Graviditet, förtidsbörd & prematurer går hand i hand

Idag är det internationella prematurdagen. Dagen då prematurer uppmärksammas lite extra. Föreläsare håller inför detta föredrag, hemsidor publicerar lite extra material och föräldraföreningar åker runt till olika arrangemang. Idag arbetar jag med administration inom forskning av bl.a. fosterdiagnostik och förtidsbörd. Ett ämne som ligger mig varmt om hjärta framförallt, som många av er vet, då jag haft min egna lilla prematur, född 2.5 månad för tidigt. Några av er vet kanske hur det är att ha en prematur, att leva sitt splittrade liv på neonatal, att kastas mellan hopp och förtvivlan. Om inte så kan jag tala om för er att det går inte ens att föreställa sig. Det är en fruktansvärd tillvaro och där små incidenter kan bli så allvarliga att det är osäkert ifall ditt barn kommer därifrån utan några men. 

I fredags startade jag dagen med att lyssna på min chef & forskningsledaren Bo Jacobssons föredrag. Här forskar vi alltså inte om prematurer utan i (bl.a.) förtidsbörd. Han nämnde då något han sagt till en föräldraförening häromdagen som jag inte reflekterat över innan men som är något otroligt viktigt för både föreningar, forskning och vården. I korta och snäva drag hade han sagt till dem att inte lägga all vikt på det neonatala stadiet utan också på något så viktigt som varför föddes barnet för tidigt och hur kan detta undvikas. Och då slog det mig att man tänker på dessa två som två olika saker idag. Det är ju faktiskt samma barn man kämpar för. Och desto viktigare är att man finner orsakerna till varför barn föds för tidigt för utan den kunskapen kan det vara svårt att undvika en prematur födsel igen, och tro mig, kan man så vill man undvika det. 

Och alla ni med kommande eller redan födda prematurer där ute - kämpa på, njut och fascineras av den lilla men otroligt starka fågelunge ni har ♡ 

Och ni som har anhöriga & vänner med prematurer så säger jag det igen - hjälp till genom att passa föräldrarnas tidigare barn, gå ut med deras hund, gör matlådor de kan ta med till neo. Små saker för er men stora för föräldrarna♡

I minnet av 1095 dagar och framåt

Jag minns varenda minut från dagen för tre år sedan. Hur vi väcktes strax innan 5 av nattsköterskan som skrek skynda er. Hur vi hörde andningslarmet tjuta från nedervåningen och hur jag krånglade med att få på mig byxorna på rätt håll. Hur vi tillsammans med Amy gick ner för trappan till soffan där Eveleen låg och i samma stund höll på att lämna oss. Hur tårarna rann och tankarna stod still.

Vår starka envisa kämpe gav sig iväg för att bli den stjärna som lyser starkast. Vi levde och kämpade mot döden hela hennes liv men denna dagen för tre år sedan var det dags att låta henne ge sig av. En märklig känsla av sorg och lättnad.

Tre år sedan hon flög iväg. Tre år sedan sorg, lättnad, skuld och utmattning svepte över mig. Tre år av extrem saknad, styrka och svaghet. Men också tre år av så många positiva känslor och händelser.


Eveleen- alltid älskad, evigt saknad, aldrig glömd.

Grattis på födelsedagen ❤

Grattis på födelsedagen Eveleen!
Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes.
Läs om dagen för exakt ett år sedan här.
http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/2015/05/akut-snitt.html?m=1
De månader hon fick stanna i livet var de längsta i mitt egna liv men tiden därefter har sprungit iväg. Grattis vår älskling, jag hoppas dom firar dig ordentligt där uppe!

Ni som känner mig vet att jag inte är ett dugg religiös och hade jag varit det hade jag garanterat tappat tron efter allt det vi under 2015 såg och fick vara med om. Så nej, jag tror inte på gud där uppe men jag tror på ett liv efter döden. Det måste jag tro på, annars blir döden alldeles för svår. Jag väljer att tro att hon flyger omkring där uppe, pigg och frisk. Redan gångna släktingar och vänner tar hand om henne. Det är min tro men religiös är jag inte.

