I minnet av 1095 dagar och framåt

Jag minns varenda minut från dagen för tre år sedan. Hur vi väcktes strax innan 5 av nattsköterskan som skrek skynda er. Hur vi hörde andningslarmet tjuta från nedervåningen och hur jag krånglade med att få på mig byxorna på rätt håll. Hur vi tillsammans med Amy gick ner för trappan till soffan där Eveleen låg och i samma stund höll på att lämna oss. Hur tårarna rann och tankarna stod still.

Vår starka envisa kämpe gav sig iväg för att bli den stjärna som lyser starkast. Vi levde och kämpade mot döden hela hennes liv men denna dagen för tre år sedan var det dags att låta henne ge sig av. En märklig känsla av sorg och lättnad.

Tre år sedan hon flög iväg. Tre år sedan sorg, lättnad, skuld och utmattning svepte över mig. Tre år av extrem saknad, styrka och svaghet. Men också tre år av så många positiva känslor och händelser.


Eveleen- alltid älskad, evigt saknad, aldrig glömd.

Will you hold my hand, when I see you in heaven

Tänk att det har gått tre år sedan vår starkaste stjärna föddes. Och tänk vad mycket som händer på tre år. En son, en lillebror har fötts. Dessa tre år sedan vår ängel föddes har gått helt otrolig fort. Medan de 5.5 månader hon var i livet var så långa att de kändes som år. För tre år sedan vår hon knappt en halvtimme gammal. Hon föddes i vecka 30+0 den 13 april 2015. Hon togs om hand av barnläkare och Kim var i chock, tvingades i saft och fick sin andra dotter i famnen. Sedan skyndades hon upp till Neo där hennes nya hem var. Kanske höll jag på att sys ihop. Kanske var jag reda på uppvaket.

Jag har tre barn. Mitt första i v 41+4, 8 augusti, 3070 gram tung o 49 cm lång. Mitt andra i v 30+0, 13 april, 1450 gram tung o 39 cm lång. Min sista i v 40+0, 13 januari, 3420 gram tung o 48 cm lång. Alla så olika, men ändå snäppet lika. Jag har tre barn och alltid kommer Eveleen vara ett av dem och lillasyster till Amy och storasyster till Darwin.

Vi pratar ofta om Eveleen. Och vi tänker alltid på henne.

Idag befann jag mig på samma plats som jag gjorde för tre år sedan. Inte för att föda fram en kämpe utan för att arbeta. Jag känner med patienterna som går en liknade väg som jag gjorde. Jag har en förståelse vad de går igenom. Jag träffar många som arbetade vid min sida under månaderna när Eveleen fortfarande fanns i magen. Några som jag träffar med glädje och några andra jag mindre gärna stöter på. Att arbeta där allt en gång började har inte vart helt lätt då jag får minnesbilder i hur det var och minnena blir allt starkare när jag är där. Men jag ser så mycket glädje bland nyförlösta föräldrar med deras nya familjemedlem och jag arbetar med många härliga människor.

Men grattis vår stjärna, 3 år idag. Finns inte en dag då du inte finns i mina tankar och alltid finns en önskan att du vore här med oss, idag firandes din födelsedag.

Alltid älskad. Aldrig glömd. Evigt saknad.

It's been a long day without you, my friend
And I'll tell you all about it when I see you again
We've come a long way from where we began

Oh I'll tell you all about it when I see you again

Ett sista puss

Vi saknar dig vår stjärna

och sorgen är så stor

Vi ville lära känna dig mer

både far och mor

Du bor i våra hjärtan

men i oss finns ett sår

Ett barn för lite

finns det alltid i familjen vår

Familj
foto: moments by Louise

Att det var mer än ett helt år sedan jag höll henne. Sedan jag kramade och pussade på henne. Det är något som känns så overkligt. Den 30 september 2015 kommer jag aldrig att glömma och inte heller dagarna innan eller dagarna efter. Det var alltså 1 år sedan vår Eveleen blev en stjärna på himlen. Sedan dess har här alltid funnits en tomhet som är svår att förklara. Jag skulle så gärna hålla henne en gång till. Känna de knubbiga små låren och se de förundrade ögonen. Ändå är jag så glad att hon slapp att lida längre än vad hon gjorde. Jag är också glad att hon klarade så pass många månader i livet. Hon är nu 1 år och 5.5 månader där uppe och har alldeles nyligen fått sällskap av vår hund Maja. Eveleen vår yngsta dotter ska nu också bli storasyster och vi ska se till att hennes småsyskon kommer få veta allt om sin otroliga storasyster. 

Aldrig glömd, alltid Älskad, Evigt Saknad.

Älskad
foto: Moments by Louise

Denna blogg är främst tillägnad vår kära Eveleen. Eveleen ska snart bli storasyster.

30 september kommer alltid ha en helig plats i våra hjärtan. 

Grattis på födelsedagen ❤

Grattis på födelsedagen Eveleen!
Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes.
Läs om dagen för exakt ett år sedan här.
http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/2015/05/akut-snitt.html?m=1
De månader hon fick stanna i livet var de längsta i mitt egna liv men tiden därefter har sprungit iväg. Grattis vår älskling, jag hoppas dom firar dig ordentligt där uppe!

