Barncancerdagen med besök på neonatal

Skriver inte ofta nuförtiden. Har inte så mycket att skriva om mer än funderingar på året som gått och vardagen som mest består i att vara trött och nu även lite jobb som jag äntligen lyckats återgå till. Idag är det i alla fall Internationella Barncancerdagen. En dag som känns lite extra "fin" i år. Det ringde även en säljare för att ragga månadskunder och till skillnad från de flesta säljare lät jag honom prata om allt gott barncancerfonden gör och att de drivs endast av bidrag. Jag berättade för honom att jag om någon visste precis vad de gjorde och de är värda alla månadsbidragare som finns men att jag i dagsläget fortfarande känner av barncancerfondens bidrag (bidraget vi fick hjälper fortfarande) men så fort vi kommer på mer ekonomiska fötter (alltså inte fötterna på försäkringskassan) så ska vi snart absolut bli månadsbidragare. Det kan vara 50 kronor i månaden, det kan vara mer. Dessa bidrag hjälper sjukvården i Sverige såpass att 80% av de drabbade barnen idag blir friska, till skillnad från tex vissa länder i Afrika och Asien endast ligger på en procent av 40.

I övrigt var jag idag på neonatal på Östra. De sökte folk med barn född i vecka 30-34 som legat på Mölndal eller/och Östra. Där var jag tillsammans med två andra familjer och diskuterade erfarenheter ifrån neonatal medan några från verksamheten ställde frågor, lyssnade och antecknade. Kanske undrar ni "varför drar hon upp gamla sår och minnen"? Jo det är så att jag inte riktigt ser det så. Det är samma sak när jag varje dag, ibland flera gånger per dag, får frågor av kunder hur det går med barnet, att jag redan är tillbaka och vad hon/han heter. Jag mår inte dåligt att prata om det, jag mår snarare dåligt att inte prata om det. Sedan begravningen verkar det som att alla har lagt locket på. Detta förvånar mig, inte så att jag skulle prata om det varje dag, men jag har under sex månaders tid pratat om Eveleen, om sjukhustiden, för det var vår vardag och många har varit delaktiga i den vardagen och att nu inte nämna något om detta för att andra blir besvärade är en rätt underlig känsla. Så det är rätt skönt när någon frågar, när man får berätta att hon fanns, vad hon hette. Och idag var det skönt att få prata om vår neonatala tid med folk som hade samma erfarenheter och med folk som lyssnade. Detta möte var till för att hjälpa vården (just i träffen och samarbetet med föräldrarna) på neonatal att bli bättre och har vi ändå varit med om ett sådant helvete kan jag försöka att utnyttja det för att hjälpa andra för ibland måste man välja vilken väg man ska gå i olika situationer man hamnar i. Jag har valt den öppna och lärande vägen denna gång. Men jag kan inte lova att jag skulle göra detsamma igen. Inte för jag ångrar att jag skrivit och pratat utan för att alla situationer är olika och händer något liknande igen kanske jag reagerar helt tvärtom. Förhoppningsvis får vi aldrig veta det!
Ha det gott där ute i världen och skänk en extra tanke till barn med cancer och deras anhöriga idag!

Världsprematurdagen

Igår var det Världsprematurdagen och runt om i världen hölls föreläsningar om neonatal vård och om de för tidigt födda barnen. Jag själv befann mig på utflykt med båt vid de thailändska öarna och njöt tillsammans med en del av min familj.

Vår och Eveleens tid på neo är den tid jag har svårast att tänka tillbaka på. Nio veckor där vi var konstant splittrade, nio veckor där Eveleen inte var vår utan personalens. Missförstå mig inte; personalen var underbar och vården fantastisk men man kom dit, satt halvnaken bakom ett skynke och lånade sitt barn under dagen. Personalen loggade gärna hur många timmar man suttit "hud mot hud" så man vågade knappt resa sig därifrån för att äta lunch för såfall drogs en timme bort från de timmarna vi var där så man satt obekvämt stilla och hoppades att just den dagen skulle vara en bra dag utan för många tillbud. MEN det är otroligt duktiga människor som jobbar där. De räddar livet på många barn och är med om många sorgliga och hemska upplevelser.

