Lymfkörtlar och tvillingtumör

Okorr. Ålder: 3 månader & 16 dagar 
Vikt: 4290 gram
Längd: 48.6 cm

Senast jag skrev var det om att hon hade konstiga märken på skinkan och i underlivet. Kirurgen trodde detta var storkbett. Märkena är hårda innanför huden och är rödblå i färgen. I måndags var vi tillbaka på Östra för att ta ultraljud på rumpan och buken. Undersökningen tog ca 40 min och involverade en läkare, en överläkare och en sjuksköterska. Man har ju varit med på ett antal ultraljud vid det här laget så kunde på egen hand se att det fanns en hel del vätskefyllda hålrum i allt från rumpan och upp mot njurarna. Kunde även se att det inte var några större blodflöden i dem.

Idag var vi på Neomottagningen för vanliga kontroller. Vår sköterska vi haft där (och varit väldigt nöjda med) hade kallat ner en neoläkare för att förklara ultraljudet. De kan inte säga på rak hand vad det är för något så vi kommer få göra en magnetröntgen på märkena nästa vecka. Men det är inga storkbett. Och jämför man med gamla bilder så fanns det förändringar redan då men nu har de ökat.

Vad de kan vara? Jo det kan vara lymfkörtlarna. Vad jag läst mig till kan de svullna om man får en infektion. Då svullnar de i närheten av stället där man fick infektionen (i Es fall satt infektionen i urinblåsan) o de kan vara svullna i över en månad efter infektionen släppt.

Det kan vara en tvillingtumör. Det finns tumörer där man hittat en tand, hår, ett öga etc. Detta är inte en tvilling som fastnat på fel ställe utan kroppen som odlar kroppsdelar på lite skumma platser i kroppen ;) Lite fräckt även om vi självklart inte hoppas på detta.

Det tredje alternativet har jag redan glömt av.. Och kom ihåg att jag INTE är någon läkare :) Jag skriver det jag uppfattar och läser mig till. Bölderna verkar i alla fall vara cystiska. Innan ni blir oroliga så behöver det inte vara så allvarligt! Hon har värre saker att oroa sig för.. Dock får ni gärna bli lite arga över att hon råkat ut för ytterligare en grej. Tycker inte att hon förtjänar det riktigt!!!!

Babyfötter på mjukt kattskinn ;)

Storkbett

Okorr.Ålder: 3 månader & 12 dagar
Vikt: 4120 gram
Längd: 47.8 cm

E går upp fint i vikt och vi har sedan en vecka tillbaka trotsat tretimmars intervallen och valt att ha 'fria' måltider. Hon får själv säga till när hon är hungrig. Tack vare detta tar hon nu mer på flaskan och vi får allt oftare en full (00-06) natt.

Utan läkarens ordination satte jag även in Laktulose  (mot förstoppning) och Minifom  (mot magknip/gaser). Tänka sig att det inte dröjde länge förrän tösen började bajsa själv. ;) För första gångerna på över en månad! Och nu fungerar systemet dagligen :) Det var skönt att ta ett beslut om sitt barn utan att blanda in läkarn i det hela!

Vi upptäckte för 1,5 vecka sedan att E hade ett rödblått märke på ena skinkan. Först tänkte vi inte mer på det utan vi smörjde in det och lät det vara. Märket växte dock och blev som en hård knöl innanför huden. I början av denna vecka fick hon även en likadan lite högre upp (fast mer i storlek av en kula). I onsdags tog vi upp detta med Neo-mottagningen men sköterskan hade aldrig sett något liknande. Hon kallade på läkaren från Neo som i sin tur kallade på en barnkirurg. Han tror att det är ett Storkbett E fått som växt innanför huden och nu blir mer synligt. Hon ömmar väldigt på märket. Vi fick tid för ultraljud på måndag för att kolla upp detta och är det ett sådant märke får hon eventuellt blodförtunnande medicin. Mer vet vi förhoppningsvis efter måndagen.

