onsdag 29 juli 2015

Lymfkörtlar och tvillingtumör

Okorr. Ålder: 3 månader & 16 dagar 
Vikt: 4290 gram
Längd: 48.6 cm

Senast jag skrev var det om att hon hade konstiga märken på skinkan och i underlivet. Kirurgen trodde detta var storkbett. Märkena är hårda innanför huden och är rödblå i färgen. I måndags var vi tillbaka på Östra för att ta ultraljud på rumpan och buken. Undersökningen tog ca 40 min och involverade en läkare, en överläkare och en sjuksköterska. Man har ju varit med på ett antal ultraljud vid det här laget så kunde på egen hand se att det fanns en hel del vätskefyllda hålrum i allt från rumpan och upp mot njurarna. Kunde även se att det inte var några större blodflöden i dem.

Idag var vi på Neomottagningen för vanliga kontroller. Vår sköterska vi haft där (och varit väldigt nöjda med) hade kallat ner en neoläkare för att förklara ultraljudet. De kan inte säga på rak hand vad det är för något så vi kommer få göra en magnetröntgen på märkena nästa vecka. Men det är inga storkbett. Och jämför man med gamla bilder så fanns det förändringar redan då men nu har de ökat.

Vad de kan vara? Jo det kan vara lymfkörtlarna. Vad jag läst mig till kan de svullna om man får en infektion. Då svullnar de i närheten av stället där man fick infektionen (i Es fall satt infektionen i urinblåsan) o de kan vara svullna i över en månad efter infektionen släppt.

Det kan vara en tvillingtumör. Det finns tumörer där man hittat en tand, hår, ett öga etc. Detta är inte en tvilling som fastnat på fel ställe utan kroppen som odlar kroppsdelar på lite skumma platser i kroppen ;) Lite fräckt även om vi självklart inte hoppas på detta.

Det tredje alternativet har jag redan glömt av.. Och kom ihåg att jag INTE är någon läkare :) Jag skriver det jag uppfattar och läser mig till. Bölderna verkar i alla fall vara cystiska. Innan ni blir oroliga så behöver det inte vara så allvarligt! Hon har värre saker att oroa sig för.. Dock får ni gärna bli lite arga över att hon råkat ut för ytterligare en grej. Tycker inte att hon förtjänar det riktigt!!!!

Babyfötter på mjukt kattskinn ;)

lördag 25 juli 2015

Storkbett

Okorr.Ålder: 3 månader & 12 dagar
Vikt: 4120 gram
Längd: 47.8 cm

E går upp fint i vikt och vi har sedan en vecka tillbaka trotsat tretimmars intervallen och valt att ha 'fria' måltider. Hon får själv säga till när hon är hungrig. Tack vare detta tar hon nu mer på flaskan och vi får allt oftare en full (00-06) natt.

Utan läkarens ordination satte jag även in Laktulose  (mot förstoppning) och Minifom  (mot magknip/gaser). Tänka sig att det inte dröjde länge förrän tösen började bajsa själv. ;) För första gångerna på över en månad! Och nu fungerar systemet dagligen :) Det var skönt att ta ett beslut om sitt barn utan att blanda in läkarn i det hela!

Vi upptäckte för 1,5 vecka sedan att E hade ett rödblått märke på ena skinkan. Först tänkte vi inte mer på det utan vi smörjde in det och lät det vara. Märket växte dock och blev som en hård knöl innanför huden. I början av denna vecka fick hon även en likadan lite högre upp (fast mer i storlek av en kula). I onsdags tog vi upp detta med Neo-mottagningen men sköterskan hade aldrig sett något liknande. Hon kallade på läkaren från Neo som i sin tur kallade på en barnkirurg. Han tror att det är ett Storkbett E fått som växt innanför huden och nu blir mer synligt. Hon ömmar väldigt på märket. Vi fick tid för ultraljud på måndag för att kolla upp detta och är det ett sådant märke får hon eventuellt blodförtunnande medicin. Mer vet vi förhoppningsvis efter måndagen.

