Graviditet, förtidsbörd & prematurer går hand i hand

Idag är det internationella prematurdagen. Dagen då prematurer uppmärksammas lite extra. Föreläsare håller inför detta föredrag, hemsidor publicerar lite extra material och föräldraföreningar åker runt till olika arrangemang. Idag arbetar jag med administration inom forskning av bl.a. fosterdiagnostik och förtidsbörd. Ett ämne som ligger mig varmt om hjärta framförallt, som många av er vet, då jag haft min egna lilla prematur, född 2.5 månad för tidigt. Några av er vet kanske hur det är att ha en prematur, att leva sitt splittrade liv på neonatal, att kastas mellan hopp och förtvivlan. Om inte så kan jag tala om för er att det går inte ens att föreställa sig. Det är en fruktansvärd tillvaro och där små incidenter kan bli så allvarliga att det är osäkert ifall ditt barn kommer därifrån utan några men. 

I fredags startade jag dagen med att lyssna på min chef & forskningsledaren Bo Jacobssons föredrag. Här forskar vi alltså inte om prematurer utan i (bl.a.) förtidsbörd. Han nämnde då något han sagt till en föräldraförening häromdagen som jag inte reflekterat över innan men som är något otroligt viktigt för både föreningar, forskning och vården. I korta och snäva drag hade han sagt till dem att inte lägga all vikt på det neonatala stadiet utan också på något så viktigt som varför föddes barnet för tidigt och hur kan detta undvikas. Och då slog det mig att man tänker på dessa två som två olika saker idag. Det är ju faktiskt samma barn man kämpar för. Och desto viktigare är att man finner orsakerna till varför barn föds för tidigt för utan den kunskapen kan det vara svårt att undvika en prematur födsel igen, och tro mig, kan man så vill man undvika det. 

Och alla ni med kommande eller redan födda prematurer där ute - kämpa på, njut och fascineras av den lilla men otroligt starka fågelunge ni har ♡ 

Och ni som har anhöriga & vänner med prematurer så säger jag det igen - hjälp till genom att passa föräldrarnas tidigare barn, gå ut med deras hund, gör matlådor de kan ta med till neo. Små saker för er men stora för föräldrarna♡

I minnet av 1095 dagar och framåt

Jag minns varenda minut från dagen för tre år sedan. Hur vi väcktes strax innan 5 av nattsköterskan som skrek skynda er. Hur vi hörde andningslarmet tjuta från nedervåningen och hur jag krånglade med att få på mig byxorna på rätt håll. Hur vi tillsammans med Amy gick ner för trappan till soffan där Eveleen låg och i samma stund höll på att lämna oss. Hur tårarna rann och tankarna stod still.

Vår starka envisa kämpe gav sig iväg för att bli den stjärna som lyser starkast. Vi levde och kämpade mot döden hela hennes liv men denna dagen för tre år sedan var det dags att låta henne ge sig av. En märklig känsla av sorg och lättnad.

Tre år sedan hon flög iväg. Tre år sedan sorg, lättnad, skuld och utmattning svepte över mig. Tre år av extrem saknad, styrka och svaghet. Men också tre år av så många positiva känslor och händelser.


Eveleen- alltid älskad, evigt saknad, aldrig glömd.

Grattis på födelsedagen ❤

Grattis på födelsedagen Eveleen!
Ett år. Ett helt år sedan fina starka Eveleen föddes.
Läs om dagen för exakt ett år sedan här.
http://gravidmedfragetecken.blogspot.se/2015/05/akut-snitt.html?m=1
De månader hon fick stanna i livet var de längsta i mitt egna liv men tiden därefter har sprungit iväg. Grattis vår älskling, jag hoppas dom firar dig ordentligt där uppe!

Ni som känner mig vet att jag inte är ett dugg religiös och hade jag varit det hade jag garanterat tappat tron efter allt det vi under 2015 såg och fick vara med om. Så nej, jag tror inte på gud där uppe men jag tror på ett liv efter döden. Det måste jag tro på, annars blir döden alldeles för svår. Jag väljer att tro att hon flyger omkring där uppe, pigg och frisk. Redan gångna släktingar och vänner tar hand om henne. Det är min tro men religiös är jag inte.

Eveleen är saknad och kommer aldrig att glömmas. Hur stor familj vi än får kommer det alltid att finnas ett barn, en lillasyster, för lite.
Grattis på din första födelsedag vår vackra speciella älskade ängel.

Världsprematurdagen

Igår var det Världsprematurdagen och runt om i världen hölls föreläsningar om neonatal vård och om de för tidigt födda barnen. Jag själv befann mig på utflykt med båt vid de thailändska öarna och njöt tillsammans med en del av min familj.