Man önskar dock att det vore slut på jobbiga grejer nu. Hon har lidit tillräckligt :( Och vi har tillräckligt många sjukhusbesöket 👎

Katterna turas om att få sova hos E ♡

Försäkringskassan och VAB

Okorr. Ålder: 3 månader & 7 dagar
Korr. Ålder: 4 veckor

Denna härliga försäkringskassa. När man får ett barn som spenderar veckor på sjukhus får man Tillfällig föräldrarledighet (=VAB) istället för att behöva ta av sina föräldrardagar. Då finns det 2 olika varianter man kan få, den ena gäller i 120 dagar (för båda föräldrarna tillsammans), den andra är vård av allvarligt sjukt barn vilket är obegränsat antal dagar tills läkaren anser något annorlunda.

Vi började vår resa med den första varianten och fick ett intyg av sjuksystern för att skicka till förs.kassan. Det intyget gällde tydligen bara i en månad därefter skulle vi skicka in ett nytt (fick vi reda på efter att ha ringt o tjatat x antal gånger..). Vid det här laget var E klassad som allvarligt sjuk så då var det en läkare som tar hand om intyg. Läkaren skrev ett tydligt intyg om vad som gällde och varför E klassats som allvarligt sjuk men ändå krävdes kompletteringar på detta. Vi är snart inne i augusti och försäkringskassan har handlagt våra ärenden sedan 4 MAJ. Det är över 100 dagar utan ersättning och utan några beslut.

Detta är inte det roligaste att lägga tid och energi på när man har ett allvarligt sjukt barn. Inte kul annars heller för den delen. Det blir spännande nu när det är dags att betala räkningar igen. Kan man skicka vidare dem till för.kassan tro?

Vill ha tillbaka en varm o skön sommar :)

Vardagen kommer krypandes

Det har inte blivit många inlägg det senaste och det är faktiskt positivt. För när det inte händer så mycket (negativt) finns det inte så mycket att skriva. Men lovar att jag någon dag skall sätta mig och skriva om njurar, gener och hjärna. Det jag kan säga är att det stora kromosontestet vi gjorde redan när vi låg på Neo kom tillbaka utan några fel (mycket skönt att få det provresultatet :) !!! Men genetikerna är ändå igång att leta andra fel och syndrom.

Även om A tycker sjukhuset
är en rolig utflykt, är vi gladare ju mindre
tid vi behöver spendera där

E mår fortfarande ovanligt bra, imorgon ska vi till Östra för tester, vikt och undersökningar. Hon har dock problem med magen. Hon sköter inte bajsandet själv utan nu hjälper vi till med resulax varanan dag, stackarn. Jag har även köpt Minifom och Lactulos för å se om det kan hjälpa till mot hennes magknip och förstoppning. Detta gjorde jag utan läkarens ordination (kännermigbusig).

Annars njuter vi här hemma. Just nu är jag och E själva hemma då Kim är på bio och Amy sover hos mormor :)

Min fina STORA flicka

Gais - den nya generationen

Korr.Ålder: 2 veckor & 4 dagar

Okorr.Ålder: 3 månader 

Vikt: 3550 gram

Längd: 46.5 cm

Eveleen mår ovanligt bra. Hon har nu perfekta värden igen. Som doktorn sa efter senaste sjukhusvistelsen "Hon svarar ovanligt snabbt på behandling men det är väl så att hon även blir dålig på en femöring också". Och så är det. Aldrig kommer vi att slappna av MEN just nu mår hon BRA!
Och igår var även första sjukhusfria dagen sedan hon blev inlagd igen. Jag ska sätta mig och skriva om njurar, genetik och hjärna någon dag. Men idag vill jag hellre lägga ut ett roligare inlägg som inte bara handlar om det jobbiga på sjukhus. Utan också hur bra vi har det annars.

År 2002 var jag och en vän på Ruddalen för att se GAIS möta V.Frölunda. Ja, jag är gaisare och spenderade i flera år otroligt mycket tid på att följa laget (sedan kom man, barn och tidsbrist). Denna dagen i alla fall så var det en ny spelare som värmde upp i paus. Han gav allt även om han inte var med i startelvan. Jag gillade hans kämpaglöd och har följt honom sedan han 2002 kom ifrån Hindås till att han idag är lagets lagkapten. Nr 20 Kenneth Gustafsson.
Därför var det nog ingen slump när E i present av GAISkompisen Linda fick en matchtröja med nr 20 och Eveleens namn på. För E är en riktig fighter, hon har i sitt korta liv kämpat som få.