Man önskar dock att det vore slut på jobbiga grejer nu. Hon har lidit tillräckligt :( Och vi har tillräckligt många sjukhusbesöket 👎

Katterna turas om att få sova hos E ♡


måndag 20 juli 2015

Försäkringskassan och VAB

Okorr. Ålder: 3 månader & 7 dagar
Korr. Ålder: 4 veckor

Denna härliga försäkringskassa. När man får ett barn som spenderar veckor på sjukhus får man Tillfällig föräldrarledighet (=VAB) istället för att behöva ta av sina föräldrardagar. Då finns det 2 olika varianter man kan få, den ena gäller i 120 dagar (för båda föräldrarna tillsammans), den andra är vård av allvarligt sjukt barn vilket är obegränsat antal dagar tills läkaren anser något annorlunda.

Vi började vår resa med den första varianten och fick ett intyg av sjuksystern för att skicka till förs.kassan. Det intyget gällde tydligen bara i en månad därefter skulle vi skicka in ett nytt (fick vi reda på efter att ha ringt o tjatat x antal gånger..). Vid det här laget var E klassad som allvarligt sjuk så då var det en läkare som tar hand om intyg. Läkaren skrev ett tydligt intyg om vad som gällde och varför E klassats som allvarligt sjuk men ändå krävdes kompletteringar på detta. Vi är snart inne i augusti och försäkringskassan har handlagt våra ärenden sedan 4 MAJ. Det är över 100 dagar utan ersättning och utan några beslut.

Detta är inte det roligaste att lägga tid och energi på när man har ett allvarligt sjukt barn. Inte kul annars heller för den delen. Det blir spännande nu när det är dags att betala räkningar igen. Kan man skicka vidare dem till för.kassan tro?

Vill ha tillbaka en varm o skön sommar :)



tisdag 14 juli 2015

Vardagen kommer krypandes

Det har inte blivit många inlägg det senaste och det är faktiskt positivt. För när det inte händer så mycket (negativt) finns det inte så mycket att skriva. Men lovar att jag någon dag skall sätta mig och skriva om njurar, gener och hjärna. Det jag kan säga är att det stora kromosontestet vi gjorde redan när vi låg på Neo kom tillbaka utan några fel (mycket skönt att få det provresultatet :) !!! Men genetikerna är ändå igång att leta andra fel och syndrom.
Även om A tycker sjukhuset
är en rolig utflykt, är vi gladare ju mindre
tid vi behöver spendera där
E mår fortfarande ovanligt bra, imorgon ska vi till Östra för tester, vikt och undersökningar. Hon har dock problem med magen. Hon sköter inte bajsandet själv utan nu hjälper vi till med resulax varanan dag, stackarn. Jag har även köpt Minifom och Lactulos för å se om det kan hjälpa till mot hennes magknip och förstoppning. Detta gjorde jag utan läkarens ordination (kännermigbusig).

Annars njuter vi här hemma. Just nu är jag och E själva hemma då Kim är på bio och Amy sover hos mormor :)

Min fina STORA flicka

torsdag 9 juli 2015

Gais - den nya generationen

Korr.Ålder: 2 veckor & 4 dagar
Okorr.Ålder: 3 månader 
Vikt: 3550 gram
Längd: 46.5 cm


Eveleen mår ovanligt bra. Hon har nu perfekta värden igen. Som doktorn sa efter senaste sjukhusvistelsen "Hon svarar ovanligt snabbt på behandling men det är väl så att hon även blir dålig på en femöring också". Och så är det. Aldrig kommer vi att slappna av MEN just nu mår hon BRA!
Och igår var även första sjukhusfria dagen sedan hon blev inlagd igen. Jag ska sätta mig och skriva om njurar, genetik och hjärna någon dag. Men idag vill jag hellre lägga ut ett roligare inlägg som inte bara handlar om det jobbiga på sjukhus. Utan också hur bra vi har det annars.

År 2002 var jag och en vän på Ruddalen för att se GAIS möta V.Frölunda. Ja, jag är gaisare och spenderade i flera år otroligt mycket tid på att följa laget (sedan kom man, barn och tidsbrist). Denna dagen i alla fall så var det en ny spelare som värmde upp i paus. Han gav allt även om han inte var med i startelvan. Jag gillade hans kämpaglöd och har följt honom sedan han 2002 kom ifrån Hindås till att han idag är lagets lagkapten. Nr 20 Kenneth Gustafsson.
Därför var det nog ingen slump när E i present av GAISkompisen Linda fick en matchtröja med nr 20 och Eveleens namn på. För E är en riktig fighter, hon har i sitt korta liv kämpat som få.

