krampade mer i händerna denna gång. Det är epileptiska anfall.  Nu har de satt in en kramplösande medicin som förhoppningsvis inte krockar med smärtstillande och gör så att hon får lägre andningsfrekvens.. ja ni förstår, vi lever i en overklig verklighet.
Är det då något som gör en förbannad så är det låga resurser och ogenomtänkta rutiner som kan påverka patientens hälsa.

I övrigt har vi funnit vår läkare igen ;) Han är inte den som ligger på latsidan utan bestämde direkt att pröva blod i ena lungan igen, ge tätare smärtstillande och hade en längre genomgång med oss. Skulle vilja säga till honom att 'lämna oss aldrig igen' men han ska vara ledig redan i helgen. Självklart är han alltid ledig när det väl händer något men han är diamanter värd.

Tider och förtroende

Eveleen fyllde 4 månader i torsdags. Idag är hon ca 3058 timmar/127 dagar/18 veckor + 2 dagar. 7 veckor hemma och mer än 11 veckor på sjukhus (5 veckor på Mölndal, 6 på Östra). Då är inte alla besök och undersökningar på sjukhus medan vi var hemma medräknade. Förstår ni att det är lite halvsegt på sjukan när jag orkar med att konvertera tider?
Men ser man det så här förstår man kanske också hur trötta vi också är på sjukhus. Vi kan Östra innan och utan. Dessutom var jag på Östra i snitt 3 gånger i veckan i 1 månad innan hon föddes. 5 månader kanske inte låter så mycket men det har varit de längsta månaderna i mitt liv. Känns som vi bott på sjukhus i åratal.

Vi är på sjukhuset hela dagarna men hemma på kvällen. Amy har än så länge kunnat vara på dagis eller med mormor och morfar. De och Carro & Freddy har rent ut sagt RÄDDAT oss med all hjälp med Amy under denna helvettesresan. När helikoptern stökade ner vår gård städade Carro upp både gård och hus och Freddy körde mina andra räddare (Linda med barn) hem.  TACK!                                      
Alla ni som har oss i tankarna och skickar en kram hjälper också till mer än ni kan ana.

Kom just ifrån sjukhuset. Kommer på mig själv att bli besviken när läkarna kommer in och det inte är E:s ordinarie läkare. Kommer på mig själv att bli orolig ifall han inte längre har "ansvaret" för henne. Funderar på varför. Inser att vare sig jag har träffat dagens läkare eller inte har jag absolut noll förtroende för dem. Jag litar till  100% att de är duktiga på det dem gör. MEN inte en enda annan läkare har jag någonsin känt att de berättar allt de vet. Att de är ärliga. Därför går jag tungsint ifrån sjukhuset och grubblar på om de kan ha undanhållit något idag. Om det finns någon plan för dagarna.
Nu delar vi dessutom rum med andra igen. Bara det kan göra en allmänt irriterad.
(Hej fullbelagt, vi öppnar ordinarie avdelning på måndag för under sommaren måste vi knö ihop alla och slå samman avdelningar så personalen överhuvudtaget får lite ledighet - det där med politik och resurser ni vet?)

Pneumothorax och kemisk pleurodes

Rädslan har sedan första pneumothoraxen (lungkollapsen) varit att den skulle kollapsa igen. Det hände ju igen i söndags och då fick hon dränen inopererade. Dränen är inte tilltänkta för att sitta i för alltid. För det första är de kopplade till klumpiga pumpar. För det andra gör de otroligt ont. Vår läkare funderade på vad de skulle hitta på för att detta inte skulle hända igen. Efter konsultation med lungläkarna funderade han på att göra en sk kemisk pleurodes. Det betyder att de, via dränet, sprutar in ett ämne (i E:s fall hennes egna blod) in i lungsäcken för att framkalla en inflammation som ärrar lungsäcken för att sedan läka samman med de bladen/hinnorna som omsluter lungan (kan ha fel om detaljerna) så att ifall lungan kollapsar igen håller den sig ändå i form och luften pyser inte över till lungsäcken.

