Visar inlägg med etikett bilder. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett bilder. Visa alla inlägg

onsdag 13 april 2016

Grattis på födelsedagen ❤

Grattis på födelsedagen Eveleen!
Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes.
Läs om dagen för exakt ett år sedan här.
http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/2015/05/akut-snitt.html?m=1
De månader hon fick stanna i livet var de längsta i mitt egna liv men tiden därefter har sprungit iväg. Grattis vår älskling, jag hoppas dom firar dig ordentligt där uppe!

Ni som känner mig vet att jag inte är ett dugg religiös och hade jag varit det hade jag garanterat tappat tron efter allt det vi under 2015 såg och fick vara med om. Så nej, jag tror inte på gud där uppe men jag tror på ett liv efter döden. Det måste jag tro på, annars blir döden alldeles för svår. Jag väljer att tro att hon flyger omkring där uppe, pigg och frisk. Redan gångna släktingar och vänner tar hand om henne. Det är min tro men religiös är jag inte.

Eveleen är saknad och kommer aldrig att glömmas. Hur stor familj vi än får kommer det alltid att finnas ett barn, en lillasyster, för lite.
Grattis på din första födelsedag vår vackra speciella älskade ängel.




fredag 13 november 2015

En varm vardag

Ligger på stranden i Kamala, Thailand. Håller mig i skuggan och kikar på när Amy och Kim gör geggamoja där havet och strandkanten möts. Det är ett stort nöje det där, att göra det så geggigt som möjligt och gärna begrava Kims ben i geggan. Och så länge han får vara nära havet är han nöjd. Annars märks det att vi inte varit mycket vid havet i Sverige. Amy avskyr vågorna, hon avskyr att få saltvatten i munnen och att det svider på kroppen. Även där är hon lik mig och tvärtemot vad Kim gillar.
I övrigt är hon helt fantastisk vår stora tjej. Är på glatt humör, gnäller inte och lyssnar på vad vi säger.

Thailändare är underbara människor; mycket trevliga och artiga och de älskar barn. Alla vill de busa med Amy. Och hon låter dem. Hon får även stå ut med att fotograferas av både japaner och thailändare. Vi bor på ett fantastiskt hotell, Sunwing. Det negativa med att ha ett bra hotell med riktigt bra pooler, restaurang, underhållning etc är att det är svårt att lämna området och hitta något bättre att göra, speciellt för Amy! Men vi har fått tummen ur och tagit några turer utanför staden. Kamala kan vi innan och utan. Här finns inte så mycket att göra. Det är en otrolig värme här så det är inte riktigt så att man går några långpromenader. Imorgon ska vi in till Phuket Town för att gå på kvällsmarknad, det ska bli spännande och vi hoppas på att hitta en del att köpa!

Kan inte påstå att jag saknar Göteborgs novemberväder allt för mycket men när vi kommer hem är det bara (ca) fyra veckor kvar till jul! ;)



måndag 28 september 2015

#FuckCancer

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, mycket länge. Inatt hade jag nattpasset och fick vara vaken mellan 01 och 06. Hann sedan med tre timmars sömn innan läkarn kom hit och det blev åter igen en höjning på smärtstillande.

Ramlade nu in på kanal 5 Barncancergalan. Gråter när jag ser klipp ifrån familjer med sjuka eller bortgångna barn. Inser att vi idag är en av dem. Sedan vet jag också att forskning får vården att gå framåt, och går vården framåt överlever fler. Speciellt barncancerforskning och övrigt som hör till drivs idag framåt av donationer av bl.a. privatpersoner. Jag lovar mig själv att så fort vår familj kommit på friskare fötter igen ska jag bli månadsgivare; för cancer är fortfarande den vanligast dödsorsaken för barn  #fuckcancer

"Jaja storasyster är här" 

tisdag 11 augusti 2015

Thoraxdränage, kirurgen och ångest

Det är riktigt traumatiskt att se sitt barn knippa efter andan, bli blå och försöka få fram skrik som lungorna inte klarar av. Att sedan se helikoptern flyga in över trädtopparna, saker på gården blåsa iväg för att sedan landa i hagen bakom gäststugan. Ambulansbilen som kör in på gården och dess personal springer in i huset för att ta ens dotter ifrån hennes pappas armar. En chock som får kroppen att darra och hjärnan att stänga av. Grannar som kommer för att ge en kram och hjälpa till. Sedan upp i luften med barnet på en alldeles för stor bår. En vacker utsikt över Härryda som var svår att ta in. Sedan i full fart in på akuten.