Gaispremiär för de större barnen ♡ 

Permission och Kalium

Korrigerad ålder: 13 dagar
Okorrigerad ålder: 2 månader & 3 veck
Vikt: ca 3300 gram                    

Mycket har hänt det senaste så vet inte riktigt var jag ska börja att berätta om den senaste veckan.

Sjukhustjejen

Kim fick ansvara för denna sjukhusvistelse. Han såg hemskheter på barniva med mycket sjuka barn medan han själv försökte hålla sig stark för E och samtidigt hänga med i svängarna med alla tester som utfördes.
Natriumet höjdes tillslut genom att spruta salt direkt i skelettet. Saltet hjälpte även till att driva ut kaliumet som var alldeles för högt (genom att kissa). Detta skedde redan på IVA.

Urinvägsinfektionen behandlades med antibiotika, en via dropp och en annan som var till för att få den första antibiotikan att verka snabbare. Hon hade vid det här laget blivit flyttad till en barnvårdavdelning. Där sov Kim och hon själva i ett rum. Det tog inte lång tid förrän hon slutade kräkas, gå upp i vikt, ta flaskan och ha längre vakenstunder. Mycket oro och frustration var det innan hon i torsdags fick permission att åka hem. Varje dag fram till den 6e skulle vi åka tillbaka till Östra för att få antibiotika på morgonen och åka dit en kväll för prover.

Sjöhäng

Skönt att ha henne hemma kan jag tala om! Speciellt i detta väder även om det är lite svårt att hålla henne sval.

Igår var i alla fall kvällen då vi åter körde till Östra, denna gång för att ta koncentrationstest (för att se att det var rätt styrka på antibiotikan), blodvärde (HB) och saltvärden. Testet tog dryga 10 minuter så var snart hemma igen. Ungefär 1.5 timmar senare när vår lilla familj (+mormor o några kusiner) var på väg till ett kvällsdopp ringde det från hemligt nummer. Och jag kan tala om att samtal från hemligt nummer numer ALLTID får oron att växa. Och sällan är oron obefogad. Denna gång var inget undantag. De ringde för att säga att infektionsvärdet var nere på 6 (det är BRA!) men att kaliumhalten var hög den låg på 8 (bör ligga mellan 3 och 5). Högt kalium är det som bl.a. kan orsaka hjärtflimmer. Sköterskan sa att vi kan åka på direkten eller vänta till morgonen därpå, då vi ändå skulle dit för antibiotikan, och undertiden ge henne extra vätska. Vi valde att vänta.
Så imorse åkte vi hela familjen till Östra för dagens dos av antibiotika och för att ta ett nytt test för kaliumet. Vi begav oss till Allum i väntan på svaret. Efter ett tag ringde det från hemligt nummer och sköterskan berättade att kaliumet fortfarande låg högt, nu på 6, så vi behövde komma tillbaka för att ta ytterligare ett prov, denna gång genom en PVK (en infart) för att detta kunde ge ett mer pålitligt svar.

Det finns olika sätt att ta dessa test och hittills hade de tagit testen genom ett stickhål i tån (venöst prov) och klämt fram blodet. Risken när de gör detta är att de kan klämma (de behöver ofta trycka fram blodet) fram andra ämnen från bl.a. musklerna som följer med provresultatet. För en gångs skull lyckades sköterskan sätta en infart på första försöket och vi fick ett snabbresultat redan efter en kvart! Provet låg på 4. Alltså alldeles perfekt. Vi slapp bli inlagda. Vi fick åka hem. Varför de inte tog provet med infart på en gång? Ja, det undrar jag med. Kanske för cvk inte längre funkar att ta prover ifrån. Kanske för de inte vill sätta en PVK i onödan. Vi blev däremot oroliga i onödan. Resten av dagen var härlig med vänner och mycket bad!