Problemet är att detta är väldigt sällan gjort. Speciellt på barn. (Har hört en siffra på 8 st) Misstanken finns att ifall man utför det på barn kan man hämma tillväxten på barnet. Sedan kan man inte veta ifall det fungerar. Man vet bara ifall det inte fungerar.
På onsdagen bestämdes det dock att detta skulle göras och vi skulle börja med vänstra lungan. 6 ml blod togs och trycktes in i lungsäcken. Till vår förvåning såg vi (man ser den utpumpade vätskan i pumpen) att blodet tagit sig över till den andra lungan så läkarn hoppades på att vi skulle slippa göra samma sak på den högra. Hon var trött och påverkad resten av onsdagen och torsdagen men vi såg fram emot att bli av med ett drän på fredagen.

Klockan 14 fick hon lätt narkos för att bli av med sitt drän. Hon hann knappt komma ner på avdelningen från uppvaket innan saturationen (syreprocenten) började falla. Vi var först säkra på att det var fel på poxyn. Men när den igenkända stötande andningen kom visste vi på en gång att lungan inte klarade sig utan drän och experimentet med blod hade misslyckats. Läkarna kom, röntgen gjordes. Hon hann bli sämre och där stod jag, Kim och en sköterska och försökte underlätta andningen för henne. Vi visste att lungan hade kollapsat men kvällens läkare brydde sig inte allt för mycket innan röntgenbilderna kom tillbaks (som såklart visade det vi redan visste att lungan redan kollapsat igen).

Läkarna bestämde sig för att avvakta då de hoppades på att lungan skulle läka av sig självt och slippa operera in dränet igen. Men klockan 04.20 inatt ringde kirurgen om att hon blivit sämre och dränet skulle in igen. 04.40 ringde narkosläkaren och var orolig för att söva henne då hon redan genomgått mycket och de visste inte hur mycket ork som fanns kvar i henne och den andra lungan. Det fanns inte tanke på att somna om kan jag meddela.                                                      
Några timmar senare ringde de att operationen var klar. De hade endast lokalbedövat henne eftersom de inte vågat söva henne igen.

Så nu är vi tillbaks på ruta 1 med den högra lungan. Det finns fortfarande chans att den vänstra lungan klarat den kemiska pleurodes men det dröjer nog innan de/vi vågar ta bort det dränet också.

Vår läkare bestämde sig för att fästa fast lungsäcken för vår skull. För att vi skulle kunna få hem henne snart. Och självklart för hennes skull för dränen gör ont och för att det inte skulle ske fler spontana lungkollapser. Nu får vi hoppas på att läkarn har en reservplan. Men jag hoppas att ni förstår att vi kunde inte ha bättre vård och inte en bättre läkare.

Ett steg fram och fyra tillbaka. Att åter igen se henne lida och kämpa för andan. Det är ett helvette att inte kunna hjälpa.
Åter igen ett långt inlägg men svårt att förklara på ett kort.

Thoraxdränage, kirurgen och ångest

Det är riktigt traumatiskt att se sitt barn knippa efter andan, bli blå och försöka få fram skrik som lungorna inte klarar av. Att sedan se helikoptern flyga in över trädtopparna, saker på gården blåsa iväg för att sedan landa i hagen bakom gäststugan. Ambulansbilen som kör in på gården och dess personal springer in i huset för att ta ens dotter ifrån hennes pappas armar. En chock som får kroppen att darra och hjärnan att stänga av. Grannar som kommer för att ge en kram och hjälpa till. Sedan upp i luften med barnet på en alldeles för stor bår. En vacker utsikt över Härryda som var svår att ta in. Sedan i full fart in på akuten.

Vi hade tur denna gång. Och vi var glada över att Amy hade hunnit bege sig hem till mormor ovetande om vad som hände hemma på gården. Vi var glada att Linda och Kristoffer var kvar hos oss. Linda tog bra hand om mig medan Kristoffer (som arbetar som sjuksköterska) hjälpte professionellt till med Eveleen och i telefon med 112. Det var även han som fick köra Kim till Östra då ambulanspersonalen övertalade honom att inte köra själv.