Vi hade tur denna gång. Och vi var glada över att Amy hade hunnit bege sig hem till mormor ovetande om vad som hände hemma på gården. Vi var glada att Linda och Kristoffer var kvar hos oss. Linda tog bra hand om mig medan Kristoffer (som arbetar som sjuksköterska) hjälpte professionellt till med Eveleen och i telefon med 112. Det var även han som fick köra Kim till Östra då ambulanspersonalen övertalade honom att inte köra själv.

Hon har nu två thoraxdrän inopererade i lungorna. Dränen reglerar negativa tryck och tar bort luft och vätska i lungsäckarna. Dessa ska hon ha i några dagar tills hålen i lungorna lagat sig. Vår läkare håller nu på att fundera på hur vi ska göra för att detta inte skall hända så snart igen.

Och på tal om vår läkare. Vi har fått en GRYM läkare! Vi har haft många bra som är specialister på sitt område, som är trevliga och tagit tag i saker men nu har vi en kirurg vid namn Linus. Som Kim beskriver honom är han nog den mörkaste läkaren vi haft att göra med. Men egentligen är han nog den ärligaste läkaren vi haft att göra med. Han ger oss raka rör, håller inte tillbaka och kan få oss att skratta i de mest mörka samtalen. En sådan passar oss perfekt.

Vi börjar åter igen känna av ångesten att lämna vårt barn på sjukhuset för att åka hem. Vi har haft turen att Amy kunnat vara hos sina älskade morföräldrar i 2 dygn men nu måste även hon få vara med sina föräldrar. Dessutom börjar dagis igen. Vi känner även av personalens oförmåga till förståelse att man efter 10 timmar på sjukhuset behöva åka hem, se till gården och umgås med sin äldsta. Det är absolut inte alla men flera sköterskor under dessa sjukhusmånader ifrågasätter att man åker hem.

Hon har blivit sövd tre gånger på en vecka. En gång för magnetröntgen, en för att operera in dränagen och idag för att ta prover på bölderna i underlivet. Hon har behövt lättare narkos men ändå blir man lika nervös varje gång. Sedan sitter man där på uppvaket och väntar. Väntar på att hon ska vakna och visa vilja och hunger.

Vi har fått svar på så många frågetecken (tack Linus!). Det har varit en lättnad att få svar vad svaret än har varit.
Amy är en empatisk fin tjej. Hon älskar sin lillasyster. Och gråter av saknad när hon inte är här. Hur kommer denna resa påverka henne? Hur förklarar vi för en treåring?
Lite halvdeppigt långt inlägg men det är så det är just nu. Och en sådan här resa är inget jag önskar någon. ♡


måndag 10 augusti 2015

Ambulans

För att göra en lång story kort så blev hon ju inlagd i tisdags. Detta visade sig vara en kollapsad lunga. Läkarna planerade att sätta in drän i lungan för att hjälpa den att expandera men lika snabbt som hon blir sjuk har hon också en förmåga att snabbt bli frisk så lungan lagade sig självt. På torsdagen fick vi gå hem på permission.

Amy fyllde 3 i lördags och fick sitt efterlängtade kalas på både lördagen och söndagen. Det var fint väder, goda tårtor och trevligt sällskap. Både vi och Amy hade det bra.

Men igår eftermiddag var det dags igen. E började andas tungt och blev tillslut blå. Då var ambulans redan påväg. Efter bara en kvart var de hos oss och jag & E fick åka ambulanshelikopter till Östra. Nu var båda lungorna kollapsade och hon fick opererat in drän i båda lungorna.

Tack till familj och vänner som hjälpte oss med hela sin själ igår. Och till bekanta som hade oss i sina tankar.




lördag 25 juli 2015

Storkbett

Okorr.Ålder: 3 månader & 12 dagar
Vikt: 4120 gram
Längd: 47.8 cm

E går upp fint i vikt och vi har sedan en vecka tillbaka trotsat tretimmars intervallen och valt att ha 'fria' måltider. Hon får själv säga till när hon är hungrig. Tack vare detta tar hon nu mer på flaskan och vi får allt oftare en full (00-06) natt.