Babysitter var populär
Speciellt med Amy brevid ♡

Under sjukhusvistelsen har njurarna varit i stor fokus. Vi har även lite fler svar ang hjärna, genetik och kromosomer. Men detta kräver ett inlägg vadera så det får bli en skrivning om det en annan dag!

Vårdens barn

Okorr. ålder: 2 månader & 3 veckor Korr. ålder: 7 dagar Vikt: 2818 gram
E blev ju inlagd på BIVA i torsdags och Kim var med henne under natten. Hon har under helgen blivit förflyttad till en barnavdelning. Kim fick sova hemma natten fredag-lördag och åkte tillbaka på förmiddagen beredd att sova där ett tag framåt. Vi hade våra bästa vänner med sina barn sovande hos oss så jag valde att stanna där hemma med Amy och dem. Förutom att Kim och E var på sjukhus var det en härlig helg men oron och saknaden gnagde hela tiden men deras sällskap hjälpte mig på roligare tankar.

Det upptäcktes igår att hon hade en urinvägsinfektion. Den var inte särskilt kraftig och de var snabba på att sätta in medicin mot det. Misstanken är nu att hon fått infektionen för att kroppen koncentrerat sig på att ta hand om den kraftiga förkylning hon hade. Och att infektionen i sin tur skapat de oroande saltnivåerna. Nu går vi i väntan på att infektionen ska gå över och att kroppen ska reglera saltnivåerna själv. I övrigt har hon börjat äta på flaska mera, hon har en fin färg och är vaken mycket mer.

Idag körde jag hem våra vänner medan A var hos Carro. Efteråt åkte jag till sjukhuset för att träffa E för första gången sedan jag lämnade i torsdags. Jag hade en klump i magen redan på vägen dit. Jag var dessutom trött och hungrig. Hur underbart det än var att se henne hade jag hela tiden tårarna i halsen och ville inte mer än bort från sjukhuset. Det kom in en sköterska en gång i halvtimmen vilket irriterade mig, den ena var visserligen där för att ge mat och ta kontroller men den andra gick in för att ge oss nya upplysningar. Upplysningar jag är helt säker på att Kim sa redan igår. Ludd kallar jag det. När de säger sådant som egentligen inte är viktigt. Jag vill ha svar eller korten på bordet. Jag litar på vården men inte på personalen. Och då menar jag inte att de inte kan sitt jobb för otroligt duktiga är de. De är trevliga och härliga att ha att göra med. MEN jag är helt säker på att de aldrig berättar allt. Att de alltid vet mer än de säger. Denna sköterska frågade mig ifall jag ville ha en förstahandskontakt med en läkare istället för att Kim berättar för mig. Men jag kan inte se nyttan i detta då de ändå inte har svar. Och nu, efter 11 veckor, är svar det enda jag är intresserad av.

När döden åter knackar på

Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra. Eftersom vi egentligen skulle ha hemvård igår så fick neo-mottagningen väga och ta tester.
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.

Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡

De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.

Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.

Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.

(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)

A bakar äpplepaj hos Carro!
(Carros foto)

Undersökningar och 112

Okorrigerad ålder: 2 månader + 13 dagar
Vikt: 2620 gram

VARNING FÖR LÅNGT INLÄGG 

Många undersökningar denna vecka. Som ni kanske läst om innan var vi på ögonundersökning i måndags. Igår var det dags för njurar (MAG3) och urinvägar (MUC).

Njurarnas funktion undersöks genom en gammakamera och detta görs för att påvisa eller utesluta problem med njurarnas funktion.. De sprutar då in en radioaktiv spårvätska i en infart som de sedan följer via kamerabilder. Vi kunde se på skärmen hur vätskan först tog sig upp till hjärta och lungor, sedan ut i huden och huvudet för att sakta ta sig ner till njurarna. Där ser man sedan hur njurarna reagerar när de skickar ner det till urinblåsan.