Ni som känner mig vet att jag inte är ett dugg religiös och hade jag varit det hade jag garanterat tappat tron efter allt det vi under 2015 såg och fick vara med om. Så nej, jag tror inte på gud där uppe men jag tror på ett liv efter döden. Det måste jag tro på, annars blir döden alldeles för svår. Jag väljer att tro att hon flyger omkring där uppe, pigg och frisk. Redan gångna släktingar och vänner tar hand om henne. Det är min tro men religiös är jag inte.

Eveleen är saknad och kommer aldrig att glömmas. Hur stor familj vi än får kommer det alltid att finnas ett barn, en lillasyster, för lite.
Grattis på din första födelsedag vår vackra speciella älskade ängel.

Medicinsk Genetik

Äntligen! Äntligen har det kommit lite sol till mitt kalla och leriga hem, som vi längtat! Förra året gick hästarna ut på bete i början av april men det lär väl aldrig hända i år. Knappt ett grönt grässtrå finns ju..

Och på tal om 1 år sedan så var det 1 år sedan all skit började. Den 4e mars blev jag sjukskriven och den 31 mars blev jag inlagd för första gången. Från den 4 mars till den 13 april var jag på ultraljud, tappningar, MVC och övriga undersökningar ca 4 dagar i veckan. Inga roliga minnen från den månaden som dessutom var den längsta i mitt liv.
Trots alla dåliga minnen, all ångest och övrig skit som hänt har (alltså inte Eveleen vår hjälte och stjärna) ändå sjukhustiden satt sina spår i mig, På tisdag ska jag åter igen tillbaks till neonatal på Östra för tillsammans med några andra par gå igenom plus och minus med tiden på neonatal.
Jag studerar dessutom en liten kurs på distans inom Biomedicin, Medicinsk Genetik. Denna kursen sökte jag då jag trodde det var en grundläggande kurs där jag kunde få lära mig basen inom genetik men när jag fick boken och de första uppgifterna insåg jag hur fel jag hade! Och jag trodde aldrig jag skulle fixa detta. Men även där hade jag fel, kursen är visserligen inte klar än, men har hittills klarat uppgifterna och oj! vad roligt det är :) Pluggar varje kväll med ren vilja och hoppas innerligt jag får ett godkänt i kursen.

Nepp, nu får jag lägga ner både bloggandet och pluggandet för nu blir det nån öl med kära vännerna och grannarna! Sen somnar vi nog gott för vi är ordentligt trötta efter kusin S 4-årskalas idag :D

Påväg till kalas ❤

Barncancerdagen med besök på neonatal

Skriver inte ofta nuförtiden. Har inte så mycket att skriva om mer än funderingar på året som gått och vardagen som mest består i att vara trött och nu även lite jobb som jag äntligen lyckats återgå till. Idag är det i alla fall Internationella Barncancerdagen. En dag som känns lite extra "fin" i år. Det ringde även en säljare för att ragga månadskunder och till skillnad från de flesta säljare lät jag honom prata om allt gott barncancerfonden gör och att de drivs endast av bidrag. Jag berättade för honom att jag om någon visste precis vad de gjorde och de är värda alla månadsbidragare som finns men att jag i dagsläget fortfarande känner av barncancerfondens bidrag (bidraget vi fick hjälper fortfarande) men så fort vi kommer på mer ekonomiska fötter (alltså inte fötterna på försäkringskassan) så ska vi snart absolut bli månadsbidragare. Det kan vara 50 kronor i månaden, det kan vara mer. Dessa bidrag hjälper sjukvården i Sverige såpass att 80% av de drabbade barnen idag blir friska, till skillnad från tex vissa länder i Afrika och Asien endast ligger på en procent av 40.

I övrigt var jag idag på neonatal på Östra. De sökte folk med barn född i vecka 30-34 som legat på Mölndal eller/och Östra. Där var jag tillsammans med två andra familjer och diskuterade erfarenheter ifrån neonatal medan några från verksamheten ställde frågor, lyssnade och antecknade. Kanske undrar ni "varför drar hon upp gamla sår och minnen"? Jo det är så att jag inte riktigt ser det så. Det är samma sak när jag varje dag, ibland flera gånger per dag, får frågor av kunder hur det går med barnet, att jag redan är tillbaka och vad hon/han heter. Jag mår inte dåligt att prata om det, jag mår snarare dåligt att inte prata om det. Sedan begravningen verkar det som att alla har lagt locket på. Detta förvånar mig, inte så att jag skulle prata om det varje dag, men jag har under sex månaders tid pratat om Eveleen, om sjukhustiden, för det var vår vardag och många har varit delaktiga i den vardagen och att nu inte nämna något om detta för att andra blir besvärade är en rätt underlig känsla. Så det är rätt skönt när någon frågar, när man får berätta att hon fanns, vad hon hette. Och idag var det skönt att få prata om vår neonatala tid med folk som hade samma erfarenheter och med folk som lyssnade. Detta möte var till för att hjälpa vården (just i träffen och samarbetet med föräldrarna) på neonatal att bli bättre och har vi ändå varit med om ett sådant helvete kan jag försöka att utnyttja det för att hjälpa andra för ibland måste man välja vilken väg man ska gå i olika situationer man hamnar i. Jag har valt den öppna och lärande vägen denna gång. Men jag kan inte lova att jag skulle göra detsamma igen. Inte för jag ångrar att jag skrivit och pratat utan för att alla situationer är olika och händer något liknande igen kanske jag reagerar helt tvärtom. Förhoppningsvis får vi aldrig veta det!
Ha det gott där ute i världen och skänk en extra tanke till barn med cancer och deras anhöriga idag!