Att vara förälder till en prematur är tufft. Alla dagarna kantas av hopp och förtvivlan. Man vet hur man får sitt barn ur en apné som gjort barnet blått. Man vet vad barnets provsvar bör ligga på och ligger vaken grubblandes ifall det är det minsta utanför det normala. Man jublar över några gram i viktökning och om barnet klarar några ml mer i mat.

Bl.a. hör både hjärt- och ögonoperationer till det vanliga. Hjärnblödningar och andningsproblem. Livshotande infektioner. Livshotande FÖRKYLNINGAR. CP-skador. Flera av föräldrarna kan inte hålla sitt barn förrän flera veckor efter det fötts. Och när man väl kan det är man livrädd att göra sitt egna barn illa, att råka dra ur någon kanyl eller sladd, att man ska råka bryta något när man bär upp den sköra rödblå-håriga fågelungen ur sin värmesäng. Syrgas och sondmatning är ett måste till och från. Ångest över att behöva pumpa ur bröstmjölk. Panik över alla frågor och kommentarer från nära och främlingar.

Ett tips till anhöriga till prematurföräldrar! Har de äldre barn ställ gärna upp som barnvakt och hitta på saker med det barnet som får han/hon på andra tankar (denna hjälp fick vi i mängder, tack!!). En enkel sak är också matlådor. Gör lite extra mat till er egen middag och ge prematurföräldrarna. Det blir lätt skräpmat och i många fall ingen mat alls när man spenderar heldagar på sjukhus.. Och sedan undvik alla onödiga kommentarer men fråga gärna!

Jag minns när jag först såg Eveleen. Hon var ca 6 timmar gammal och låg med slangar och nålar som täckte hela henne. Kim hade somnat brevid i en obekväm fåtölj och orkade knappt öppna ögonen när jag sängliggandes rullade in. Han försökte förklara vad som hade hänt och vad all utrustning var till för. Jag struntade i det mesta, jag var så glad att hon levde för det var mer än jag vågat hoppas på..

För varje dag som går saknar jag henne mera. Hon fattas mig. Halva dagen idag har jag legat med solsting och Kim & Amy har fått ha det roligt utan mig. I min yrsel och illamående har jag känt mig mer ensam än på länge och jag saknar henne så. Vår fina Eveleen skulle varit sju månader nu. Hade allt gått som det ibland gör (att de föds friska och vid beräknad förlossning) skulle hon varit snart fem månader. Var glad för varje dag du får ha barnet i magen, uppskatta en vaginal förlossning och var lycklig ifall barnet är friskt.

Kim har fixat kuckelikumedicin till mig så mår bättre nu och lär vara friskare än innan om några timmar :)

När döden åter knackar på

Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra. Eftersom vi egentligen skulle ha hemvård igår så fick neo-mottagningen väga och ta tester.
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.

Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡

De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.

Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.

Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.

(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)

A bakar äpplepaj hos Carro!
(Carros foto)

Första natten tillsammans

Gissa var jag sover inatt? Hos min lilla docka. Dr E försökte ju få oss till Borås men de hade ingen plats nu heller så dr E ordnade med ett familjerum här på Östra! Så nu ska jag ta hand om och sova med min yngsta dotter för första gången någonsin! Lite nervöst men hon har ju apnėedosan när hon ligger i sin säng och annars har jag koll på henne. Vi kämpar på med flaskmatning och har nu rekord på 27 ml, resterande får man sonda.

Hennes säng brevid min

 Svaret på genetiktesten har vi inte fått än, kanske kommer de i veckan. På fostervattenprovet gjordes en odling på ärftliga sjukdomar och kromosonfel som kom tillbaka felfritt. Vad jag förstått det som så kollade de då på kromosomer i helhet medan de nu delar kromosomerna. Dr L beskrev det som 'det är svårt att hitta en nål i en höstack om du inte vet att du letar efter en nål'. Detta betyder alltså att nu när de vet på ett ungefär vad de letar efter (utifrån vissa symptom, utseende, röntgenbilder) så vet de också (på ett ungefär) var de ska leta. Hon är den hon är hur testet än kommer tillbaka. Det kommer att vara tungt att få svaret, att få en diagnos men det är inget vi kan ändra på utan det är något vi måste lära oss leva med.