Urinblåsa och urinrör kollar man genom att sätta en kateter för att genom den spruta upp en kontrastvätska upp i blåsan. När blåsan är full ser man vätskan ta sig ifrån blåsan när hon kissar ut det Vi fick prata med en kissläkare strax därpå som förklarade att det har funnits tre alternativt ang E:s urinvägar. Den vi trott på var även det värsta alternativet att hon hade något som kallas Urinreflux vilket innebär att urin går från urinblåsan tillbaka upp genom urinledare. Detta kan resultera i att tarmbakterier kan ta sig upp till njurarna (+ lättheten att få urinvägsinfektion & njurbäckeninflammation). Andra alternativet var förträngningar i urinledarna och det sista alternativet var pga omognad. Vad vi fick reda på var att det i alla fall inte var någon grövre variant av reflux (yaay!!) vilket var skönt att höra. Jag hoppas vi snart får exakta svar på det hela! Nästa vecka ska vi tillbaka för att träffa njurdoktorn och förhoppningsvis få svar på de delarna med.

Imorgon är det dags för Mr-röntgen på hjärnan. Genetiktesten har vi inte fått svar på än och måste säga att det är rätt skönt att inte veta för jag är rädd att man och ens omgivning behandlar oss och henne annorlunda om/när hon får en diagnos. Men jag hoppas i alla fall på att få lite svar utav magnetröntgen.

Sedan till dagens äventyr som fick mig darra av rädsla och hade 112 inslaget på telefonen. Vi gick upp 6 imorse, jag och tjejerna. Jag tyckte E var lite tyst men det var först när jag skulle byta blöja jag märkte att hon var blek och slapp. Skräcken för infektion kom direkt. Kim var tillbaka på jobbet och gick för stunden inte att få tag på. Efter mycket vankande av och fram ringde jag avd 316 och fick till svars att avvakta tills de gått ronden och pratat med läkarna (ifall jag skulle åka in eller få hemvård). Under tiden tempade jag var och varanan kvart och som lägst låg tempen på 35.9 vilket är väldigt lågt och även det ett symptom på infektion. Jag bäddade ner henne varmt och gav henne mat. Carro kom och hjälpte mig med Amy till dagis. Med mer mat och mycket värme började hon ta sig igen. Trött var hon men tror det var efterslängar av gårdagen. Och jag har en grej att erkänna. Jag tror det var mitt fel att hon mådde som hon gjorde. Jag sov mig igenom nattens matpass. Så istället för att få mat var tredje timme fick hon nu det efter 6... Hej hej dåligt samvete.

Ögonundersökning

Okorrigerad ålder: 10 veckor + 1 dag
Korrigerad ålder: 1 dag
Vikt: 2670 gram

Idag har Hemvården varit här. E har inte gått upp i vikt så sköterskan bad oss att höja 5 ml vid varje måltid så skulle hon prata med våra läkare ifall vi ska lägga till något annat i kosten.
E är annars både piggare och har lite mer färg än hon haft innan helgen. :) Vet inte om det var förkylningen eller lågt HB som orsakade detta. Vi tillsätter en droppe mer järn om dagen så att HB-värdet inte sjunker.

Knubbis behöver bli tjockare

Första besöket på Östra sedan hon kom hem. Rutinen att köra dit sitter fortfarande i och är så glad att slippa åka dit varje dag!! Undersökningen skulle ta ca 10-15 min men tog över halvtimmen då vår lilla tjej valde att visa hur stark hon är och bråkade med både läkare o sköterskor ;) Jag och en sköterska höll fast henne, en försökte rulla upp ögonlocket medan läkaren försökte genomföra själva undersökningen. Måste säga att mamman var rätt stolt och glad att hon visade rätt mycket motstånd! Ännu gladare var jag att de inte kunde hitta några vanliga (för prematurer) fel i ögonen.

Nu är hon också FULLGÅNGEN!! I dessa dagar skulle hon komma +- 2 veckor, inte mer, inte mindre.

Det där med att pussla alla pussel på en gång..

Sondmatning

39+5 / 9 veckor & 5 dagar
vikt: 2570 gram

Jag skulle vilja berätta att hon växer och blir större för varje dag. Men det gör hon inte. Hon går långsamt neråt i vikt. Vi hoppas att detta är för att systemet äta-matsmältning-bajsa fungerar men ska ringa till sjukhuset imorgon för rådgivning. Lite blek och förkyld har hon varit också men verkar klara detta rätt bra, minnet från senaste och enda förkylningen finns fortfarande kvar då hon hamnade med Cpap (andningshjälp) och syrgas igen.