Utan läkarens ordination satte jag även in Laktulose  (mot förstoppning) och Minifom  (mot magknip/gaser). Tänka sig att det inte dröjde länge förrän tösen började bajsa själv. ;) För första gångerna på över en månad! Och nu fungerar systemet dagligen :) Det var skönt att ta ett beslut om sitt barn utan att blanda in läkarn i det hela!

Vi upptäckte för 1,5 vecka sedan att E hade ett rödblått märke på ena skinkan. Först tänkte vi inte mer på det utan vi smörjde in det och lät det vara. Märket växte dock och blev som en hård knöl innanför huden. I början av denna vecka fick hon även en likadan lite högre upp (fast mer i storlek av en kula). I onsdags tog vi upp detta med Neo-mottagningen men sköterskan hade aldrig sett något liknande. Hon kallade på läkaren från Neo som i sin tur kallade på en barnkirurg. Han tror att det är ett Storkbett E fått som växt innanför huden och nu blir mer synligt. Hon ömmar väldigt på märket. Vi fick tid för ultraljud på måndag för att kolla upp detta och är det ett sådant märke får hon eventuellt blodförtunnande medicin. Mer vet vi förhoppningsvis efter måndagen.

Man önskar dock att det vore slut på jobbiga grejer nu. Hon har lidit tillräckligt :( Och vi har tillräckligt många sjukhusbesöket 👎

Katterna turas om att få sova hos E ♡


tisdag 14 juli 2015

Vardagen kommer krypandes

Det har inte blivit många inlägg det senaste och det är faktiskt positivt. För när det inte händer så mycket (negativt) finns det inte så mycket att skriva. Men lovar att jag någon dag skall sätta mig och skriva om njurar, gener och hjärna. Det jag kan säga är att det stora kromosontestet vi gjorde redan när vi låg på Neo kom tillbaka utan några fel (mycket skönt att få det provresultatet :) !!! Men genetikerna är ändå igång att leta andra fel och syndrom.
Även om A tycker sjukhuset
är en rolig utflykt, är vi gladare ju mindre
tid vi behöver spendera där
E mår fortfarande ovanligt bra, imorgon ska vi till Östra för tester, vikt och undersökningar. Hon har dock problem med magen. Hon sköter inte bajsandet själv utan nu hjälper vi till med resulax varanan dag, stackarn. Jag har även köpt Minifom och Lactulos för å se om det kan hjälpa till mot hennes magknip och förstoppning. Detta gjorde jag utan läkarens ordination (kännermigbusig).

Annars njuter vi här hemma. Just nu är jag och E själva hemma då Kim är på bio och Amy sover hos mormor :)

Min fina STORA flicka

torsdag 9 juli 2015

Gais - den nya generationen

Korr.Ålder: 2 veckor & 4 dagar
Okorr.Ålder: 3 månader 
Vikt: 3550 gram
Längd: 46.5 cm


Eveleen mår ovanligt bra. Hon har nu perfekta värden igen. Som doktorn sa efter senaste sjukhusvistelsen "Hon svarar ovanligt snabbt på behandling men det är väl så att hon även blir dålig på en femöring också". Och så är det. Aldrig kommer vi att slappna av MEN just nu mår hon BRA!
Och igår var även första sjukhusfria dagen sedan hon blev inlagd igen. Jag ska sätta mig och skriva om njurar, genetik och hjärna någon dag. Men idag vill jag hellre lägga ut ett roligare inlägg som inte bara handlar om det jobbiga på sjukhus. Utan också hur bra vi har det annars.

År 2002 var jag och en vän på Ruddalen för att se GAIS möta V.Frölunda. Ja, jag är gaisare och spenderade i flera år otroligt mycket tid på att följa laget (sedan kom man, barn och tidsbrist). Denna dagen i alla fall så var det en ny spelare som värmde upp i paus. Han gav allt även om han inte var med i startelvan. Jag gillade hans kämpaglöd och har följt honom sedan han 2002 kom ifrån Hindås till att han idag är lagets lagkapten. Nr 20 Kenneth Gustafsson.
Därför var det nog ingen slump när E i present av GAISkompisen Linda fick en matchtröja med nr 20 och Eveleens namn på. För E är en riktig fighter, hon har i sitt korta liv kämpat som få.

Gaispremiär för de större barnen ♡ 

onsdag 27 maj 2015

Här är hon!

Så ny man nästan bara kan vara

Lyckats lämna sängen
Hålla om min lilla
Traditionella silverbricka med frukost

Liten liten liten