Hon har nu två thoraxdrän inopererade i lungorna. Dränen reglerar negativa tryck och tar bort luft och vätska i lungsäckarna. Dessa ska hon ha i några dagar tills hålen i lungorna lagat sig. Vår läkare håller nu på att fundera på hur vi ska göra för att detta inte skall hända så snart igen.

Och på tal om vår läkare. Vi har fått en GRYM läkare! Vi har haft många bra som är specialister på sitt område, som är trevliga och tagit tag i saker men nu har vi en kirurg vid namn Linus. Som Kim beskriver honom är han nog den mörkaste läkaren vi haft att göra med. Men egentligen är han nog den ärligaste läkaren vi haft att göra med. Han ger oss raka rör, håller inte tillbaka och kan få oss att skratta i de mest mörka samtalen. En sådan passar oss perfekt.

Vi börjar åter igen känna av ångesten att lämna vårt barn på sjukhuset för att åka hem. Vi har haft turen att Amy kunnat vara hos sina älskade morföräldrar i 2 dygn men nu måste även hon få vara med sina föräldrar. Dessutom börjar dagis igen. Vi känner även av personalens oförmåga till förståelse att man efter 10 timmar på sjukhuset behöva åka hem, se till gården och umgås med sin äldsta. Det är absolut inte alla men flera sköterskor under dessa sjukhusmånader ifrågasätter att man åker hem.

Hon har blivit sövd tre gånger på en vecka. En gång för magnetröntgen, en för att operera in dränagen och idag för att ta prover på bölderna i underlivet. Hon har behövt lättare narkos men ändå blir man lika nervös varje gång. Sedan sitter man där på uppvaket och väntar. Väntar på att hon ska vakna och visa vilja och hunger.

Vi har fått svar på så många frågetecken (tack Linus!). Det har varit en lättnad att få svar vad svaret än har varit.
Amy är en empatisk fin tjej. Hon älskar sin lillasyster. Och gråter av saknad när hon inte är här. Hur kommer denna resa påverka henne? Hur förklarar vi för en treåring?
Lite halvdeppigt långt inlägg men det är så det är just nu. Och en sådan här resa är inget jag önskar någon. ♡

Ambulans

För att göra en lång story kort så blev hon ju inlagd i tisdags. Detta visade sig vara en kollapsad lunga. Läkarna planerade att sätta in drän i lungan för att hjälpa den att expandera men lika snabbt som hon blir sjuk har hon också en förmåga att snabbt bli frisk så lungan lagade sig självt. På torsdagen fick vi gå hem på permission.

Amy fyllde 3 i lördags och fick sitt efterlängtade kalas på både lördagen och söndagen. Det var fint väder, goda tårtor och trevligt sällskap. Både vi och Amy hade det bra.

Men igår eftermiddag var det dags igen. E började andas tungt och blev tillslut blå. Då var ambulans redan påväg. Efter bara en kvart var de hos oss och jag & E fick åka ambulanshelikopter till Östra. Nu var båda lungorna kollapsade och hon fick opererat in drän i båda lungorna.

Tack till familj och vänner som hjälpte oss med hela sin själ igår. Och till bekanta som hade oss i sina tankar.

Nu är jag trött på det här

Idag var Amys första dag tillbaka på dagis efter sommarlovet. Vi som fortfarande vabbar (och lyckades efter mycket om o men få rätt till ersättning hos Förs.kassan) skulle åka iväg till tippen och sedan vidare för att handla golv.
Vi mellanlandade i Mölnlycke och passade på att sitta ute och ge E mat. Vi märkte direkt att det var något som inte stämde. Hon andades tungt och var ganska kall men ändå klåmig i huden. Vid nästa stopp skulle vi byta blöja och då var hon slapp och protesterade inget under bytet vilket inte var likt henne. Vi bestämde oss för att handla golvet, åka hem och sedan skulle jag ta med henne till sjukhuset för att kolla upp henne.