Flera undrar hur sonden fungerar. E har en slang genom näsan, en Nasogastrisk, som går hela vägen ner i magsäcken. I de flesta fall är det sjuksköterskorna som sätter denna och för att veta hur långt ner den skall gå finns det mått på slangen och ju större barnet är ju längre ner ska den gå. Sätter man sonden fel hamnar den i lungorna och så dimper även maten ner där. Inför varje måltid kontrollerar man hur mycket mat (returer) och luft som finns i magen. Finns det under 0.5 ml kontrollerar man vätskan på ett ph-papper. Blir pappret rosa ligger sonden rätt i magen. Luften sprutar man ut och maten ger man tillbaka till magen. Detta kontrollerar man även för att se att ämnesomsättningen fungerar bra. Själva maten ger man med sondsprutor under 20-30 minuter.

Jag börjar tro att E har blivit sondmissbrukare. Hon tar mindre och mindre på flaskan, kräks och spottar ut det hon får i munnen. Vi som vill bli av med den SNART.

Sommarväder idag :)

Medan bror och föräldrar kämpade på med vävstugan (gäststugan) låg E och sov gott i sin vagn, A & kusin S fick en ridtur och jag o Kim fick städat lite på gården.
Hoppas ni alla hade en trevlig midsommar!

Prematur och hjälpmedel

39+3 / 9 veckor & 3 dagar
Vikt: 2710 gram

Bilden här nedan visar vad en för tidigt född bäbis kan behöva för vård för att överleva. Alla behöver inte allt men ju tidigare man är född desto fler hjälpmedel kan behövas. Bilden blir av någon anledning lite suddig men den får duga ändå!

Viktnergång

39+1 / 9 veckor + 1 dag
Vikt: 2640 gram

Hade mina planer gått som jag velat så skulle vi vara redo för förlossning just nu. Kanske räknat med att gå över en vecka eller två. Men nej, planerna tog en annan väg och vi får se det som att vi fått några extra veckor att lära känna den lilla.

Present från mig till mig 

En uppdatering på läget. Hon har dragit ut sonden 2 gånger. Hon har gått ner i vikt (kanske för hon börjat bajsa). Hemvården har varit här för första gången. Vi är galet trötta av att gå upp i tid och otid.

Tant Linda var här o delade ut presenter ♡

Oj vi har ju en bäbis också!

Vi har nog just börjat inse att vi faktiskt har fått barn. Eller rättare sagt fått ett till. Att vi åter igen är bäbisföräldrar. Fast på ett lite annorlunda sätt. Var tredje timma ger vi mat, dag som natt. Mat får hon fortfarande via en sond som går genom näsan ner, 19 cm, i magsäcken. Hon kämpar tappert med att äta via flaska men det är svårt för henne. Hon glömmer att andas och blir då lätt blå och sen somnar hon. Funderar på om jag ska öka mattillfällena till var fjärde timma så hon hinner bli ordentligt hungrig för då verkar hon mer villig att äta mer på flaskan.

1 hund, 2 barn o 1 Kim
sov i soffan redan kl 17..

Kim hade morgonpasset och fick börja med att få tag på vår neo-jobbande granne (Tack!) för lilla E hade dragit ut sin sond! Nått säger mig att det inte var sista gången..

I övrigt är det väldigt trevligt att ha henne hemma. Att familjen är samlad och att ha lite mer tid på hemmaplan. Jobbigt är att man aldrig vågar lämna henne obevakad för man är rädd att hon slutar andas fast hon har apnédosan på jämt och babylarm om vi är mer än 5 meter ifrån henne.

VÄLKOMMEN HEM

Yaaay!!! Hon är HEMMA!! Bästa dr E ordnade så bra med att vi fick 2 dygn i familjerum på Östra och gick det bra (utan tillbud) så skulle vi få åka hem. Hon tyckte att vi "stått ut" så länge med att ligga på sal och visst har det varit påfrestande men vi hade liksom inget annat val? Och att bo i familjerum så länge hade inte riktigt funkat med gården och Amy (om det inte varit i Borås för där får syskon vara med).

