Visar inlägg med etikett #fuckcancer. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett #fuckcancer. Visa alla inlägg

söndag 30 september 2018

I minnet av 1095 dagar och framåt

Jag minns varenda minut från dagen för tre år sedan. Hur vi väcktes strax innan 5 av nattsköterskan som skrek skynda er. Hur vi hörde andningslarmet tjuta från nedervåningen och hur jag krånglade med att få på mig byxorna på rätt håll. Hur vi tillsammans med Amy gick ner för trappan till soffan där Eveleen låg och i samma stund höll på att lämna oss. Hur tårarna rann och tankarna stod still.

Vår starka envisa kämpe gav sig iväg för att bli den stjärna som lyser starkast. Vi levde och kämpade mot döden hela hennes liv men denna dagen för tre år sedan var det dags att låta henne ge sig av. En märklig känsla av sorg och lättnad.





Tre år sedan hon flög iväg. Tre år sedan sorg, lättnad, skuld och utmattning svepte över mig. Tre år av extrem saknad, styrka och svaghet. Men också tre år av så många positiva känslor och händelser.


Eveleen- alltid älskad, evigt saknad, aldrig glömd.






onsdag 13 april 2016

Grattis på födelsedagen ❤

Grattis på födelsedagen Eveleen!
Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes.
Läs om dagen för exakt ett år sedan här.
http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/2015/05/akut-snitt.html?m=1
De månader hon fick stanna i livet var de längsta i mitt egna liv men tiden därefter har sprungit iväg. Grattis vår älskling, jag hoppas dom firar dig ordentligt där uppe!

Ni som känner mig vet att jag inte är ett dugg religiös och hade jag varit det hade jag garanterat tappat tron efter allt det vi under 2015 såg och fick vara med om. Så nej, jag tror inte på gud där uppe men jag tror på ett liv efter döden. Det måste jag tro på, annars blir döden alldeles för svår. Jag väljer att tro att hon flyger omkring där uppe, pigg och frisk. Redan gångna släktingar och vänner tar hand om henne. Det är min tro men religiös är jag inte.

Eveleen är saknad och kommer aldrig att glömmas. Hur stor familj vi än får kommer det alltid att finnas ett barn, en lillasyster, för lite.
Grattis på din första födelsedag vår vackra speciella älskade ängel.




måndag 15 februari 2016

Barncancerdagen med besök på neonatal

Skriver inte ofta nuförtiden. Har inte så mycket att skriva om mer än funderingar på året som gått och vardagen som mest består i att vara trött och nu även lite jobb som jag äntligen lyckats återgå till. Idag är det i alla fall Internationella Barncancerdagen. En dag som känns lite extra "fin" i år. Det ringde även en säljare för att ragga månadskunder och till skillnad från de flesta säljare lät jag honom prata om allt gott barncancerfonden gör och att de drivs endast av bidrag. Jag berättade för honom att jag om någon visste precis vad de gjorde och de är värda alla månadsbidragare som finns men att jag i dagsläget fortfarande känner av barncancerfondens bidrag (bidraget vi fick hjälper fortfarande) men så fort vi kommer på mer ekonomiska fötter (alltså inte fötterna på försäkringskassan) så ska vi snart absolut bli månadsbidragare. Det kan vara 50 kronor i månaden, det kan vara mer. Dessa bidrag hjälper sjukvården i Sverige såpass att 80% av de drabbade barnen idag blir friska, till skillnad från tex vissa länder i Afrika och Asien endast ligger på en procent av 40.

I övrigt var jag idag på neonatal på Östra. De sökte folk med barn född i vecka 30-34 som legat på Mölndal eller/och Östra. Där var jag tillsammans med två andra familjer och diskuterade erfarenheter ifrån neonatal medan några från verksamheten ställde frågor, lyssnade och antecknade. Kanske undrar ni "varför drar hon upp gamla sår och minnen"? Jo det är så att jag inte riktigt ser det så. Det är samma sak när jag varje dag, ibland flera gånger per dag, får frågor av kunder hur det går med barnet, att jag redan är tillbaka och vad hon/han heter. Jag mår inte dåligt att prata om det, jag mår snarare dåligt att inte prata om det. Sedan begravningen verkar det som att alla har lagt locket på. Detta förvånar mig, inte så att jag skulle prata om det varje dag, men jag har under sex månaders tid pratat om Eveleen, om sjukhustiden, för det var vår vardag och många har varit delaktiga i den vardagen och att nu inte nämna något om detta för att andra blir besvärade är en rätt underlig känsla. Så det är rätt skönt när någon frågar, när man får berätta att hon fanns, vad hon hette. Och idag var det skönt att få prata om vår neonatala tid med folk som hade samma erfarenheter och med folk som lyssnade. Detta möte var till för att hjälpa vården (just i träffen och samarbetet med föräldrarna) på neonatal att bli bättre och har vi ändå varit med om ett sådant helvete kan jag försöka att utnyttja det för att hjälpa andra för ibland måste man välja vilken väg man ska gå i olika situationer man hamnar i. Jag har valt den öppna och lärande vägen denna gång. Men jag kan inte lova att jag skulle göra detsamma igen. Inte för jag ångrar att jag skrivit och pratat utan för att alla situationer är olika och händer något liknande igen kanske jag reagerar helt tvärtom. Förhoppningsvis får vi aldrig veta det!
Ha det gott där ute i världen och skänk en extra tanke till barn med cancer och deras anhöriga idag!