Nu när hon är utskriven från alla avdelningar visste vi inte vart vi skulle gå. Mamma följde med mig till Östra och undertiden ringde Kim till bla Neo. Där fick läkaren som kollade på märkena på rumpan syn på sköterskans notering om att vi ringt. Tack vare detta mötte han och tre kirurger upp oss på akuten och tog hand om oss på en gång. Misstanken var att bölderna hade börjat blöda. Efter några undersökningar och förhör om hur jag upplevde att hon mådde skrev de in henne på kirurgavdelningen och skickade oss direkt på röntgen.

Denna gång röntgade de lungor och buk efter jag beskrivit hennes tunga andning och de sett hennes svullna mage. Bilderna visade att hon har en sammanfallen lungsäck. Inte konstigt att hon snabbt blev sjuk och fick svårt att andas. En torrgrimma med syrgas blev satt, hon fastar och får dropp. De vanliga proverna togs och dessa såg BRA ut. Ytterligare övernattning på sjukhus och denna gång blev det min tur. Hon ligger i övervakningsrum så jag får sova själv i ett rum brevid.

Imorgon skulle det vara dags för magnetröntgen på rumpan för de konstiga bölderna och denna kommer att bli av men när de ändå söver henne kommer de sätta in en slang i lungan för att hjälpa lungan att expandera. Hålet kommer FÖRHOPPNINGSVIS läka av sig själv inom några dagar OM vi har tur (som om E någonsin haft det).

På lördag fyller Amy 3 år och som vi och hon sett fram emot denna helg.. Och lite skrattretande är att denna helg är tredje gången min kompis Linda med familj planerat att sova hos oss fre-sön under detta året och VARJE gång har vi blivit inlagda på sjukhus. Kalasen kommer att bli av ändå även om jag kanske får pendla mellan hem och sjukhus en del.

Hinner inte skriva om de bestående sjukdomarna/skadorna innan det händer en ny grej. De hinner inte ens få svar på de andra grejerna förrän det dyker upp ytterligare en grej. Inte ens hörseln har vi svar på. Screeningen blev inte godkänd i onsdags så nästa vecka ska vi till sahlgrenska för en större kontroll. Ska hon ha hörselproblem till råga på allt?

God Natt från en rätt sjukhustrött mamma ♡

Permission och Kalium

Korrigerad ålder: 13 dagar
Okorrigerad ålder: 2 månader & 3 veck
Vikt: ca 3300 gram                    

Mycket har hänt det senaste så vet inte riktigt var jag ska börja att berätta om den senaste veckan.

Sjukhustjejen

Kim fick ansvara för denna sjukhusvistelse. Han såg hemskheter på barniva med mycket sjuka barn medan han själv försökte hålla sig stark för E och samtidigt hänga med i svängarna med alla tester som utfördes.
Natriumet höjdes tillslut genom att spruta salt direkt i skelettet. Saltet hjälpte även till att driva ut kaliumet som var alldeles för högt (genom att kissa). Detta skedde redan på IVA.

Urinvägsinfektionen behandlades med antibiotika, en via dropp och en annan som var till för att få den första antibiotikan att verka snabbare. Hon hade vid det här laget blivit flyttad till en barnvårdavdelning. Där sov Kim och hon själva i ett rum. Det tog inte lång tid förrän hon slutade kräkas, gå upp i vikt, ta flaskan och ha längre vakenstunder. Mycket oro och frustration var det innan hon i torsdags fick permission att åka hem. Varje dag fram till den 6e skulle vi åka tillbaka till Östra för att få antibiotika på morgonen och åka dit en kväll för prover.

Sjöhäng

Skönt att ha henne hemma kan jag tala om! Speciellt i detta väder även om det är lite svårt att hålla henne sval.

