Barncancerfonden, Capture Love, Barnsjukhuset

Dagarna går och fokus läggs på den kommande begravningen. Idag träffade vi officianten och det kändes väldigt bra. Ordningen blir inte riktigt som vi önskat då gravsättningen måste ske innan kyrkan stänger. Så det blir ceremoni på Rävlanda Föreningsgård, gravsättning på Rävlanda kyrkogård och till sist tillbaks till föreningsgården för fika. Gamla som unga är välkomna. Ingen klädkod mer än "hel och ren". Vi har full förståelse att det inte är alla som vill/kan följa med till gravsättningen och antingen stannar man kvar i väntan på fikat eller så åker man hemåt!

Ni kanske många gånger undrat vart pengarna går man skänker till välgörenhet? Jag kan inte svara för alla men vi har fått erfarenhet av två; #Barncancerfonden och #CaptureLove. Den förstnämnda har bidragit med support, bidrag till begravning och bidrag till en resa (som är bokat till Thailand!). Utan dem skulle vi inte kunna lämna hemmet, slappna av och skildra tankar eniga som familj med vår stjärna på himmelen. Och tack vare dem kunde vi ha läkare hemma hos oss och fick vår högsta önskan, att slippa sjukhuset, uppfylld. Vi har fått så mycket genom denna organisation och det är tack vare de som skänkt pengar genom åren.

Capture Love tipsade Carro oss om och det är en ideell organisation som inriktar sig på familjer i en livshotande situation. Vi ansökte och hem till oss kom Louise Johansson som vanligtvis driver företaget MomentsByLouise och fotograferade oss. Vi har nu fått hem helt fantastiska bilder på oss och Eveleen. Är så glad att vi hann göra dessa medan E fortfarande var i ett hyffsat vaket tillstånd. Dessa fotografer kan göra detta då de får pengar skänkta och sponsrade så drabbade familjer får foton och en superfin fotobok skänkta i sin tur.

Se några av bilderna på: Capture Love - Eveleens story

Så tack alla ni som någonsin skänkt pengar, ni anar inte hur mycket ni hjälpt drabbade familjer i olika tillstånd!

Sen en stiftelse jag inte vill glömma är #Barnsjukhuset insamlingsstiftelse. Har du oturen att behöva besöka sjukhuset med ditt barn om så ditt barn, som i vårt fall, är såpass litet men har ett äldre syskon eller om du har ett äldre barn som är sjukt eller har brutit benen kommer du känna av Barnsjukhuset insamlingsstiftelse på Drottning Silvias Barnsjukhus. Det är tack vare dem Lekterapin finns, skeppet i entrén, de skojiga rummen på röntgen och akuten, clownerna och mycket mer. Och stiftelsen finns Tack vare skänkta pengar. Vi valde att skänka andra barn glädje genom Eveleen, genom minnesgåvor på Barnsjukhuset för de har hjälpt oss under vårat år på sjukhuset. ♡

Eveleens minnesgåva - Barnsjukhuset

Stilla så stilla

Funderade mycket de sista veckorna på hur mycket jag skulle dela med mig om Eveleens alla sjukdomar. Jag bestämde mig för att skriva om en sak i varje inlägg men cancern hann jag aldrig till. Sedan vi fick reda på vad det var för genetisk sjukdom hon bar på har vi vetat att hon inte skulle överleva barndomen och ju äldre hon blev desto sämre skulle hon bli.

Känslorna är nu blandade. Självklart har vi en extrem sorg och saknad. Det är tomt och tyst. En viss ångest över att hon inte är begravd än. Och en viss ångest över att behöva planera hennes begravning.

Samtidigt är det en lättnad. En lättnad över att hon inte behöver lida mer och en lättnad över att hon dog på det sättet hon gjorde. Rädslan fanns där varje dag med tankar på hur och när. Nu fick vi fyra fina veckor tillsammans i fint väder hemma.

Jag insåg även att det var många som följde Eveleens kamp och tvekade inte en sekund på att jag tidigt skulle berätta om hennes bortgång. Det är när man går igenom en värre resa man inser att man inte är ensam.

Det är så många som jag skulle vilja tacka. Som vi inte skulle klarat oss utan och jag hoppas ni vet vilka ni är.

Och vi kan inte tacka tillräckligt för alla kondoleanser vi fått. Vi har fått blommor, minnesgåvor, sms, samtal och massvis med kramar av familj, vänner, grannar, kollegor och tom av okända och vi är som sagt extremt tacksamma för detta, det har värmt i mörka stunder. ♡

Vi var på avslutningsmöte med vår sköterska Ulrika och läkaren Lene från onkologen och vår kurator Karin häromdan. Helt fantastiska människor som hjälpt oss igenom denna resa. Med var även ☆-kirurgen doktor Linus Jönsson. Har sagt det förr men det är värt att säga det igen; han är all eloge värd. En fantastiskt begåvad läkare som alltid fick en att skratta även i de mörkaste samtalen och som jag förmodligen skulle kunna sitta i timmar och samtala med. Har ni oturen att någonsin hamna på dessa avdelningar med ert barn ska ni vara glada om det är dessa människor som tar hand om er.

I det stora hela är jag nu alltså sorgsen, lättad och tacksam. 

Eveleen. Vår Eveleen.

Eveleen. Vår vackra, fina, mycket speciella Eveleen. En kämpe utan dess like som lurade oss, läkarna och döden ett flertal gånger. En envis tjej som blev simproffs redan i magen och sedan trotsade oddsen genom att födas 2.5 månader för tidigt. Hon byggde muskler under sin sjukhustid genom att slåss med alla sköterskor. Hon gick ifrån sina 1.4 kg till 7 kg (fem gånger så mycket) genom sin stora matlust. En knubbis med de goaste kinderna och lår. Hon förundrade läkarna med sin ovanliga sjukdom och lärde dem ett och annat. En prematur som berörde många. Ett barn som älskade när storasyster sjöng och som var kittlig under hakan.

En sjukdom värre än hennes att födas med var få. En sjukdom som förstörde njurar och gjorde hjärnan obrukbar. En sjukdom med epilepsi, sepsis och kollapsade lungor. Och så kom beskedet. De eventuella smultronmärkena var elakartade tumörer. Tumörer som växte så snabbt att man såg det med blotta ögat. Inte bara utanpå utan de växte inuti henne också. Mediciner. Många doser med starka smärtstillande. Alvedon som hjälpte smärtstillandet. Fenemal så hon inte skulle få kramper. Ciprofloxacin så hon inte skulle få nya infektioner. Zofran så hon inte mådde så illa. Movicol som hjälpte henne mot förstoppning. Resulax och tarmsondar så hon kunde bajsa. Alla mediciner var till för att hon skulle ha det så bra som möjligt sin sista tid. En väntan av oro. När och hur kommer det ske?

Vår väntan är nu slut. Hennes smärta och vår oro finns inte mer.

Klockan 04.40, 30 September, somnade vår fina Eveleen in, 5 månader och 2 veckor gammal. Hon slipper lida mer. Vår stora kämpe är nu den stjärna som lyser starkast på himmelen.

http://www.barnsjukhuset.nu/minnesgava/