Men nu är vi hemma!!! :D På permission - inskrivna i vården i några veckor till. Det är bara positivt då vi fortfarande kan åka till Neo om det är något, ringa dr E eller dr L om det är något vi undrar och de ordnar med undersökningar. Hemvård lyckades hon fixa till oss också så det får vi någon gång i veckan :)

Idag bajsade hon för första gången på 1 vecka. Andra gången på en månad! Barnvagnspromenad har vi hunnit med och annars njuter vi för fullt. Förutom när det äts! Då är man på spänn för hon glömmer så lätt att andas.
Vill man hälsa på vår lilla går detta bra! Jag kan behöva lite sällskap mer än vårdpersonal :P Men frisk ska man vara!! Och gå med på att tvätta händerna innan man pillar på henne ;) Här vill vi inte bli inlagda igen för en onödig förkylning tex!

Tack ni alla för hejarop och gratulationer under resans gång! Resan är långt ifrån över men nu får vi i alla fall kämpa på hemmaplan! Fortsätta blogga om lilla E, prematurer och vårt övriga liv lär jag göra och tackar alla ni som trillar in här, läser och ställer frågor!

Första natten tillsammans

Gissa var jag sover inatt? Hos min lilla docka. Dr E försökte ju få oss till Borås men de hade ingen plats nu heller så dr E ordnade med ett familjerum här på Östra! Så nu ska jag ta hand om och sova med min yngsta dotter för första gången någonsin! Lite nervöst men hon har ju apnėedosan när hon ligger i sin säng och annars har jag koll på henne. Vi kämpar på med flaskmatning och har nu rekord på 27 ml, resterande får man sonda.

Hennes säng brevid min

 Svaret på genetiktesten har vi inte fått än, kanske kommer de i veckan. På fostervattenprovet gjordes en odling på ärftliga sjukdomar och kromosonfel som kom tillbaka felfritt. Vad jag förstått det som så kollade de då på kromosomer i helhet medan de nu delar kromosomerna. Dr L beskrev det som 'det är svårt att hitta en nål i en höstack om du inte vet att du letar efter en nål'. Detta betyder alltså att nu när de vet på ett ungefär vad de letar efter (utifrån vissa symptom, utseende, röntgenbilder) så vet de också (på ett ungefär) var de ska leta. Hon är den hon är hur testet än kommer tillbaka. Det kommer att vara tungt att få svaret, att få en diagnos men det är inget vi kan ändra på utan det är något vi måste lära oss leva med.

Mys inian läggdags

Nu kämpar vi på här! Var tredje timme skall det matas o nu med flaskmatningen tar varje måltid nästan en timme... Tror ni jag kommer vara trött imon eller?

Tvåmånadersbäbis

38+0 / 8 veckor
Vikt: 2785 gram
Mat: 65 ml Neocate

Idag blir lilla strumpan två månader gammal! Hon är två veckor från att vara fullgången, sen börjar hon räknas i korrigerad ålder (mer om detta när det är aktuellt ;) ).
Fram till att prematurerna är fullgångna räknar man deras ålder i vilken vecka man skulle vara gravid i och detta är för att man kan inte jämföra en två månaders gammal prematur med en fullgången i samma ålder. Utvecklingsmässigt är prematuren och kommer förmodligen länge vara en bit efter den fullgångna bäbisen.

Vår läkare Dr E kämpar för att vi ska få åka till Borås. Det är dit vi själva vill också! De ska ha några av de bästa familjerummen i länet.

När jag kom imorse var apnėedosan av. Någon har GLÖMT att sätta på den under natten. Tur att inget hänt. Hon har dock inte haft några tillbud sen hon fick dosan. Den vackra dan om en evighet kommer vi få gå hem med en apnėedosa eller rättare sagt en apnéemadrass. Känns tryggt och vi kommer nog vilja ha den lääänge ;)

Hon fick nog!