Vår och Eveleens tid på neo är den tid jag har svårast att tänka tillbaka på. Nio veckor där vi var konstant splittrade, nio veckor där Eveleen inte var vår utan personalens. Missförstå mig inte; personalen var underbar och vården fantastisk men man kom dit, satt halvnaken bakom ett skynke och lånade sitt barn under dagen. Personalen loggade gärna hur många timmar man suttit "hud mot hud" så man vågade knappt resa sig därifrån för att äta lunch för såfall drogs en timme bort från de timmarna vi var där så man satt obekvämt stilla och hoppades att just den dagen skulle vara en bra dag utan för många tillbud. MEN det är otroligt duktiga människor som jobbar där. De räddar livet på många barn och är med om många sorgliga och hemska upplevelser.

Att vara förälder till en prematur är tufft. Alla dagarna kantas av hopp och förtvivlan. Man vet hur man får sitt barn ur en apné som gjort barnet blått. Man vet vad barnets provsvar bör ligga på och ligger vaken grubblandes ifall det är det minsta utanför det normala. Man jublar över några gram i viktökning och om barnet klarar några ml mer i mat.

Bl.a. hör både hjärt- och ögonoperationer till det vanliga. Hjärnblödningar och andningsproblem. Livshotande infektioner. Livshotande FÖRKYLNINGAR. CP-skador. Flera av föräldrarna kan inte hålla sitt barn förrän flera veckor efter det fötts. Och när man väl kan det är man livrädd att göra sitt egna barn illa, att råka dra ur någon kanyl eller sladd, att man ska råka bryta något när man bär upp den sköra rödblå-håriga fågelungen ur sin värmesäng. Syrgas och sondmatning är ett måste till och från. Ångest över att behöva pumpa ur bröstmjölk. Panik över alla frågor och kommentarer från nära och främlingar.

Ett tips till anhöriga till prematurföräldrar! Har de äldre barn ställ gärna upp som barnvakt och hitta på saker med det barnet som får han/hon på andra tankar (denna hjälp fick vi i mängder, tack!!). En enkel sak är också matlådor. Gör lite extra mat till er egen middag och ge prematurföräldrarna. Det blir lätt skräpmat och i många fall ingen mat alls när man spenderar heldagar på sjukhus.. Och sedan undvik alla onödiga kommentarer men fråga gärna!

Jag minns när jag först såg Eveleen. Hon var ca 6 timmar gammal och låg med slangar och nålar som täckte hela henne. Kim hade somnat brevid i en obekväm fåtölj och orkade knappt öppna ögonen när jag sängliggandes rullade in. Han försökte förklara vad som hade hänt och vad all utrustning var till för. Jag struntade i det mesta, jag var så glad att hon levde för det var mer än jag vågat hoppas på..

För varje dag som går saknar jag henne mera. Hon fattas mig. Halva dagen idag har jag legat med solsting och Kim & Amy har fått ha det roligt utan mig. I min yrsel och illamående har jag känt mig mer ensam än på länge och jag saknar henne så. Vår fina Eveleen skulle varit sju månader nu. Hade allt gått som det ibland gör (att de föds friska och vid beräknad förlossning) skulle hon varit snart fem månader. Var glad för varje dag du får ha barnet i magen, uppskatta en vaginal förlossning och var lycklig ifall barnet är friskt.

Kim har fixat kuckelikumedicin till mig så mår bättre nu och lär vara friskare än innan om några timmar :)

Nu är jag trött på det här

Idag var Amys första dag tillbaka på dagis efter sommarlovet. Vi som fortfarande vabbar (och lyckades efter mycket om o men få rätt till ersättning hos Förs.kassan) skulle åka iväg till tippen och sedan vidare för att handla golv.
Vi mellanlandade i Mölnlycke och passade på att sitta ute och ge E mat. Vi märkte direkt att det var något som inte stämde. Hon andades tungt och var ganska kall men ändå klåmig i huden. Vid nästa stopp skulle vi byta blöja och då var hon slapp och protesterade inget under bytet vilket inte var likt henne. Vi bestämde oss för att handla golvet, åka hem och sedan skulle jag ta med henne till sjukhuset för att kolla upp henne.

Nu när hon är utskriven från alla avdelningar visste vi inte vart vi skulle gå. Mamma följde med mig till Östra och undertiden ringde Kim till bla Neo. Där fick läkaren som kollade på märkena på rumpan syn på sköterskans notering om att vi ringt. Tack vare detta mötte han och tre kirurger upp oss på akuten och tog hand om oss på en gång. Misstanken var att bölderna hade börjat blöda. Efter några undersökningar och förhör om hur jag upplevde att hon mådde skrev de in henne på kirurgavdelningen och skickade oss direkt på röntgen.