Eveleen är saknad och kommer aldrig att glömmas. Hur stor familj vi än får kommer det alltid att finnas ett barn, en lillasyster, för lite.
Grattis på din första födelsedag vår vackra speciella älskade ängel.

På den vackraste höstdagen

Snart är det två veckor sedan vi hade en otroligt fin ceremoni för vår lilla vackra tjej. Det blev en fin höstdag när hon fick sin sista vila. Ceremonin höll Gillis Edman, som officiant, i.  Den bestod också av tre låtar, den mycket passande "Jag fick låna en ängel", "Lilla fågel blå" och finast av dem alla blev "Blinka Lilla Stjärna" där barnen (i alla fall Amy) sjöng och `dansade` helhjärtat med i. Vi var över fyrtio personer som gick i solskenet och bland fallna lönnlöv från Rävlanda Föreningsgård till kyrkogården. Det blev så vackert en sådan sorglig dag bara kan bli! Stort tack till er som var med och hedrade Eveleens minne.

Imorgon tar jag med mig Kim, min solstråle här på jorden och min stjärna på himmelen och åker till Thailand för att njuta, rensa tankar och bara umgås med all fokus på varandra. Hemmet lämnar jag i trygga händer  ♡ 

Barncancerfonden, Capture Love, Barnsjukhuset

Dagarna går och fokus läggs på den kommande begravningen. Idag träffade vi officianten och det kändes väldigt bra. Ordningen blir inte riktigt som vi önskat då gravsättningen måste ske innan kyrkan stänger. Så det blir ceremoni på Rävlanda Föreningsgård, gravsättning på Rävlanda kyrkogård och till sist tillbaks till föreningsgården för fika. Gamla som unga är välkomna. Ingen klädkod mer än "hel och ren". Vi har full förståelse att det inte är alla som vill/kan följa med till gravsättningen och antingen stannar man kvar i väntan på fikat eller så åker man hemåt!

Ni kanske många gånger undrat vart pengarna går man skänker till välgörenhet? Jag kan inte svara för alla men vi har fått erfarenhet av två; #Barncancerfonden och #CaptureLove. Den förstnämnda har bidragit med support, bidrag till begravning och bidrag till en resa (som är bokat till Thailand!). Utan dem skulle vi inte kunna lämna hemmet, slappna av och skildra tankar eniga som familj med vår stjärna på himmelen. Och tack vare dem kunde vi ha läkare hemma hos oss och fick vår högsta önskan, att slippa sjukhuset, uppfylld. Vi har fått så mycket genom denna organisation och det är tack vare de som skänkt pengar genom åren.

Capture Love tipsade Carro oss om och det är en ideell organisation som inriktar sig på familjer i en livshotande situation. Vi ansökte och hem till oss kom Louise Johansson som vanligtvis driver företaget MomentsByLouise och fotograferade oss. Vi har nu fått hem helt fantastiska bilder på oss och Eveleen. Är så glad att vi hann göra dessa medan E fortfarande var i ett hyffsat vaket tillstånd. Dessa fotografer kan göra detta då de får pengar skänkta och sponsrade så drabbade familjer får foton och en superfin fotobok skänkta i sin tur.

Se några av bilderna på: Capture Love - Eveleens story

Så tack alla ni som någonsin skänkt pengar, ni anar inte hur mycket ni hjälpt drabbade familjer i olika tillstånd!