God Jul!

Nu börjar vänner och bekantas Facebook fyllas med “Tillbakablick på året som gått 2015”. Det är kul att se deras bilder från året som gått. Men mitt 2015 var det värsta året i mitt liv. Ett år som blev en risk för mitt egna liv och som sedan tog vår dotters. Ett år där allt gick fel och vardagen vändes upp och ner. Men det var också året där vi och många med oss fick lära känna en liten varelse som visade oss vad kämpa betydde. Som både berörde och lärde.

Vi fick också lära känna människor som länge funnits i våra liv. Både kända och okända som klev fram när vi som mest behövde det. Gamla vänner som visat sig vara just vänner och funnits där från dag ett. Och sedan har vi dem som drog sig tillbaka. Vissa trodde man skulle finnas där helhjärtat för oss men som varit osynliga hela året. Så vi har lärt känna dem vi trodde vi redan kände.

Någon mer jag trodde att jag kände var mig själv. Många har kommenterat genom året “vad starka ni är” men jag tror att det mer är så att ibland gör en händelse en stark. Man måste vara stark, för sig själv, sina barn och för andra människor runt om när ett sådant här trauma uppstår. Om inte jag är stark, hur kan jag då kräva det av mitt sjuka barn? Eller av andra i min närhet?

Nu är det dock så att min kropp har slutat vara stark. Den försöker säga mig något genom av ständigt vara trött, ha huvudvärk och vara tungandad. Och det stör mig så att jag inte får min egna kropp att lyda när jag säger till den att rycka upp sig och bli normal igen.  

Detta året fyllde Amy tre. Hon längtar efter julafton och det enda som står på hennes önskelista är; En traktor och en grävmaskin. Hur i allsin dar ska vi kunna uppfylla dessa önskemål? För det är i fullsize hon vill ha. ;)

Vår stora tjej. Säger vi lilla får vi till svar “Jag är inte liten, jag är storasyster”. PUNKT. För ja, hon är storasyster likaväl som jag är 2-barnsmamma. Amy har dessutom bäbisar i magen. Inte bara en utan tre! En till mig, en till pappa Kim och en till sig själv. Och alla heter Eveleen och de ska inte till himmelen! Punkt igen. Det är en fin fantasi tycker jag. Omtänksamt.

God Jul på er alla!

Tack för ni funnits med oss detta året. Tack för frågor och kramar. Tack för vi fått prata av oss. Tack för hjälpen med ditten och datten. Tack för tårar och skratt. 

Nästan exakt ett år sedan!
...då var här snö....

Världsprematurdagen

Igår var det Världsprematurdagen och runt om i världen hölls föreläsningar om neonatal vård och om de för tidigt födda barnen. Jag själv befann mig på utflykt med båt vid de thailändska öarna och njöt tillsammans med en del av min familj.

Vår och Eveleens tid på neo är den tid jag har svårast att tänka tillbaka på. Nio veckor där vi var konstant splittrade, nio veckor där Eveleen inte var vår utan personalens. Missförstå mig inte; personalen var underbar och vården fantastisk men man kom dit, satt halvnaken bakom ett skynke och lånade sitt barn under dagen. Personalen loggade gärna hur många timmar man suttit "hud mot hud" så man vågade knappt resa sig därifrån för att äta lunch för såfall drogs en timme bort från de timmarna vi var där så man satt obekvämt stilla och hoppades att just den dagen skulle vara en bra dag utan för många tillbud. MEN det är otroligt duktiga människor som jobbar där. De räddar livet på många barn och är med om många sorgliga och hemska upplevelser.

Att vara förälder till en prematur är tufft. Alla dagarna kantas av hopp och förtvivlan. Man vet hur man får sitt barn ur en apné som gjort barnet blått. Man vet vad barnets provsvar bör ligga på och ligger vaken grubblandes ifall det är det minsta utanför det normala. Man jublar över några gram i viktökning och om barnet klarar några ml mer i mat.

Bl.a. hör både hjärt- och ögonoperationer till det vanliga. Hjärnblödningar och andningsproblem. Livshotande infektioner. Livshotande FÖRKYLNINGAR. CP-skador. Flera av föräldrarna kan inte hålla sitt barn förrän flera veckor efter det fötts. Och när man väl kan det är man livrädd att göra sitt egna barn illa, att råka dra ur någon kanyl eller sladd, att man ska råka bryta något när man bär upp den sköra rödblå-håriga fågelungen ur sin värmesäng. Syrgas och sondmatning är ett måste till och från. Ångest över att behöva pumpa ur bröstmjölk. Panik över alla frågor och kommentarer från nära och främlingar.