Igår var i alla fall kvällen då vi åter körde till Östra, denna gång för att ta koncentrationstest (för att se att det var rätt styrka på antibiotikan), blodvärde (HB) och saltvärden. Testet tog dryga 10 minuter så var snart hemma igen. Ungefär 1.5 timmar senare när vår lilla familj (+mormor o några kusiner) var på väg till ett kvällsdopp ringde det från hemligt nummer. Och jag kan tala om att samtal från hemligt nummer numer ALLTID får oron att växa. Och sällan är oron obefogad. Denna gång var inget undantag. De ringde för att säga att infektionsvärdet var nere på 6 (det är BRA!) men att kaliumhalten var hög den låg på 8 (bör ligga mellan 3 och 5). Högt kalium är det som bl.a. kan orsaka hjärtflimmer. Sköterskan sa att vi kan åka på direkten eller vänta till morgonen därpå, då vi ändå skulle dit för antibiotikan, och undertiden ge henne extra vätska. Vi valde att vänta.
Så imorse åkte vi hela familjen till Östra för dagens dos av antibiotika och för att ta ett nytt test för kaliumet. Vi begav oss till Allum i väntan på svaret. Efter ett tag ringde det från hemligt nummer och sköterskan berättade att kaliumet fortfarande låg högt, nu på 6, så vi behövde komma tillbaka för att ta ytterligare ett prov, denna gång genom en PVK (en infart) för att detta kunde ge ett mer pålitligt svar.

Det finns olika sätt att ta dessa test och hittills hade de tagit testen genom ett stickhål i tån (venöst prov) och klämt fram blodet. Risken när de gör detta är att de kan klämma (de behöver ofta trycka fram blodet) fram andra ämnen från bl.a. musklerna som följer med provresultatet. För en gångs skull lyckades sköterskan sätta en infart på första försöket och vi fick ett snabbresultat redan efter en kvart! Provet låg på 4. Alltså alldeles perfekt. Vi slapp bli inlagda. Vi fick åka hem. Varför de inte tog provet med infart på en gång? Ja, det undrar jag med. Kanske för cvk inte längre funkar att ta prover ifrån. Kanske för de inte vill sätta en PVK i onödan. Vi blev däremot oroliga i onödan. Resten av dagen var härlig med vänner och mycket bad!

Babysitter var populär
Speciellt med Amy brevid ♡

Under sjukhusvistelsen har njurarna varit i stor fokus. Vi har även lite fler svar ang hjärna, genetik och kromosomer. Men detta kräver ett inlägg vadera så det får bli en skrivning om det en annan dag!

Vårdens barn

Okorr. ålder: 2 månader & 3 veckor Korr. ålder: 7 dagar Vikt: 2818 gram
E blev ju inlagd på BIVA i torsdags och Kim var med henne under natten. Hon har under helgen blivit förflyttad till en barnavdelning. Kim fick sova hemma natten fredag-lördag och åkte tillbaka på förmiddagen beredd att sova där ett tag framåt. Vi hade våra bästa vänner med sina barn sovande hos oss så jag valde att stanna där hemma med Amy och dem. Förutom att Kim och E var på sjukhus var det en härlig helg men oron och saknaden gnagde hela tiden men deras sällskap hjälpte mig på roligare tankar.

Det upptäcktes igår att hon hade en urinvägsinfektion. Den var inte särskilt kraftig och de var snabba på att sätta in medicin mot det. Misstanken är nu att hon fått infektionen för att kroppen koncentrerat sig på att ta hand om den kraftiga förkylning hon hade. Och att infektionen i sin tur skapat de oroande saltnivåerna. Nu går vi i väntan på att infektionen ska gå över och att kroppen ska reglera saltnivåerna själv. I övrigt har hon börjat äta på flaska mera, hon har en fin färg och är vaken mycket mer.