Mys inian läggdags

Nu kämpar vi på här! Var tredje timme skall det matas o nu med flaskmatningen tar varje måltid nästan en timme... Tror ni jag kommer vara trött imon eller?

Tvåmånadersbäbis

38+0 / 8 veckor
Vikt: 2785 gram
Mat: 65 ml Neocate

Idag blir lilla strumpan två månader gammal! Hon är två veckor från att vara fullgången, sen börjar hon räknas i korrigerad ålder (mer om detta när det är aktuellt ;) ).
Fram till att prematurerna är fullgångna räknar man deras ålder i vilken vecka man skulle vara gravid i och detta är för att man kan inte jämföra en två månaders gammal prematur med en fullgången i samma ålder. Utvecklingsmässigt är prematuren och kommer förmodligen länge vara en bit efter den fullgångna bäbisen.

Vår läkare Dr E kämpar för att vi ska få åka till Borås. Det är dit vi själva vill också! De ska ha några av de bästa familjerummen i länet.

När jag kom imorse var apnėedosan av. Någon har GLÖMT att sätta på den under natten. Tur att inget hänt. Hon har dock inte haft några tillbud sen hon fick dosan. Den vackra dan om en evighet kommer vi få gå hem med en apnėedosa eller rättare sagt en apnéemadrass. Känns tryggt och vi kommer nog vilja ha den lääänge ;)

Hon fick nog!

37+5 / 7 veckor & 5 dagar
Mat: 55 ml

Som ni ser har maten ökat till en rekordmängd på bara ett dygn. Doktorn har ett tag sagt nu att om hon bara bajsar så kanske hon kan bli av med cvk:n (infarten i halsen). Och lilla E började ju äntligen bajsa igår och har fortsatt så under natten. Hon hade dock inget tålamod att vänta på doktorns order så hon drog själv ut cvk:n inatt. Den var alltså fastsydd i halsen och slangen gick ner i venen.. tur att jag/Kim inte var där!! Men allt hade gått bra så de fick snabbt öka maten eftersom hon då blev av med alla sina dropp.
Hon har även börjat få pröva på flaska! Ca 10 ml i flaska orkar hon med sen får hon resten på sond.

Skrev igår om sjuksköterskan som lindrade mitt dåliga samvete lite. Hennes kollega var inte lika vänlig utan uttryckte sig väldigt klumpigt igår när jag skulle gå hem om att vi verkligen borde vara där mer. Att jag och Kim borde dela upp dagen. Av någon anledning började jag försvara mig mot denna kvinna jag aldrig mött förut. Hade vi kunnat hade vi självklart spenderat hela dagen där. Det är klart ett rent helvete att ha barn på två ställen. Man är konstant splittrad. Man har konstant ångest och dåligt samvete.

Glömde säga att hon nu också blev av med sitt övervakningsskåp. Nu har hon bara apnėedosa. Detta är lite läskigt då hon ibland glömmer av att andas när hon äter på flaskan o blir alldeles blå. Eller när hon kräks lite och sätter i halsen o blir då med blå.. Då är det inget skåp som varnar utan man får ha 100% koll själv..

Lekterapi

37+4 / 7 veckor &  4 dagar
Vikt: 2745 gram
Mat: 35 ml

Igår fick Amy äntligen följa med till lillasyster. Hon uppför sig exemplariskt i närheten av E och håller gärna i handen och klappar på huvudet.
Lilla E skulle iväg och göra siktröntgen på tarmarna pga att hon inte bajsar. De sprutar då upp en kontrastvätska för att se om det finns tex inflammationer, fickor eller hål i tarmen. Resultatet var dock felfritt. :)

Jag, Kim och Amy gick undertiden till Östras Lekterapi. Det är en hel avdelning med leksaker, mål- och pysselrum, filmsal m.m. Väldigt trevligt och bra ordnat för sjuka barn och deras anhöriga (ex syskon)!!

Lekterapi

Blev så glad då en av våra sjuksköterskor sa till mig igår att känner vi att Amy behöver en mamma-pappadag utanför sjukhuset så var det ingen som skulle klandra oss för det. Att vi är där så mycket och engagerar oss att en dag att inte åka till E tyckte hon vi kunde ta. Det ständiga (dåliga) samvete minskade lite efter att ha pratat med henne :)

Haha idag kom bajset!! Detta efterlängtade bajs som fick två sjuksystrar, en barnsköterska och en läkare att jubla. Nu hoppas vi bara att hon fortsätter så..