37+5 / 7 veckor & 5 dagar
Mat: 55 ml

Som ni ser har maten ökat till en rekordmängd på bara ett dygn. Doktorn har ett tag sagt nu att om hon bara bajsar så kanske hon kan bli av med cvk:n (infarten i halsen). Och lilla E började ju äntligen bajsa igår och har fortsatt så under natten. Hon hade dock inget tålamod att vänta på doktorns order så hon drog själv ut cvk:n inatt. Den var alltså fastsydd i halsen och slangen gick ner i venen.. tur att jag/Kim inte var där!! Men allt hade gått bra så de fick snabbt öka maten eftersom hon då blev av med alla sina dropp.
Hon har även börjat få pröva på flaska! Ca 10 ml i flaska orkar hon med sen får hon resten på sond.

Skrev igår om sjuksköterskan som lindrade mitt dåliga samvete lite. Hennes kollega var inte lika vänlig utan uttryckte sig väldigt klumpigt igår när jag skulle gå hem om att vi verkligen borde vara där mer. Att jag och Kim borde dela upp dagen. Av någon anledning började jag försvara mig mot denna kvinna jag aldrig mött förut. Hade vi kunnat hade vi självklart spenderat hela dagen där. Det är klart ett rent helvete att ha barn på två ställen. Man är konstant splittrad. Man har konstant ångest och dåligt samvete.

Glömde säga att hon nu också blev av med sitt övervakningsskåp. Nu har hon bara apnėedosa. Detta är lite läskigt då hon ibland glömmer av att andas när hon äter på flaskan o blir alldeles blå. Eller när hon kräks lite och sätter i halsen o blir då med blå.. Då är det inget skåp som varnar utan man får ha 100% koll själv..

Lekterapi

37+4 / 7 veckor &  4 dagar
Vikt: 2745 gram
Mat: 35 ml

Igår fick Amy äntligen följa med till lillasyster. Hon uppför sig exemplariskt i närheten av E och håller gärna i handen och klappar på huvudet.
Lilla E skulle iväg och göra siktröntgen på tarmarna pga att hon inte bajsar. De sprutar då upp en kontrastvätska för att se om det finns tex inflammationer, fickor eller hål i tarmen. Resultatet var dock felfritt. :)

Jag, Kim och Amy gick undertiden till Östras Lekterapi. Det är en hel avdelning med leksaker, mål- och pysselrum, filmsal m.m. Väldigt trevligt och bra ordnat för sjuka barn och deras anhöriga (ex syskon)!!

Lekterapi

Blev så glad då en av våra sjuksköterskor sa till mig igår att känner vi att Amy behöver en mamma-pappadag utanför sjukhuset så var det ingen som skulle klandra oss för det. Att vi är där så mycket och engagerar oss att en dag att inte åka till E tyckte hon vi kunde ta. Det ständiga (dåliga) samvete minskade lite efter att ha pratat med henne :)

Haha idag kom bajset!! Detta efterlängtade bajs som fick två sjuksystrar, en barnsköterska och en läkare att jubla. Nu hoppas vi bara att hon fortsätter så..

Amys hår är klippt för första gången :)

Storasysters sorg?

Börjar bli lite orolig över hur denna resa påverkar Amy. Hittills har vi lyckats få det att fungera genom att hon är på dagis undertiden vi är hos E sen får hon vara med oss på kvällen, men det blir ju inte mer än ca 3 timmar innan det är dags för henne att sova. Nu var det länge sedan hon fick vara med och hälsa på sin lillasyster och hon verkar sakna henne. Pratar mycket om henne och är extremt överbeskyddande över sina sjuka "bäbisar" på dagis. Hon har även börjat bli lite bråkig på dagis, igår bet hon tom sin bästa kompis. Imon bestämde vi att hon får skippa dagis, följa med till E och åka o shoppa med båda föräldrarna.

E fick gå igenom både ögonundersökning, lavemang och blodprov (görs ju visserligen igenom ett cvk) idag. Ögonen ser än så länge bra ut! Skall göras ett nytt när hon är fullgången.

Stötte på en gammal bekant i lunchrummet idag, så skoj att se henne men hade gärna träffat henne under andra omständigheter, vet vilken resa hon och hennes man har framför sig.