Idag körde jag hem våra vänner medan A var hos Carro. Efteråt åkte jag till sjukhuset för att träffa E för första gången sedan jag lämnade i torsdags. Jag hade en klump i magen redan på vägen dit. Jag var dessutom trött och hungrig. Hur underbart det än var att se henne hade jag hela tiden tårarna i halsen och ville inte mer än bort från sjukhuset. Det kom in en sköterska en gång i halvtimmen vilket irriterade mig, den ena var visserligen där för att ge mat och ta kontroller men den andra gick in för att ge oss nya upplysningar. Upplysningar jag är helt säker på att Kim sa redan igår. Ludd kallar jag det. När de säger sådant som egentligen inte är viktigt. Jag vill ha svar eller korten på bordet. Jag litar på vården men inte på personalen. Och då menar jag inte att de inte kan sitt jobb för otroligt duktiga är de. De är trevliga och härliga att ha att göra med. MEN jag är helt säker på att de aldrig berättar allt. Att de alltid vet mer än de säger. Denna sköterska frågade mig ifall jag ville ha en förstahandskontakt med en läkare istället för att Kim berättar för mig. Men jag kan inte se nyttan i detta då de ändå inte har svar. Och nu, efter 11 veckor, är svar det enda jag är intresserad av.

När döden åter knackar på

Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra. Eftersom vi egentligen skulle ha hemvård igår så fick neo-mottagningen väga och ta tester.
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.

Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡

De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.

Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.

Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.

(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)

A bakar äpplepaj hos Carro!
(Carros foto)

Första natten tillsammans

Gissa var jag sover inatt? Hos min lilla docka. Dr E försökte ju få oss till Borås men de hade ingen plats nu heller så dr E ordnade med ett familjerum här på Östra! Så nu ska jag ta hand om och sova med min yngsta dotter för första gången någonsin! Lite nervöst men hon har ju apnėedosan när hon ligger i sin säng och annars har jag koll på henne. Vi kämpar på med flaskmatning och har nu rekord på 27 ml, resterande får man sonda.

Hennes säng brevid min

 Svaret på genetiktesten har vi inte fått än, kanske kommer de i veckan. På fostervattenprovet gjordes en odling på ärftliga sjukdomar och kromosonfel som kom tillbaka felfritt. Vad jag förstått det som så kollade de då på kromosomer i helhet medan de nu delar kromosomerna. Dr L beskrev det som 'det är svårt att hitta en nål i en höstack om du inte vet att du letar efter en nål'. Detta betyder alltså att nu när de vet på ett ungefär vad de letar efter (utifrån vissa symptom, utseende, röntgenbilder) så vet de också (på ett ungefär) var de ska leta. Hon är den hon är hur testet än kommer tillbaka. Det kommer att vara tungt att få svaret, att få en diagnos men det är inget vi kan ändra på utan det är något vi måste lära oss leva med.

Mys inian läggdags

Nu kämpar vi på här! Var tredje timme skall det matas o nu med flaskmatningen tar varje måltid nästan en timme... Tror ni jag kommer vara trött imon eller?

Tvåmånadersbäbis

38+0 / 8 veckor
Vikt: 2785 gram
Mat: 65 ml Neocate

Idag blir lilla strumpan två månader gammal! Hon är två veckor från att vara fullgången, sen börjar hon räknas i korrigerad ålder (mer om detta när det är aktuellt ;) ).
Fram till att prematurerna är fullgångna räknar man deras ålder i vilken vecka man skulle vara gravid i och detta är för att man kan inte jämföra en två månaders gammal prematur med en fullgången i samma ålder. Utvecklingsmässigt är prematuren och kommer förmodligen länge vara en bit efter den fullgångna bäbisen.

Vår läkare Dr E kämpar för att vi ska få åka till Borås. Det är dit vi själva vill också! De ska ha några av de bästa familjerummen i länet.

När jag kom imorse var apnėedosan av. Någon har GLÖMT att sätta på den under natten. Tur att inget hänt. Hon har dock inte haft några tillbud sen hon fick dosan. Den vackra dan om en evighet kommer vi få gå hem med en apnėedosa eller rättare sagt en apnéemadrass. Känns tryggt och vi kommer nog vilja ha den lääänge ;)

Hon fick nog!