Amys hår är klippt för första gången :)

Storasysters sorg?

Börjar bli lite orolig över hur denna resa påverkar Amy. Hittills har vi lyckats få det att fungera genom att hon är på dagis undertiden vi är hos E sen får hon vara med oss på kvällen, men det blir ju inte mer än ca 3 timmar innan det är dags för henne att sova. Nu var det länge sedan hon fick vara med och hälsa på sin lillasyster och hon verkar sakna henne. Pratar mycket om henne och är extremt överbeskyddande över sina sjuka "bäbisar" på dagis. Hon har även börjat bli lite bråkig på dagis, igår bet hon tom sin bästa kompis. Imon bestämde vi att hon får skippa dagis, följa med till E och åka o shoppa med båda föräldrarna.

E fick gå igenom både ögonundersökning, lavemang och blodprov (görs ju visserligen igenom ett cvk) idag. Ögonen ser än så länge bra ut! Skall göras ett nytt när hon är fullgången.

Stötte på en gammal bekant i lunchrummet idag, så skoj att se henne men hade gärna träffat henne under andra omständigheter, vet vilken resa hon och hennes man har framför sig.

Dagarna tickar på

37+2 / 7 veckor & 2 dag 
Vikt: 2675 gram
Huvudomfång: 31 cm
Mat: 30 ml Neocate

Dagarna går så sakteliga framåt utan mycket som händer. Hon har gått upp fint i vikt och är inte långt ifrån Amys födselvikt (3072 gram) och då föddes hon 11 dagar försent. Maten har ökats ytterligare i hopp om att det ska få igång systemet. Får hon det kan hon bli av med sin cvk och förr eller senare komma hem (innan sommarens slut kanske?..)

E börjar bli riktigt tjock och go. Börjar bli mer bäbis än en sparvunge. Något som är lite utmärkande med henne är hennes långa panna och svullna ögonglober. Om detta är pga något fel i hjärnan eller för att hon är för tidigt född går inte att säga då prematurer ibland har liknande utseende.

Idag var jag på Mvc för efterkontroller. Mitt HB låg nu på 140!!! Det låg 80 efter kejsarsnittet och 102 5 dagar efter så jag var nöjd. Även blodtrycket var bra - 102/56. Vikten fick jag kontrollerat också. Den var 2 kg ifrån inskrivelsevikten, omständigheterna och mjölkproteinfritt (inga chokladbitar) har nog hjälpt till att minska mitt omfång..

Usch vilket väder vi har!! Vill gärna ha sommar nu. Slipper dock ha panik över allt som behöver göras ute på gården ;P
Är det förresten någon som vet någon som har en kattunge till salu får ni gärna hojta till! Ingen raskatt utan en hederlig bondkatt ;)

Personalen är värd guld

37+1 / 7 veckor & 1 dag
Inget nytt! Inte ens en bajsaning. Fast Infektionsvärdet är nere på 2 (Proverna togs i söndags så kan vara lägre/borta nu!) :)

Vår lilla tjockis

Ni ska bara veta hur mycket människor man träffar och skakar (spritade) händer med när man spenderar så mycket tid på sjukhus som vi gjort. Jag har hälsat på en sådär 55 barnmorskor, 30 läkare, 60 barnsköterskor och 40 sjuksköterskor MINST under denna tid. Jag ber om ursäkt ifall jag inte kommer ihåg alla namn ;)
Vissa tycker man om, vissa inte, punkt.
För det har jag insett att det är faktiskt inte så att det är vården jag är trött på. Utan det kan ha att göra med att under en och samma period få flera dåliga besked, då är det alltid någon som får ta smällen från föräldrarna. En läkare eller en sköterska tex. När frustrationen över tillvaron inte håller sig inom kroppen längre, när man inte orkar mer, då är det lätt att det drabbar budbäraren.