Ett tips till anhöriga till prematurföräldrar! Har de äldre barn ställ gärna upp som barnvakt och hitta på saker med det barnet som får han/hon på andra tankar (denna hjälp fick vi i mängder, tack!!). En enkel sak är också matlådor. Gör lite extra mat till er egen middag och ge prematurföräldrarna. Det blir lätt skräpmat och i många fall ingen mat alls när man spenderar heldagar på sjukhus.. Och sedan undvik alla onödiga kommentarer men fråga gärna!

Jag minns när jag först såg Eveleen. Hon var ca 6 timmar gammal och låg med slangar och nålar som täckte hela henne. Kim hade somnat brevid i en obekväm fåtölj och orkade knappt öppna ögonen när jag sängliggandes rullade in. Han försökte förklara vad som hade hänt och vad all utrustning var till för. Jag struntade i det mesta, jag var så glad att hon levde för det var mer än jag vågat hoppas på..

För varje dag som går saknar jag henne mera. Hon fattas mig. Halva dagen idag har jag legat med solsting och Kim & Amy har fått ha det roligt utan mig. I min yrsel och illamående har jag känt mig mer ensam än på länge och jag saknar henne så. Vår fina Eveleen skulle varit sju månader nu. Hade allt gått som det ibland gör (att de föds friska och vid beräknad förlossning) skulle hon varit snart fem månader. Var glad för varje dag du får ha barnet i magen, uppskatta en vaginal förlossning och var lycklig ifall barnet är friskt.

Kim har fixat kuckelikumedicin till mig så mår bättre nu och lär vara friskare än innan om några timmar :)

En varm vardag

Ligger på stranden i Kamala, Thailand. Håller mig i skuggan och kikar på när Amy och Kim gör geggamoja där havet och strandkanten möts. Det är ett stort nöje det där, att göra det så geggigt som möjligt och gärna begrava Kims ben i geggan. Och så länge han får vara nära havet är han nöjd. Annars märks det att vi inte varit mycket vid havet i Sverige. Amy avskyr vågorna, hon avskyr att få saltvatten i munnen och att det svider på kroppen. Även där är hon lik mig och tvärtemot vad Kim gillar.

I övrigt är hon helt fantastisk vår stora tjej. Är på glatt humör, gnäller inte och lyssnar på vad vi säger.

Thailändare är underbara människor; mycket trevliga och artiga och de älskar barn. Alla vill de busa med Amy. Och hon låter dem. Hon får även stå ut med att fotograferas av både japaner och thailändare. Vi bor på ett fantastiskt hotell, Sunwing. Det negativa med att ha ett bra hotell med riktigt bra pooler, restaurang, underhållning etc är att det är svårt att lämna området och hitta något bättre att göra, speciellt för Amy! Men vi har fått tummen ur och tagit några turer utanför staden. Kamala kan vi innan och utan. Här finns inte så mycket att göra. Det är en otrolig värme här så det är inte riktigt så att man går några långpromenader. Imorgon ska vi in till Phuket Town för att gå på kvällsmarknad, det ska bli spännande och vi hoppas på att hitta en del att köpa!

Kan inte påstå att jag saknar Göteborgs novemberväder allt för mycket men när vi kommer hem är det bara (ca) fyra veckor kvar till jul! ;)

På den vackraste höstdagen

Snart är det två veckor sedan vi hade en otroligt fin ceremoni för vår lilla vackra tjej. Det blev en fin höstdag när hon fick sin sista vila. Ceremonin höll Gillis Edman, som officiant, i.  Den bestod också av tre låtar, den mycket passande "Jag fick låna en ängel", "Lilla fågel blå" och finast av dem alla blev "Blinka Lilla Stjärna" där barnen (i alla fall Amy) sjöng och `dansade` helhjärtat med i. Vi var över fyrtio personer som gick i solskenet och bland fallna lönnlöv från Rävlanda Föreningsgård till kyrkogården. Det blev så vackert en sådan sorglig dag bara kan bli! Stort tack till er som var med och hedrade Eveleens minne.

Imorgon tar jag med mig Kim, min solstråle här på jorden och min stjärna på himmelen och åker till Thailand för att njuta, rensa tankar och bara umgås med all fokus på varandra. Hemmet lämnar jag i trygga händer  ♡ 

Barncancerfonden, Capture Love, Barnsjukhuset

Dagarna går och fokus läggs på den kommande begravningen. Idag träffade vi officianten och det kändes väldigt bra. Ordningen blir inte riktigt som vi önskat då gravsättningen måste ske innan kyrkan stänger. Så det blir ceremoni på Rävlanda Föreningsgård, gravsättning på Rävlanda kyrkogård och till sist tillbaks till föreningsgården för fika. Gamla som unga är välkomna. Ingen klädkod mer än "hel och ren". Vi har full förståelse att det inte är alla som vill/kan följa med till gravsättningen och antingen stannar man kvar i väntan på fikat eller så åker man hemåt!