37+5 / 7 veckor & 5 dagar
Mat: 55 ml

Som ni ser har maten ökat till en rekordmängd på bara ett dygn. Doktorn har ett tag sagt nu att om hon bara bajsar så kanske hon kan bli av med cvk:n (infarten i halsen). Och lilla E började ju äntligen bajsa igår och har fortsatt så under natten. Hon hade dock inget tålamod att vänta på doktorns order så hon drog själv ut cvk:n inatt. Den var alltså fastsydd i halsen och slangen gick ner i venen.. tur att jag/Kim inte var där!! Men allt hade gått bra så de fick snabbt öka maten eftersom hon då blev av med alla sina dropp.
Hon har även börjat få pröva på flaska! Ca 10 ml i flaska orkar hon med sen får hon resten på sond.

Skrev igår om sjuksköterskan som lindrade mitt dåliga samvete lite. Hennes kollega var inte lika vänlig utan uttryckte sig väldigt klumpigt igår när jag skulle gå hem om att vi verkligen borde vara där mer. Att jag och Kim borde dela upp dagen. Av någon anledning började jag försvara mig mot denna kvinna jag aldrig mött förut. Hade vi kunnat hade vi självklart spenderat hela dagen där. Det är klart ett rent helvete att ha barn på två ställen. Man är konstant splittrad. Man har konstant ångest och dåligt samvete.

Glömde säga att hon nu också blev av med sitt övervakningsskåp. Nu har hon bara apnėedosa. Detta är lite läskigt då hon ibland glömmer av att andas när hon äter på flaskan o blir alldeles blå. Eller när hon kräks lite och sätter i halsen o blir då med blå.. Då är det inget skåp som varnar utan man får ha 100% koll själv..

Lekterapi

37+4 / 7 veckor &  4 dagar
Vikt: 2745 gram
Mat: 35 ml

Igår fick Amy äntligen följa med till lillasyster. Hon uppför sig exemplariskt i närheten av E och håller gärna i handen och klappar på huvudet.
Lilla E skulle iväg och göra siktröntgen på tarmarna pga att hon inte bajsar. De sprutar då upp en kontrastvätska för att se om det finns tex inflammationer, fickor eller hål i tarmen. Resultatet var dock felfritt. :)

Jag, Kim och Amy gick undertiden till Östras Lekterapi. Det är en hel avdelning med leksaker, mål- och pysselrum, filmsal m.m. Väldigt trevligt och bra ordnat för sjuka barn och deras anhöriga (ex syskon)!!

Lekterapi

Blev så glad då en av våra sjuksköterskor sa till mig igår att känner vi att Amy behöver en mamma-pappadag utanför sjukhuset så var det ingen som skulle klandra oss för det. Att vi är där så mycket och engagerar oss att en dag att inte åka till E tyckte hon vi kunde ta. Det ständiga (dåliga) samvete minskade lite efter att ha pratat med henne :)

Haha idag kom bajset!! Detta efterlängtade bajs som fick två sjuksystrar, en barnsköterska och en läkare att jubla. Nu hoppas vi bara att hon fortsätter så..

Amys hår är klippt för första gången :)

Storasysters sorg?

Börjar bli lite orolig över hur denna resa påverkar Amy. Hittills har vi lyckats få det att fungera genom att hon är på dagis undertiden vi är hos E sen får hon vara med oss på kvällen, men det blir ju inte mer än ca 3 timmar innan det är dags för henne att sova. Nu var det länge sedan hon fick vara med och hälsa på sin lillasyster och hon verkar sakna henne. Pratar mycket om henne och är extremt överbeskyddande över sina sjuka "bäbisar" på dagis. Hon har även börjat bli lite bråkig på dagis, igår bet hon tom sin bästa kompis. Imon bestämde vi att hon får skippa dagis, följa med till E och åka o shoppa med båda föräldrarna.

E fick gå igenom både ögonundersökning, lavemang och blodprov (görs ju visserligen igenom ett cvk) idag. Ögonen ser än så länge bra ut! Skall göras ett nytt när hon är fullgången.

Stötte på en gammal bekant i lunchrummet idag, så skoj att se henne men hade gärna träffat henne under andra omständigheter, vet vilken resa hon och hennes man har framför sig.