Sedan kan det vara vissa personer också. Som på jobbet, vissa kunder vill jag inte ens snacka om medan vissa kan få en främling som mig att le i flera dagar efter.
På neonatal jobbar det flest tjejer i alla åldrar. Nyutbildade sjuksköterskor med högre behörighet än 65-åriga barnsköterskor som arbetat med prematurer innan de flesta neo-apparaterna fanns. De barnsköterskorna har i lag varit våra favoriter. De är snäppet lugnare, har haft egna barn och kanske barnbarn. För det märker man skillnad på! Vilka som har egna barn eller inte. Mest i hur de hanterar föräldrarna.
Det jag vill komma fram till är att vården och personalen är guld värda även om man inte kan komma överens med alla individer!!

Det där med att bajsa ;)

37+0 / 7 veckor
Vikt: 2575 gr
Mat: 15 ml Neocate

Mysig dag hos E idag. Vi går spänt i väntan på att hon ska bajsa!! Detta har hon inte gjort på över en vecka. Systemet behöver komma igång igen och det är först då som vi kan se om det kommer blod i avföringen. Kim berättade att igår när han var hos henne var hon arg större delen av dagen. Hon ville ha bröstet och det är ju det han (inte jag heller för den delen) kan erbjuda henne. Hon skrek så mycket att pulsen gick över 200!! Jag blir glad när hon skriker, ler alltid när jag ser den lilla munnen kämpa för att få fram ett skrik. Då känns hon som en "vanlig" bäbis ;)

En knapp ettårig Amy med Maja.
Nästa sommar hoppas jag att E
 också är där i gräset med Maja.

Idag hade Amy också sommaravslutning! Alla barnen sjöng så fint. A kramade helt plötsligt under sången om bästa kompisen M, de är så söta tillsammans och hoppas de följs åt under skoltiden också!!

Plockade två fästingar på Amy idag, är väldigt glad att jag redan bokat tid till Amy o Kim för vaccination för TBE imon.

Usch. Ramlade in på Sofias Änglar. Handlar om ett par som fick 2 prematurer (tvillingar) varav den ena inte klarade sig och den andra är väldigt sjuk. Usch!!

Amy-Mammadag

36+6 / 6 veckor & 6 dagar
Vikt: 2522 gram
Mat: Neocate 15 ml

Kreativa dagen

Idag fick Amy en mammadag medan pappa var hos lillasyster. Vi målade lite, såg på massa film och var ute i skogen.

Amy fick måla sin
egna bokstav

Eveleen ligger kvar på Östra i sal 5. Hon äter en komjölksproteinfri ersättning som heter Neocate där allt är nerbrutet så att det bara finns 100% fria aminosyror i. Sen när magsystemet är igång lägger man till grej efter grej tills man är säker på att inget mer blod i avföringen kommer och att det inte är något annat hon är allergisk mot.

Tummen

36+5 /  6 veckor & 5 dagar
Härlig dag med E! Inte nått plingande och hon sov gott i min famn. Höjning på maten också, 10 ml/tredje timme nu. Inte mycket men det ökas successivt.
Infektionsvärdet ligger nu på 7 vilket är bra. När infektionen upptäcktes låg den på 64 och som högst låg den på 95. Så 7 är mycket bra! Några dagar till så..

Några timmar med Amy. Lördagsgodis framför Emil är lördagens höjdpunkt ;)
Nu fika o tjöt med goda vännerna Carro o Freddy!

Tummen är hittad och här ser ni även var cvk är fastsydd

Välkommen

Nu är det dags att släppa in allmänheten, vänner, bekanta och familj i denna blogg.

Redan när problemen började i min graviditet började jag söka efter information och bloggar om samma problem som mig. En del hittade man och om vissa grejer hittade jag inte nått. Jag funderade på om inte jag också skulle börja blogga. Men orken fanns inte där. Jag tänkte att någon annan kanske också går igenom en svår graviditet och har liknande problem som jag. Samma tankar fanns efter förlossningen och när neo-tiden började.
När jag väl började skriva var det många veckor tom månader att skriva ikapp. Första meningen med att skriva denna blogg var alltså för andra i liknande situation, sedan att informera vänner och familj.
Vad jag inte hade räknat med att det blev en bearbetning för mig. Istället för att grubbla på allt vi gick igenom kunde jag skriva av mig och lägga just den dagen bakom mig.