Ni kanske många gånger undrat vart pengarna går man skänker till välgörenhet? Jag kan inte svara för alla men vi har fått erfarenhet av två; #Barncancerfonden och #CaptureLove. Den förstnämnda har bidragit med support, bidrag till begravning och bidrag till en resa (som är bokat till Thailand!). Utan dem skulle vi inte kunna lämna hemmet, slappna av och skildra tankar eniga som familj med vår stjärna på himmelen. Och tack vare dem kunde vi ha läkare hemma hos oss och fick vår högsta önskan, att slippa sjukhuset, uppfylld. Vi har fått så mycket genom denna organisation och det är tack vare de som skänkt pengar genom åren.

Capture Love tipsade Carro oss om och det är en ideell organisation som inriktar sig på familjer i en livshotande situation. Vi ansökte och hem till oss kom Louise Johansson som vanligtvis driver företaget MomentsByLouise och fotograferade oss. Vi har nu fått hem helt fantastiska bilder på oss och Eveleen. Är så glad att vi hann göra dessa medan E fortfarande var i ett hyffsat vaket tillstånd. Dessa fotografer kan göra detta då de får pengar skänkta och sponsrade så drabbade familjer får foton och en superfin fotobok skänkta i sin tur.

Se några av bilderna på: Capture Love - Eveleens story

Så tack alla ni som någonsin skänkt pengar, ni anar inte hur mycket ni hjälpt drabbade familjer i olika tillstånd!

Sen en stiftelse jag inte vill glömma är #Barnsjukhuset insamlingsstiftelse. Har du oturen att behöva besöka sjukhuset med ditt barn om så ditt barn, som i vårt fall, är såpass litet men har ett äldre syskon eller om du har ett äldre barn som är sjukt eller har brutit benen kommer du känna av Barnsjukhuset insamlingsstiftelse på Drottning Silvias Barnsjukhus. Det är tack vare dem Lekterapin finns, skeppet i entrén, de skojiga rummen på röntgen och akuten, clownerna och mycket mer. Och stiftelsen finns Tack vare skänkta pengar. Vi valde att skänka andra barn glädje genom Eveleen, genom minnesgåvor på Barnsjukhuset för de har hjälpt oss under vårat år på sjukhuset. ♡

Eveleens minnesgåva - Barnsjukhuset

Stilla så stilla

Funderade mycket de sista veckorna på hur mycket jag skulle dela med mig om Eveleens alla sjukdomar. Jag bestämde mig för att skriva om en sak i varje inlägg men cancern hann jag aldrig till. Sedan vi fick reda på vad det var för genetisk sjukdom hon bar på har vi vetat att hon inte skulle överleva barndomen och ju äldre hon blev desto sämre skulle hon bli.

Känslorna är nu blandade. Självklart har vi en extrem sorg och saknad. Det är tomt och tyst. En viss ångest över att hon inte är begravd än. Och en viss ångest över att behöva planera hennes begravning.

Samtidigt är det en lättnad. En lättnad över att hon inte behöver lida mer och en lättnad över att hon dog på det sättet hon gjorde. Rädslan fanns där varje dag med tankar på hur och när. Nu fick vi fyra fina veckor tillsammans i fint väder hemma.

Jag insåg även att det var många som följde Eveleens kamp och tvekade inte en sekund på att jag tidigt skulle berätta om hennes bortgång. Det är när man går igenom en värre resa man inser att man inte är ensam.

Det är så många som jag skulle vilja tacka. Som vi inte skulle klarat oss utan och jag hoppas ni vet vilka ni är.

Och vi kan inte tacka tillräckligt för alla kondoleanser vi fått. Vi har fått blommor, minnesgåvor, sms, samtal och massvis med kramar av familj, vänner, grannar, kollegor och tom av okända och vi är som sagt extremt tacksamma för detta, det har värmt i mörka stunder. ♡

Vi var på avslutningsmöte med vår sköterska Ulrika och läkaren Lene från onkologen och vår kurator Karin häromdan. Helt fantastiska människor som hjälpt oss igenom denna resa. Med var även ☆-kirurgen doktor Linus Jönsson. Har sagt det förr men det är värt att säga det igen; han är all eloge värd. En fantastiskt begåvad läkare som alltid fick en att skratta även i de mörkaste samtalen och som jag förmodligen skulle kunna sitta i timmar och samtala med. Har ni oturen att någonsin hamna på dessa avdelningar med ert barn ska ni vara glada om det är dessa människor som tar hand om er.

I det stora hela är jag nu alltså sorgsen, lättad och tacksam. 

Eveleen. Vår Eveleen.

Eveleen. Vår vackra, fina, mycket speciella Eveleen. En kämpe utan dess like som lurade oss, läkarna och döden ett flertal gånger. En envis tjej som blev simproffs redan i magen och sedan trotsade oddsen genom att födas 2.5 månader för tidigt. Hon byggde muskler under sin sjukhustid genom att slåss med alla sköterskor. Hon gick ifrån sina 1.4 kg till 7 kg (fem gånger så mycket) genom sin stora matlust. En knubbis med de goaste kinderna och lår. Hon förundrade läkarna med sin ovanliga sjukdom och lärde dem ett och annat. En prematur som berörde många. Ett barn som älskade när storasyster sjöng och som var kittlig under hakan.