Denna gång röntgade de lungor och buk efter jag beskrivit hennes tunga andning och de sett hennes svullna mage. Bilderna visade att hon har en sammanfallen lungsäck. Inte konstigt att hon snabbt blev sjuk och fick svårt att andas. En torrgrimma med syrgas blev satt, hon fastar och får dropp. De vanliga proverna togs och dessa såg BRA ut. Ytterligare övernattning på sjukhus och denna gång blev det min tur. Hon ligger i övervakningsrum så jag får sova själv i ett rum brevid.

Imorgon skulle det vara dags för magnetröntgen på rumpan för de konstiga bölderna och denna kommer att bli av men när de ändå söver henne kommer de sätta in en slang i lungan för att hjälpa lungan att expandera. Hålet kommer FÖRHOPPNINGSVIS läka av sig själv inom några dagar OM vi har tur (som om E någonsin haft det).

På lördag fyller Amy 3 år och som vi och hon sett fram emot denna helg.. Och lite skrattretande är att denna helg är tredje gången min kompis Linda med familj planerat att sova hos oss fre-sön under detta året och VARJE gång har vi blivit inlagda på sjukhus. Kalasen kommer att bli av ändå även om jag kanske får pendla mellan hem och sjukhus en del.

Hinner inte skriva om de bestående sjukdomarna/skadorna innan det händer en ny grej. De hinner inte ens få svar på de andra grejerna förrän det dyker upp ytterligare en grej. Inte ens hörseln har vi svar på. Screeningen blev inte godkänd i onsdags så nästa vecka ska vi till sahlgrenska för en större kontroll. Ska hon ha hörselproblem till råga på allt?

God Natt från en rätt sjukhustrött mamma ♡

Lymfkörtlar och tvillingtumör

Okorr. Ålder: 3 månader & 16 dagar 
Vikt: 4290 gram
Längd: 48.6 cm

Senast jag skrev var det om att hon hade konstiga märken på skinkan och i underlivet. Kirurgen trodde detta var storkbett. Märkena är hårda innanför huden och är rödblå i färgen. I måndags var vi tillbaka på Östra för att ta ultraljud på rumpan och buken. Undersökningen tog ca 40 min och involverade en läkare, en överläkare och en sjuksköterska. Man har ju varit med på ett antal ultraljud vid det här laget så kunde på egen hand se att det fanns en hel del vätskefyllda hålrum i allt från rumpan och upp mot njurarna. Kunde även se att det inte var några större blodflöden i dem.

Idag var vi på Neomottagningen för vanliga kontroller. Vår sköterska vi haft där (och varit väldigt nöjda med) hade kallat ner en neoläkare för att förklara ultraljudet. De kan inte säga på rak hand vad det är för något så vi kommer få göra en magnetröntgen på märkena nästa vecka. Men det är inga storkbett. Och jämför man med gamla bilder så fanns det förändringar redan då men nu har de ökat.

Vad de kan vara? Jo det kan vara lymfkörtlarna. Vad jag läst mig till kan de svullna om man får en infektion. Då svullnar de i närheten av stället där man fick infektionen (i Es fall satt infektionen i urinblåsan) o de kan vara svullna i över en månad efter infektionen släppt.

Det kan vara en tvillingtumör. Det finns tumörer där man hittat en tand, hår, ett öga etc. Detta är inte en tvilling som fastnat på fel ställe utan kroppen som odlar kroppsdelar på lite skumma platser i kroppen ;) Lite fräckt även om vi självklart inte hoppas på detta.

Det tredje alternativet har jag redan glömt av.. Och kom ihåg att jag INTE är någon läkare :) Jag skriver det jag uppfattar och läser mig till. Bölderna verkar i alla fall vara cystiska. Innan ni blir oroliga så behöver det inte vara så allvarligt! Hon har värre saker att oroa sig för.. Dock får ni gärna bli lite arga över att hon råkat ut för ytterligare en grej. Tycker inte att hon förtjänar det riktigt!!!!

Babyfötter på mjukt kattskinn ;)

Storkbett

Okorr.Ålder: 3 månader & 12 dagar
Vikt: 4120 gram
Längd: 47.8 cm

E går upp fint i vikt och vi har sedan en vecka tillbaka trotsat tretimmars intervallen och valt att ha 'fria' måltider. Hon får själv säga till när hon är hungrig. Tack vare detta tar hon nu mer på flaskan och vi får allt oftare en full (00-06) natt.