Jag och Kim har alltså fått barn efter en komplicerad graviditet. Vi fick en dotter född i v 30. I denna blogg kan ni läsa om vad vi gått igenom, fortfarande gå igenom och länge kommer att gå igenom.

Nu händer det grejer

36+4 / 6 veckor & 4 dagar
Ja nu börjar det hända grejer! Dr L har tagit ansvar för E och nu sker undersökningar på rullande band. Ultraljud på hjärnan, njurar och hjärta. Röntgen på buk och lungor. En genetiker (specialist på ärflighet/arvsmassa) kom och kikade på henne. De försöker pussla ihop om njurar och hjärnan hör samman med någon ärftlig sjukdom, kromosonfel, hjärnskada etc. Bilderna på hjärnan är i alla fall oförändrade vilket betyder att felet inte ligger i vätskan.

Hon är piggare nu! Infektionen var i måndags uppe i 95 i värde!! (Man ska alltså ligga under 1). Den är förhoppningsvis snart borta. Nu är hon mest arg att hon inte får mer än 7 ml/3e timme i mat!

Allt dropp hon får med
bla fett, glukos och annan
näring

CVK sitter fastsydd i nacken men är fasttejpad
i håret

Operation

Denna röran på Östra. Stackars personal och stackars föräldrar. Tösen har fått tid för insättning av CVK strax efter 11. En CVK är en plastslang som opereras in i ett större kärl för att kunna ge fett, antibiotika och dropp.

Operationen gick bra fast eveleen var så trött efteråt.

Doktor Lennart kom sen och pratade med oss. Äntligen någon som tar tag i saker och ting. Tester på hjärnan skall tas imon för att gå igenom fler kromosomer en och en. Man letar fel. Förhoppningsvis hittar man inga. MR skall göras på hjärnan i v 40. Varför det inte görs nu? För att prematurhjärnan fortfarande växer såpass mycket och de inte riktigt vet hur en prematur hjärna brukar se ut i det här stadiet. Det finns för få praxis på den prematura hjärnan.

Infektionen hon fick i lördags var en sepsis (blodförgiftning) och odlingen visar bakterier i urinen. Hon har ju gått på förebyggande antibiotika för sina njurar men några bakterier har lyckats med att ta sig förbi antibiotikan så nu funderar de på vilken förebyggande antibiotika som täcker även dessa bakterier. I övrigt ska hon nu börja få mat igen och snart börja med bröstmjölk igen!! (Om något nu finns kvar)

Kanske flyttar hon snart över till kirurgen så vi slipper röriga neoavd. Vi har ändå kvar våra läkare. Hemgången? Ja.. den lär dröja :(
Infektionen hon hade var livshotande som personalen med erfarenhet upptäckte tidigt så att åka hem känns i dagsläget inte lika viktigt.

Tillbaks på ruta 1

36+1 / 6 veckor & 1 dag
Tillbaks till Östra. Snacka om att vara tillbaka på ruta ett. Fastande hade hon varit i 2 dygn så hungrig, trött och arg var hon också. Hon fick dropp genom två infarter för att få i sig vätska och socker. Tyvärr var de flera gånger tvungna att byta dessa (de läckte, var stopp i etc.) och pga hennes små tunna kärl som gärna flyttade på sig blev hon stucken överallt.

Tarmarna kunde de inte undersöka förrän infektionen var borta så inga svar på tarmproblemen än på ett tag.

Hon hade nu börjat få 3 ml i mat var tredje timme. Detta var bättre än inget men om ni jämför det med de 45 ml/tredje timme hon brukar få så...

De ville sätta en PICCline (Perifert insatta centrala katetrar) vilket betyder att en tunn mjuk silikonkateter sätts in i ett större blodkärl i t.ex. överarmen, för att sen hamna i närheten av hjärtat. Där igenom kan man sedan ge vätskeersättningen, antibiotika m.m. och slippa sticka henne så många gånger och ha flera infarter.

Tyvärr lyckades de inte heller med detta utan det bestämdes då att hon dagen efter skulle få en CVK (Central Venkateter) istället. Ännu mer tyvärr är att lillan då måste sövas för man opererar in den :( Så ännu en gång stod vi med fler frågor än svar.

Familjerum. Eller?