En sjukdom värre än hennes att födas med var få. En sjukdom som förstörde njurar och gjorde hjärnan obrukbar. En sjukdom med epilepsi, sepsis och kollapsade lungor. Och så kom beskedet. De eventuella smultronmärkena var elakartade tumörer. Tumörer som växte så snabbt att man såg det med blotta ögat. Inte bara utanpå utan de växte inuti henne också. Mediciner. Många doser med starka smärtstillande. Alvedon som hjälpte smärtstillandet. Fenemal så hon inte skulle få kramper. Ciprofloxacin så hon inte skulle få nya infektioner. Zofran så hon inte mådde så illa. Movicol som hjälpte henne mot förstoppning. Resulax och tarmsondar så hon kunde bajsa. Alla mediciner var till för att hon skulle ha det så bra som möjligt sin sista tid. En väntan av oro. När och hur kommer det ske?

Vår väntan är nu slut. Hennes smärta och vår oro finns inte mer.

Klockan 04.40, 30 September, somnade vår fina Eveleen in, 5 månader och 2 veckor gammal. Hon slipper lida mer. Vår stora kämpe är nu den stjärna som lyser starkast på himmelen.

http://www.barnsjukhuset.nu/minnesgava/

#FuckCancer

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, mycket länge. Inatt hade jag nattpasset och fick vara vaken mellan 01 och 06. Hann sedan med tre timmars sömn innan läkarn kom hit och det blev åter igen en höjning på smärtstillande.

Ramlade nu in på kanal 5 Barncancergalan. Gråter när jag ser klipp ifrån familjer med sjuka eller bortgångna barn. Inser att vi idag är en av dem. Sedan vet jag också att forskning får vården att gå framåt, och går vården framåt överlever fler. Speciellt barncancerforskning och övrigt som hör till drivs idag framåt av donationer av bl.a. privatpersoner. Jag lovar mig själv att så fort vår familj kommit på friskare fötter igen ska jag bli månadsgivare; för cancer är fortfarande den vanligast dödsorsaken för barn  #fuckcancer

"Jaja storasyster är här" 

Hydronefros

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema problem med sin mage. Hon behöver nu hjälp nästan varje timme för att magen krånglar så. De vanliga baby-magproblem-medicinerna fungerar inte längre och varken luft eller gaser kan ta sig ut. Hon kräks mer och mer.

Det är annars så skönt att vara hemma. Vi hinner pyssla lite, Amy har kortare dagistider och Kim är tillbaka på jobbet en del. Nätterna däremot är väldigt besvärliga. Vi sover inte mycket.

Amy, mormor, morfar och kusin S var borta 2 dagar på Astrid Lindgrens värld och busade järnet! Vi passade på att röja hage och ha en lyxig middag hos grannarna :)

När problemen upptäcktes i graviditeten märktes ju först att något var fel med njurarna. E har fortfarande fel på njurarna och har varit på oändligt många undersökningar för detta utan att få något konkret svar på vad det kan vara. Hon har haft 2 livshotande urininfektioner som följd av dessa fel.

I hennes genetiska sjukdom ingår ofta att de har Hydronefros, ofta betyder det då att det är en förträngning mellan njurbäcken och urinledare eller ett onormalt bakåtflöde (reflux) av urin från blåsan tillbaka upp genom urinledaren in i njuren. E har svullna njurar och en viss reflux men vad jag vet har hon ingen blockering och ingen kraftig reflux. Hon får dagligen antibiotika i förebyggande syfte för urinvägsinfektioner och denna har hjälpt hittills.

Har beställt alla journaler och hoppas på att kunna lägga ihop detta pussel då och kunna förklara bättre.

Två nätter i veckan får vi hjälp av hemvården med en kvinna som sitter med E hela nätterna så vi kan sova. De nätter när Kim jobbar har jag hand om henne själv vilket betyder ett fåtal timmar med sömn!! Så två av dessa nätter är hon här och jobbar. Första natten idag! :)

Vårdplanering

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till fick vi "tillåtelse" att åka hem. Eveleen hade ju ett till drän i andra lungan som skulle tagits i måndags men utan någons vetskap hade dränet åkt ut av sig självt och hon hade klarat detta utan problem. Det betyder att Linus experiment med blod i lungan förmodligen har lyckats!

0, 2 och 4 månader.
1435 gram till 5600 gram

Igår var distriktsköterskorna här tillsammans med spec.läkarn och samordnaren från Östra och en biståndshandläggare ifrån hemvården. Nu planeras det för fullt med vilken hjälp vi vill ha i hemmet.

Linda köpte för några veckor sedan en speldosa till E. Ett liten hund som om man drar i svansen spelar den en melodi. Hon älskar denna hund och ofta är det den enda som kan få henne att slappna av, en stor trygghet i hennes liv just nu :)

E får medicin mot sin epilepsi vilket än så länge fungerar. Hon har även starka mediciner mot smärta men nu när dränen är borta har hon inte lika ont längre.