torsdag 5 november 2015

På den vackraste höstdagen

Snart är det två veckor sedan vi hade en otroligt fin ceremoni för vår lilla vackra tjej. Det blev en fin höstdag när hon fick sin sista vila. Ceremonin höll Gillis Edman, som officiant, i.  Den bestod också av tre låtar, den mycket passande "Jag fick låna en ängel", "Lilla fågel blå" och finast av dem alla blev "Blinka Lilla Stjärna" där barnen (i alla fall Amy) sjöng och `dansade` helhjärtat med i. Vi var över fyrtio personer som gick i solskenet och bland fallna lönnlöv från Rävlanda Föreningsgård till kyrkogården. Det blev så vackert en sådan sorglig dag bara kan bli! Stort tack till er som var med och hedrade Eveleens minne.

Imorgon tar jag med mig Kim, min solstråle här på jorden och min stjärna på himmelen och åker till Thailand för att njuta, rensa tankar och bara umgås med all fokus på varandra. Hemmet lämnar jag i trygga händer  ♡ 

måndag 19 oktober 2015

Barncancerfonden, Capture Love, Barnsjukhuset

Dagarna går och fokus läggs på den kommande begravningen. Idag träffade vi officianten och det kändes väldigt bra. Ordningen blir inte riktigt som vi önskat då gravsättningen måste ske innan kyrkan stänger. Så det blir ceremoni på Rävlanda Föreningsgård, gravsättning på Rävlanda kyrkogård och till sist tillbaks till föreningsgården för fika. Gamla som unga är välkomna. Ingen klädkod mer än "hel och ren". Vi har full förståelse att det inte är alla som vill/kan följa med till gravsättningen och antingen stannar man kvar i väntan på fikat eller så åker man hemåt!

Ni kanske många gånger undrat vart pengarna går man skänker till välgörenhet? Jag kan inte svara för alla men vi har fått erfarenhet av två; #Barncancerfonden och #CaptureLove. Den förstnämnda har bidragit med support, bidrag till begravning och bidrag till en resa (som är bokat till Thailand!). Utan dem skulle vi inte kunna lämna hemmet, slappna av och skildra tankar eniga som familj med vår stjärna på himmelen. Och tack vare dem kunde vi ha läkare hemma hos oss och fick vår högsta önskan, att slippa sjukhuset, uppfylld. Vi har fått så mycket genom denna organisation och det är tack vare de som skänkt pengar genom åren.

Capture Love tipsade Carro oss om och det är en ideell organisation som inriktar sig på familjer i en livshotande situation. Vi ansökte och hem till oss kom Louise Johansson som vanligtvis driver företaget MomentsByLouise och fotograferade oss. Vi har nu fått hem helt fantastiska bilder på oss och Eveleen. Är så glad att vi hann göra dessa medan E fortfarande var i ett hyffsat vaket tillstånd. Dessa fotografer kan göra detta då de får pengar skänkta och sponsrade så drabbade familjer får foton och en superfin fotobok skänkta i sin tur.
Se några av bilderna på: Capture Love - Eveleens story
Så tack alla ni som någonsin skänkt pengar, ni anar inte hur mycket ni hjälpt drabbade familjer i olika tillstånd!

Sen en stiftelse jag inte vill glömma är #Barnsjukhuset insamlingsstiftelse. Har du oturen att behöva besöka sjukhuset med ditt barn om så ditt barn, som i vårt fall, är såpass litet men har ett äldre syskon eller om du har ett äldre barn som är sjukt eller har brutit benen kommer du känna av Barnsjukhuset insamlingsstiftelse på Drottning Silvias Barnsjukhus. Det är tack vare dem Lekterapin finns, skeppet i entrén, de skojiga rummen på röntgen och akuten, clownerna och mycket mer. Och stiftelsen finns Tack vare skänkta pengar. Vi valde att skänka andra barn glädje genom Eveleen, genom minnesgåvor på Barnsjukhuset för de har hjälpt oss under vårat år på sjukhuset. ♡

måndag 28 september 2015

#FuckCancer

Är egentligen alldeles för trött för att skriva men inser att ska jag vänta på att vara pigg så blir nog inte nästa inlägg förrän mycket, mycket länge. Inatt hade jag nattpasset och fick vara vaken mellan 01 och 06. Hann sedan med tre timmars sömn innan läkarn kom hit och det blev åter igen en höjning på smärtstillande.

Ramlade nu in på kanal 5 Barncancergalan. Gråter när jag ser klipp ifrån familjer med sjuka eller bortgångna barn. Inser att vi idag är en av dem. Sedan vet jag också att forskning får vården att gå framåt, och går vården framåt överlever fler. Speciellt barncancerforskning och övrigt som hör till drivs idag framåt av donationer av bl.a. privatpersoner. Jag lovar mig själv att så fort vår familj kommit på friskare fötter igen ska jag bli månadsgivare; för cancer är fortfarande den vanligast dödsorsaken för barn  #fuckcancer

"Jaja storasyster är här"