Sen en stiftelse jag inte vill glömma är #Barnsjukhuset insamlingsstiftelse. Har du oturen att behöva besöka sjukhuset med ditt barn om så ditt barn, som i vårt fall, är såpass litet men har ett äldre syskon eller om du har ett äldre barn som är sjukt eller har brutit benen kommer du känna av Barnsjukhuset insamlingsstiftelse på Drottning Silvias Barnsjukhus. Det är tack vare dem Lekterapin finns, skeppet i entrén, de skojiga rummen på röntgen och akuten, clownerna och mycket mer. Och stiftelsen finns Tack vare skänkta pengar. Vi valde att skänka andra barn glädje genom Eveleen, genom minnesgåvor på Barnsjukhuset för de har hjälpt oss under vårat år på sjukhuset. ♡

Eveleens minnesgåva - Barnsjukhuset

#FuckCancer

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, mycket länge. Inatt hade jag nattpasset och fick vara vaken mellan 01 och 06. Hann sedan med tre timmars sömn innan läkarn kom hit och det blev åter igen en höjning på smärtstillande.

Ramlade nu in på kanal 5 Barncancergalan. Gråter när jag ser klipp ifrån familjer med sjuka eller bortgångna barn. Inser att vi idag är en av dem. Sedan vet jag också att forskning får vården att gå framåt, och går vården framåt överlever fler. Speciellt barncancerforskning och övrigt som hör till drivs idag framåt av donationer av bl.a. privatpersoner. Jag lovar mig själv att så fort vår familj kommit på friskare fötter igen ska jag bli månadsgivare; för cancer är fortfarande den vanligast dödsorsaken för barn  #fuckcancer

"Jaja storasyster är här" 

Hydronefros

Jag glömmer av att skriva när det inte händer akuta saker.. men det betyder inte att det inte händer något här hemma. Eveleen har extrema problem med sin mage. Hon behöver nu hjälp nästan varje timme för att magen krånglar så. De vanliga baby-magproblem-medicinerna fungerar inte längre och varken luft eller gaser kan ta sig ut. Hon kräks mer och mer.

Det är annars så skönt att vara hemma. Vi hinner pyssla lite, Amy har kortare dagistider och Kim är tillbaka på jobbet en del. Nätterna däremot är väldigt besvärliga. Vi sover inte mycket.

Amy, mormor, morfar och kusin S var borta 2 dagar på Astrid Lindgrens värld och busade järnet! Vi passade på att röja hage och ha en lyxig middag hos grannarna :)

När problemen upptäcktes i graviditeten märktes ju först att något var fel med njurarna. E har fortfarande fel på njurarna och har varit på oändligt många undersökningar för detta utan att få något konkret svar på vad det kan vara. Hon har haft 2 livshotande urininfektioner som följd av dessa fel.

I hennes genetiska sjukdom ingår ofta att de har Hydronefros, ofta betyder det då att det är en förträngning mellan njurbäcken och urinledare eller ett onormalt bakåtflöde (reflux) av urin från blåsan tillbaka upp genom urinledaren in i njuren. E har svullna njurar och en viss reflux men vad jag vet har hon ingen blockering och ingen kraftig reflux. Hon får dagligen antibiotika i förebyggande syfte för urinvägsinfektioner och denna har hjälpt hittills.

Har beställt alla journaler och hoppas på att kunna lägga ihop detta pussel då och kunna förklara bättre.

Två nätter i veckan får vi hjälp av hemvården med en kvinna som sitter med E hela nätterna så vi kan sova. De nätter när Kim jobbar har jag hand om henne själv vilket betyder ett fåtal timmar med sömn!! Så två av dessa nätter är hon här och jobbar. Första natten idag! :)

Vårdplanering

Sedan i tisdags är vi hemma igen :). Efter ett vårdplaneringsmöte med bl.a. Kirurgen Linus, kurator, onkolog, sjuksköterskor och några till fick vi "tillåtelse" att åka hem. Eveleen hade ju ett till drän i andra lungan som skulle tagits i måndags men utan någons vetskap hade dränet åkt ut av sig självt och hon hade klarat detta utan problem. Det betyder att Linus experiment med blod i lungan förmodligen har lyckats!

0, 2 och 4 månader.
1435 gram till 5600 gram

Igår var distriktsköterskorna här tillsammans med spec.läkarn och samordnaren från Östra och en biståndshandläggare ifrån hemvården. Nu planeras det för fullt med vilken hjälp vi vill ha i hemmet.