Gaispremiär för de större barnen ♡ 

lördag 4 juli 2015

Permission och Kalium

Korrigerad ålder: 13 dagar
Okorrigerad ålder: 2 månader & 3 veck
Vikt: ca 3300 gram                    

Mycket har hänt det senaste så vet inte riktigt var jag ska börja att berätta om den senaste veckan.

Sjukhustjejen
Kim fick ansvara för denna sjukhusvistelse. Han såg hemskheter på barniva med mycket sjuka barn medan han själv försökte hålla sig stark för E och samtidigt hänga med i svängarna med alla tester som utfördes.
Natriumet höjdes tillslut genom att spruta salt direkt i skelettet. Saltet hjälpte även till att driva ut kaliumet som var alldeles för högt (genom att kissa). Detta skedde redan på IVA.

Urinvägsinfektionen behandlades med antibiotika, en via dropp och en annan som var till för att få den första antibiotikan att verka snabbare. Hon hade vid det här laget blivit flyttad till en barnvårdavdelning. Där sov Kim och hon själva i ett rum. Det tog inte lång tid förrän hon slutade kräkas, gå upp i vikt, ta flaskan och ha längre vakenstunder. Mycket oro och frustration var det innan hon i torsdags fick permission att åka hem. Varje dag fram till den 6e skulle vi åka tillbaka till Östra för att få antibiotika på morgonen och åka dit en kväll för prover.
Sjöhäng
Skönt att ha henne hemma kan jag tala om! Speciellt i detta väder även om det är lite svårt att hålla henne sval.

Igår var i alla fall kvällen då vi åter körde till Östra, denna gång för att ta koncentrationstest (för att se att det var rätt styrka på antibiotikan), blodvärde (HB) och saltvärden. Testet tog dryga 10 minuter så var snart hemma igen. Ungefär 1.5 timmar senare när vår lilla familj (+mormor o några kusiner) var på väg till ett kvällsdopp ringde det från hemligt nummer. Och jag kan tala om att samtal från hemligt nummer numer ALLTID får oron att växa. Och sällan är oron obefogad. Denna gång var inget undantag. De ringde för att säga att infektionsvärdet var nere på 6 (det är BRA!) men att kaliumhalten var hög den låg på 8 (bör ligga mellan 3 och 5). Högt kalium är det som bl.a. kan orsaka hjärtflimmer. Sköterskan sa att vi kan åka på direkten eller vänta till morgonen därpå, då vi ändå skulle dit för antibiotikan, och undertiden ge henne extra vätska. Vi valde att vänta.
Så imorse åkte vi hela familjen till Östra för dagens dos av antibiotika och för att ta ett nytt test för kaliumet. Vi begav oss till Allum i väntan på svaret. Efter ett tag ringde det från hemligt nummer och sköterskan berättade att kaliumet fortfarande låg högt, nu på 6, så vi behövde komma tillbaka för att ta ytterligare ett prov, denna gång genom en PVK (en infart) för att detta kunde ge ett mer pålitligt svar.

Det finns olika sätt att ta dessa test och hittills hade de tagit testen genom ett stickhål i tån (venöst prov) och klämt fram blodet. Risken när de gör detta är att de kan klämma (de behöver ofta trycka fram blodet) fram andra ämnen från bl.a. musklerna som följer med provresultatet. För en gångs skull lyckades sköterskan sätta en infart på första försöket och vi fick ett snabbresultat redan efter en kvart! Provet låg på 4. Alltså alldeles perfekt. Vi slapp bli inlagda. Vi fick åka hem. Varför de inte tog provet med infart på en gång? Ja, det undrar jag med. Kanske för cvk inte längre funkar att ta prover ifrån. Kanske för de inte vill sätta en PVK i onödan. Vi blev däremot oroliga i onödan. Resten av dagen var härlig med vänner och mycket bad!

Babysitter var populär
Speciellt med Amy brevid ♡
Under sjukhusvistelsen har njurarna varit i stor fokus. Vi har även lite fler svar ang hjärna, genetik och kromosomer. Men detta kräver ett inlägg vadera så det får bli en skrivning om det en annan dag!