När döden åter knackar på

Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra. Eftersom vi egentligen skulle ha hemvård igår så fick neo-mottagningen väga och ta tester.
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.

Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡

De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.

Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.

Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.

(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)

A bakar äpplepaj hos Carro!
(Carros foto)

Undersökningar och 112

Okorrigerad ålder: 2 månader + 13 dagar
Vikt: 2620 gram

VARNING FÖR LÅNGT INLÄGG 

Många undersökningar denna vecka. Som ni kanske läst om innan var vi på ögonundersökning i måndags. Igår var det dags för njurar (MAG3) och urinvägar (MUC).

Njurarnas funktion undersöks genom en gammakamera och detta görs för att påvisa eller utesluta problem med njurarnas funktion.. De sprutar då in en radioaktiv spårvätska i en infart som de sedan följer via kamerabilder. Vi kunde se på skärmen hur vätskan först tog sig upp till hjärta och lungor, sedan ut i huden och huvudet för att sakta ta sig ner till njurarna. Där ser man sedan hur njurarna reagerar när de skickar ner det till urinblåsan.

Urinblåsa och urinrör kollar man genom att sätta en kateter för att genom den spruta upp en kontrastvätska upp i blåsan. När blåsan är full ser man vätskan ta sig ifrån blåsan när hon kissar ut det Vi fick prata med en kissläkare strax därpå som förklarade att det har funnits tre alternativt ang E:s urinvägar. Den vi trott på var även det värsta alternativet att hon hade något som kallas Urinreflux vilket innebär att urin går från urinblåsan tillbaka upp genom urinledare. Detta kan resultera i att tarmbakterier kan ta sig upp till njurarna (+ lättheten att få urinvägsinfektion & njurbäckeninflammation). Andra alternativet var förträngningar i urinledarna och det sista alternativet var pga omognad. Vad vi fick reda på var att det i alla fall inte var någon grövre variant av reflux (yaay!!) vilket var skönt att höra. Jag hoppas vi snart får exakta svar på det hela! Nästa vecka ska vi tillbaka för att träffa njurdoktorn och förhoppningsvis få svar på de delarna med.

Imorgon är det dags för Mr-röntgen på hjärnan. Genetiktesten har vi inte fått svar på än och måste säga att det är rätt skönt att inte veta för jag är rädd att man och ens omgivning behandlar oss och henne annorlunda om/när hon får en diagnos. Men jag hoppas i alla fall på att få lite svar utav magnetröntgen.

Sedan till dagens äventyr som fick mig darra av rädsla och hade 112 inslaget på telefonen. Vi gick upp 6 imorse, jag och tjejerna. Jag tyckte E var lite tyst men det var först när jag skulle byta blöja jag märkte att hon var blek och slapp. Skräcken för infektion kom direkt. Kim var tillbaka på jobbet och gick för stunden inte att få tag på. Efter mycket vankande av och fram ringde jag avd 316 och fick till svars att avvakta tills de gått ronden och pratat med läkarna (ifall jag skulle åka in eller få hemvård). Under tiden tempade jag var och varanan kvart och som lägst låg tempen på 35.9 vilket är väldigt lågt och även det ett symptom på infektion. Jag bäddade ner henne varmt och gav henne mat. Carro kom och hjälpte mig med Amy till dagis. Med mer mat och mycket värme började hon ta sig igen. Trött var hon men tror det var efterslängar av gårdagen. Och jag har en grej att erkänna. Jag tror det var mitt fel att hon mådde som hon gjorde. Jag sov mig igenom nattens matpass. Så istället för att få mat var tredje timme fick hon nu det efter 6... Hej hej dåligt samvete.

Välkommen

Nu är det dags att släppa in allmänheten, vänner, bekanta och familj i denna blogg.

Redan när problemen började i min graviditet började jag söka efter information och bloggar om samma problem som mig. En del hittade man och om vissa grejer hittade jag inte nått. Jag funderade på om inte jag också skulle börja blogga. Men orken fanns inte där. Jag tänkte att någon annan kanske också går igenom en svår graviditet och har liknande problem som jag. Samma tankar fanns efter förlossningen och när neo-tiden började.
När jag väl började skriva var det många veckor tom månader att skriva ikapp. Första meningen med att skriva denna blogg var alltså för andra i liknande situation, sedan att informera vänner och familj.
Vad jag inte hade räknat med att det blev en bearbetning för mig. Istället för att grubbla på allt vi gick igenom kunde jag skriva av mig och lägga just den dagen bakom mig.

Jag och Kim har alltså fått barn efter en komplicerad graviditet. Vi fick en dotter född i v 30. I denna blogg kan ni läsa om vad vi gått igenom, fortfarande gå igenom och länge kommer att gå igenom.

Magnetröntgen

27+1
Klockan 7 befann jag och Kim oss på Drottning Silvias barnsjukhus för att göra en magnetröntgen på fostret. Kändes lite underligt att få gå till ett barnsjukhus men det var ju barnet som skulle röntgas även om den låg i min mage!

Egentligen inte mycket att säga om själva undersökningen. Jag fick åka in i en tunnel som brötade som tusan med hörselkåpor på medan de försökte ta bra plåtar på magen. Efter 30 min höll min rygg ta kål på mig så de fick pausa så jag fick byta ställning och fortsätta i 30 min till. Inte nog med att en gravid mage vanligtvis är tung och extra fostervatten som spände och vägde så spände de fast tunga plattor runt magen, ligger man då på mage hamnar all tyngd på ryggen. Var rätt glad och mör när undersökningen var över!