Linda köpte för några veckor sedan en speldosa till E. Ett liten hund som om man drar i svansen spelar den en melodi. Hon älskar denna hund och ofta är det den enda som kan få henne att slappna av, en stor trygghet i hennes liv just nu :)

E får medicin mot sin epilepsi vilket än så länge fungerar. Hon har även starka mediciner mot smärta men nu när dränen är borta har hon inte lika ont längre.

Skönt att vara hemma! Familjen är samlad igen och man hinner fixa lite på hemmaplan igen. Nervös är man 24 timmar om dygnet men det var man även när hon låg på sjukhuset. Magen strular som tusan och vi får hjälpa henne flera gånger per dag. När inte magen krånglar, hon är hungrig eller har ont har hon mysiga vakenstunder. Hon är kittlig under hakan och har ett litet joller som är urgulligt. Men mest sover hon gott, helst i barnvagnen utomhus.

Måste nämna också att jag för en vecka sedan la ut ett inlägg på Facebook om att vi låg på avdelningens bästa rum men hade en trasig TV. Vi kollar inte mycket på tv (även om det är gott att ha på den i bakgrunden) och E är för liten för att titta på tv men nästa patient kanske är lite äldre och behöver lite mer underhållning i sjukhusets tristess. Det tog inte många timmar innan inlägget var delat ett flertal gånger och SIBA hörde av sig till mig. Så idag installerades det nya tv-apparater och dvd-spelare där det fanns trasiga! Tack SIBA!!! Kändes bra att kunna ge något tillbaka till avdelningen där vi trivts bäst. ♡

Schinzel Giedion syndrom

Schinzel-Giedion vad är det? Jo, en extremt sällsynt genetisk sjukdom som absolut inte för något positivt med sig. Eveleen är den första (rapporterade) i Sverige. En av ca 50 i världen. Det är större chans att vinna jackpott på lotto.

Det är inget kromosomfel utan en mutation som skett på ett protein som heter SETBP1. Det är ingen ärftlig sjukdom men det finns rapporterade syskonpar där båda fått det.

Inte alla de drabbade barnen får alla symptom men de flesta får de mesta av de typiska symptomen för sjukdomen. Jag ska försöka förklara en del för er men kommer att få ta det i fler inlägg.. All tidigare information som finns är på engelska eller annat språk så ska försöka förklara på svenska och ett enklare (icke läkar)språk. Men ha i bakhuvudet att det finns minimala rapporter om detta och att jag INTE är läkare, genetiker eller expert.

Utseendemässigt är det ihopdragna ansiktet med en hög panna standard. Öronen är små och lågt placerade. Näsan är kort och något uppåt och tungan kan vara större. Ögonen brett isär, aningen sneda och har en oförmåga att framkalla tårar.

Fötterna rundare (sk klubbfot), en knappt märkbar hals/nacke och outvecklade bröstvårtor. De kan födas med extremt mycket hår som sedan försvinner.

Fontanellerna (de mjuka delarna på spädbarnets skalle) har oftast ett bredare glapp än normalt och det bakre skallbenet är ovanligt tjockt. Revbenen är ovanligt breda och de övre benen på fingrarna är ovanligt korta.

Dessa barn har problem med att äta (systemet jag pratat om tidigare äta-svälja) och får ofta äta genom sond eller peg. Eveleen har klarat flaskan förvånansvärt bra men nu under sjukhustiden har det mest blivit sond (vi vill inte anstränga henne).

E har inga fel på synen men det är vanligt med både hörsel (hennes första test blev inte godkänt) och syn att det är kopplingen mellan syn/hörsel och hjärnan som inte fungerar och det ingår ofta i liknande sjukdomar.

Nu har jag beskrivit några av de enklare symptomen för er och även inom dessa finns det fler typiska grejer för Schinzel-Giedion och då har jag inte börjat med organens påverkan än. Eveleen har inte alla men hon har många av symptomen.

Söt är hon iaf vår 5 kilos klump :)