Skönt att vara hemma! Familjen är samlad igen och man hinner fixa lite på hemmaplan igen. Nervös är man 24 timmar om dygnet men det var man även när hon låg på sjukhuset. Magen strular som tusan och vi får hjälpa henne flera gånger per dag. När inte magen krånglar, hon är hungrig eller har ont har hon mysiga vakenstunder. Hon är kittlig under hakan och har ett litet joller som är urgulligt. Men mest sover hon gott, helst i barnvagnen utomhus.

Måste nämna också att jag för en vecka sedan la ut ett inlägg på Facebook om att vi låg på avdelningens bästa rum men hade en trasig TV. Vi kollar inte mycket på tv (även om det är gott att ha på den i bakgrunden) och E är för liten för att titta på tv men nästa patient kanske är lite äldre och behöver lite mer underhållning i sjukhusets tristess. Det tog inte många timmar innan inlägget var delat ett flertal gånger och SIBA hörde av sig till mig. Så idag installerades det nya tv-apparater och dvd-spelare där det fanns trasiga! Tack SIBA!!! Kändes bra att kunna ge något tillbaka till avdelningen där vi trivts bäst. ♡

Schinzel Giedion syndrom

Schinzel-Giedion vad är det? Jo, en extremt sällsynt genetisk sjukdom som absolut inte för något positivt med sig. Eveleen är den första (rapporterade) i Sverige. En av ca 50 i världen. Det är större chans att vinna jackpott på lotto.

Det är inget kromosomfel utan en mutation som skett på ett protein som heter SETBP1. Det är ingen ärftlig sjukdom men det finns rapporterade syskonpar där båda fått det.

Inte alla de drabbade barnen får alla symptom men de flesta får de mesta av de typiska symptomen för sjukdomen. Jag ska försöka förklara en del för er men kommer att få ta det i fler inlägg.. All tidigare information som finns är på engelska eller annat språk så ska försöka förklara på svenska och ett enklare (icke läkar)språk. Men ha i bakhuvudet att det finns minimala rapporter om detta och att jag INTE är läkare, genetiker eller expert.

Utseendemässigt är det ihopdragna ansiktet med en hög panna standard. Öronen är små och lågt placerade. Näsan är kort och något uppåt och tungan kan vara större. Ögonen brett isär, aningen sneda och har en oförmåga att framkalla tårar.

Fötterna rundare (sk klubbfot), en knappt märkbar hals/nacke och outvecklade bröstvårtor. De kan födas med extremt mycket hår som sedan försvinner.

Fontanellerna (de mjuka delarna på spädbarnets skalle) har oftast ett bredare glapp än normalt och det bakre skallbenet är ovanligt tjockt. Revbenen är ovanligt breda och de övre benen på fingrarna är ovanligt korta.

Dessa barn har problem med att äta (systemet jag pratat om tidigare äta-svälja) och får ofta äta genom sond eller peg. Eveleen har klarat flaskan förvånansvärt bra men nu under sjukhustiden har det mest blivit sond (vi vill inte anstränga henne).

E har inga fel på synen men det är vanligt med både hörsel (hennes första test blev inte godkänt) och syn att det är kopplingen mellan syn/hörsel och hjärnan som inte fungerar och det ingår ofta i liknande sjukdomar.

Nu har jag beskrivit några av de enklare symptomen för er och även inom dessa finns det fler typiska grejer för Schinzel-Giedion och då har jag inte börjat med organens påverkan än. Eveleen har inte alla men hon har många av symptomen.

Söt är hon iaf vår 5 kilos klump :)

Diagnos - genetisk sjukdom

I drygt 2 veckor har vi vetat vilken sjukdom det är Eveleen lider av. Jag har berättat för er att hon i slutet av neotiden fick besök av genetiker som tog blodprov och gjorde en första bedömning, blodet skickades iväg för ett stort kromosomtest som kom tillbaka utan anmärkning.

När hon sedan var inlagd i början av juli kom ytterligare en genetiker som gjorde en stor bedömning på henne. Hon fotade E och hade förhör med oss. De skulle gå djupare med kromosomerna och denna gång kolla proteinerna som tillsammans med DNAt är packade i kromosomerna

Vi har väntat och väntat på att denna bedömning skulle sätta en diagnos. Och ni vet den där känslan man kan få när folk vet något om dig men som du inte vet själv? Ja, den känslan gick vi med i veckor. Sedan fick vi även en utskriftsjournal där det stod att "bedömning är gjord men föräldrarna är ej underrättade, se separata bilagor" (dessa bilagor har vi fortfarande inte sett). Jag bönade och bad vårdpersonalen att berätta för oss även om det inte fanns en exakt diagnos. Jag bad dem berätta även om det var en negativ diagnos. Men alla låtsades som de inget visste.

När vi sedan blev inlagda igen lyckades jag ta reda på vilken diagnos de misstänkte (hur? Det håller jag för mig själv! ;) ).

Jag berättade inte heller för någon att jag visste utan forskade om diagnosen allt jag kunde. Sedan dröjde det inte länge innan ☆-kirugen kom för att tala med mig och berätta det han visste och misstänkte. Blodet var även skickat till Holland till den stora genbanken där och testas utav dem och när detta kom tillbaka stämde det överens med genetikernas misstanke.