35+5 & 35+6
Idag på morgonen när vi äntligen skulle få familjerum ringde de på morgonen och sa att hon plingat en del under natten så de hade tagit prover i en ny infart i pannan.
Vi packade klart de sista grejerna och åkte och handlade mat som jag kunde ha med på sjukhuset nu när jag skulle bo där.

Direkt när jag klev in på rummet förstod jag att något var fel och att bo på familjerum inte skulle bli av. Hon hade fått en infektion. Och en rätt allvarlig sådan. Hon var blek och matt och alldeles kall. Fy fan för den känslan av att se henne sån. De skulle ta fler prover och vi lät henne idag bara vara för att återhämta sig så gott hon kunde. Hon hade även blod i avföringen igen.

Redan när vi kom dagen efter såg hon bättre ut. Hon var piggare, varmare och finare i hyn. Men hon var inte bra. Vi fick höra från doktorn att hon låg på ett infektionsvärde på 64 och att det skulle stiga innan det gick ner igen. Röntgen på tarmarna togs och odling på urin och ryggmärg. De hade satt in ett bredspektrum med antibiotika, hade hittat att bakterier fanns i tarmarna och nu var det sista kvar att hitta exakt var de kom ifrån så den exakta antibiotikan kunde sättas in.

Nu blev hon även satt på fasta stackarn. Endast har dropp med socker i. 2 dagar efter infektionen startade bestämde sig läkarna att skicka tillbaka henne till Östra för att ha kirurger, specialister och övrig supervård i närheten.

Fågelunge

30+2 / 2 dagar 
På nätterna kom sköterskan och gav mig sprutor i benet för att motverka blodpropp. Det kan man få efter ett ingrepp där det är svårt att röra på benen efteråt. Onsdagen hade kommit och jag gick mina första steg. Kim agerade vårdare till mig dessa dagar och hjälpte mig så gott han kunde.

Lillan blev av med CPAPen och kunde nu andas själv!! Röntgen på hjärnan togs och såg bra ut. Den tredje ventrikeln fanns där den skulle. Värdena på njurarna var normala. Jag var så lycklig. Hade hellre henne på utsidan på sjukhus i 10 veckor än i magen så som hon och jag mådde när hon låg i den.

Kim åkte hem till Amy så sov min första natt själv på sjukhuset sedan hon föddes. Lyckades tom GÅ upp till henne på kvällen.

30+3 / 3 dagar
Inte mycket sas. Hon var liten och späd som en fågelunge med en stor grodmage. På något vis lyckades jag bli utskriven och skulle äntligen åka hem! Jag hade fortfarande ont, hade ett HB på 80 och ett blodtryck på 84/52. Men mådde ändå bra! Nu hem till min stora tjej! Som hade blivit storasyster :)

Blää för kejsarsnitt

30+1 / 1 dag
Dagen efter kejsarsnittet var en upplevelse i sig. Tryckte på knappen (jag krampaktigt hade hållt i) när jag vaknade vilket visade sig vara morfin men det gjorde jag inte om. Blev då ännu tröttare och även lite snurrig och illamående. Ville veta vad det var i kroppen som gjorde ont och koncentrera mig på att läka och min nya lilla plutt så ville då inte vara snurrig och trött.

Vår fina

Kim var uppe på Neo när jag inte orkade. Det var ett meck med rullstol, morfinställningen och min kropp att ta mig upp dit. Eftervärkar som tog kål på mig, efterslängar från drogerna som fick mig att somna i tid och otid och sen kom kvällen. Kvällen där tarmarna höll på att falla på plats igen och börja arbeta igen. Den smärtan... och morfinet hade jag sett till att de tog bort... Såret hade jag inte ens börjat fundera på än.

Då vill jag tillägga att dagen efter min första förlossning gick vi runt hela Mölndals sjukhus två gånger och nu så kunde jag inte resa mig ur sängen för magmusklerna var avskurna, jag kissade fortfarande i kateter, jag kunde inte hosta för det fick mig att svimma av smärta och att gå var det inte att tala om.
Ni som funderar på att frivilligt göra ett kejsarsnitt för att ni är rädda för smärtan under en vaginalt förlossning. TÄNK OM. Eller tala med mig först så kan jag tala om vilket som är värst.

Lillan kämpade på. Så mycket mer minns jag inte av denna dag. Kim vet nog mer..