Diagnosen är en extremt ovanlig sjukdom. Det är det första rapporterade fallet i Sverige och det finns endast runt 50-60 andra rapporterade fall i världen. Alla sjukdomar E fått under tidens gång hör ihop med hennes diagnos. När jag först läste om sjukdomen så föll alla bitar på plats. Det var en lättnad att veta. Men detta är den stora anledning till vårt förakt för läkare, att de inte berättat för oss hur mycket vi än bad.

Skriver mer och förklarar vad det är för diagnos och sjukdom i ett annat inlägg om några dagar!

Epileptiska anfall

Ska det ta 1 timme och en kvart innan läkare kommer när E har medvetslösa attacker. Hon hade detta i söndags och hon hade detta idag. EN TIMME och EN KVART (har det tagit båda gångerna). Läkarn ringer bakjour och andra läkare för att rådfråga och läser sen E:s journal. Men ska detta verkligen ta mer än en timme?? Är det inte bättre att komma in till barnet för att se med egna ögon hur barnet mår och höra med föräldrarna som oftast kan svaren  och SEDAN läsa den långa journalen och rådfråga med sina kollegor. PINSAMT.

Dessa rutiner måste ändras på. Ringer en sköterska kirurgjouren akut och säger att ett allvarligt sjukt barn har medvetslösa stunder kommer man väl in till barnet först?
Är den ensamma jouren med ett annat barn undrar jag då vilka barn de ska välja att inte skynda sig till? Hur kan det vara så få läkare under vissa tider?

Linda var med mig i söndags och såg ett antal sådana här anfall. Jag nämnde redan då epileptiska anfall. Men ändå rullades hon ner för att plågas genom en lungröntgen. Hon hann få smärtstillande den gången, det hjälpte och anfallen försvann. EEGt dagen efter visade bara små anfall. Vi fick sedan höra att hon höll andan pga smärta.
                                           
Idag var det alltså dags igen och skillnaden var att hon krampade mer i händerna denna gång. Det är epileptiska anfall.  Nu har de satt in en kramplösande medicin som förhoppningsvis inte krockar med smärtstillande och gör så att hon får lägre andningsfrekvens.. ja ni förstår, vi lever i en overklig verklighet.
Är det då något som gör en förbannad så är det låga resurser och ogenomtänkta rutiner som kan påverka patientens hälsa.

I övrigt har vi funnit vår läkare igen ;) Han är inte den som ligger på latsidan utan bestämde direkt att pröva blod i ena lungan igen, ge tätare smärtstillande och hade en längre genomgång med oss. Skulle vilja säga till honom att 'lämna oss aldrig igen' men han ska vara ledig redan i helgen. Självklart är han alltid ledig när det väl händer något men han är diamanter värd.

Tider och förtroende

Eveleen fyllde 4 månader i torsdags. Idag är hon ca 3058 timmar/127 dagar/18 veckor + 2 dagar. 7 veckor hemma och mer än 11 veckor på sjukhus (5 veckor på Mölndal, 6 på Östra). Då är inte alla besök och undersökningar på sjukhus medan vi var hemma medräknade. Förstår ni att det är lite halvsegt på sjukan när jag orkar med att konvertera tider?
Men ser man det så här förstår man kanske också hur trötta vi också är på sjukhus. Vi kan Östra innan och utan. Dessutom var jag på Östra i snitt 3 gånger i veckan i 1 månad innan hon föddes. 5 månader kanske inte låter så mycket men det har varit de längsta månaderna i mitt liv. Känns som vi bott på sjukhus i åratal.

Vi är på sjukhuset hela dagarna men hemma på kvällen. Amy har än så länge kunnat vara på dagis eller med mormor och morfar. De och Carro & Freddy har rent ut sagt RÄDDAT oss med all hjälp med Amy under denna helvettesresan. När helikoptern stökade ner vår gård städade Carro upp både gård och hus och Freddy körde mina andra räddare (Linda med barn) hem.  TACK!                                      
Alla ni som har oss i tankarna och skickar en kram hjälper också till mer än ni kan ana.

Kom just ifrån sjukhuset. Kommer på mig själv att bli besviken när läkarna kommer in och det inte är E:s ordinarie läkare. Kommer på mig själv att bli orolig ifall han inte längre har "ansvaret" för henne. Funderar på varför. Inser att vare sig jag har träffat dagens läkare eller inte har jag absolut noll förtroende för dem. Jag litar till  100% att de är duktiga på det dem gör. MEN inte en enda annan läkare har jag någonsin känt att de berättar allt de vet. Att de är ärliga. Därför går jag tungsint ifrån sjukhuset och grubblar på om de kan ha undanhållit något idag. Om det finns någon plan för dagarna.
Nu delar vi dessutom rum med andra igen. Bara det kan göra en allmänt irriterad.
(Hej fullbelagt, vi öppnar ordinarie avdelning på måndag för under sommaren måste vi knö ihop alla och slå samman avdelningar så personalen överhuvudtaget får lite ledighet - det där med politik och resurser ni vet?)