Utan läkarens ordination satte jag även in Laktulose  (mot förstoppning) och Minifom  (mot magknip/gaser). Tänka sig att det inte dröjde länge förrän tösen började bajsa själv. ;) För första gångerna på över en månad! Och nu fungerar systemet dagligen :) Det var skönt att ta ett beslut om sitt barn utan att blanda in läkarn i det hela!

Vi upptäckte för 1,5 vecka sedan att E hade ett rödblått märke på ena skinkan. Först tänkte vi inte mer på det utan vi smörjde in det och lät det vara. Märket växte dock och blev som en hård knöl innanför huden. I början av denna vecka fick hon även en likadan lite högre upp (fast mer i storlek av en kula). I onsdags tog vi upp detta med Neo-mottagningen men sköterskan hade aldrig sett något liknande. Hon kallade på läkaren från Neo som i sin tur kallade på en barnkirurg. Han tror att det är ett Storkbett E fått som växt innanför huden och nu blir mer synligt. Hon ömmar väldigt på märket. Vi fick tid för ultraljud på måndag för att kolla upp detta och är det ett sådant märke får hon eventuellt blodförtunnande medicin. Mer vet vi förhoppningsvis efter måndagen.

Man önskar dock att det vore slut på jobbiga grejer nu. Hon har lidit tillräckligt :( Och vi har tillräckligt många sjukhusbesöket 👎

Katterna turas om att få sova hos E ♡

Försäkringskassan och VAB

Okorr. Ålder: 3 månader & 7 dagar
Korr. Ålder: 4 veckor

Denna härliga försäkringskassa. När man får ett barn som spenderar veckor på sjukhus får man Tillfällig föräldrarledighet (=VAB) istället för att behöva ta av sina föräldrardagar. Då finns det 2 olika varianter man kan få, den ena gäller i 120 dagar (för båda föräldrarna tillsammans), den andra är vård av allvarligt sjukt barn vilket är obegränsat antal dagar tills läkaren anser något annorlunda.

Vi började vår resa med den första varianten och fick ett intyg av sjuksystern för att skicka till förs.kassan. Det intyget gällde tydligen bara i en månad därefter skulle vi skicka in ett nytt (fick vi reda på efter att ha ringt o tjatat x antal gånger..). Vid det här laget var E klassad som allvarligt sjuk så då var det en läkare som tar hand om intyg. Läkaren skrev ett tydligt intyg om vad som gällde och varför E klassats som allvarligt sjuk men ändå krävdes kompletteringar på detta. Vi är snart inne i augusti och försäkringskassan har handlagt våra ärenden sedan 4 MAJ. Det är över 100 dagar utan ersättning och utan några beslut.

Detta är inte det roligaste att lägga tid och energi på när man har ett allvarligt sjukt barn. Inte kul annars heller för den delen. Det blir spännande nu när det är dags att betala räkningar igen. Kan man skicka vidare dem till för.kassan tro?

Vill ha tillbaka en varm o skön sommar :)

Vardagen kommer krypandes

Det har inte blivit många inlägg det senaste och det är faktiskt positivt. För när det inte händer så mycket (negativt) finns det inte så mycket att skriva. Men lovar att jag någon dag skall sätta mig och skriva om njurar, gener och hjärna. Det jag kan säga är att det stora kromosontestet vi gjorde redan när vi låg på Neo kom tillbaka utan några fel (mycket skönt att få det provresultatet :) !!! Men genetikerna är ändå igång att leta andra fel och syndrom.

Även om A tycker sjukhuset
är en rolig utflykt, är vi gladare ju mindre
tid vi behöver spendera där

E mår fortfarande ovanligt bra, imorgon ska vi till Östra för tester, vikt och undersökningar. Hon har dock problem med magen. Hon sköter inte bajsandet själv utan nu hjälper vi till med resulax varanan dag, stackarn. Jag har även köpt Minifom och Lactulos för å se om det kan hjälpa till mot hennes magknip och förstoppning. Detta gjorde jag utan läkarens ordination (kännermigbusig).

Annars njuter vi här hemma. Just nu är jag och E själva hemma då Kim är på bio och Amy sover hos mormor :)

Min fina STORA flicka

Gais - den nya generationen

Korr.Ålder: 2 veckor & 4 dagar

Okorr.Ålder: 3 månader 

Vikt: 3550 gram

Längd: 46.5 cm

Eveleen mår ovanligt bra. Hon har nu perfekta värden igen. Som doktorn sa efter senaste sjukhusvistelsen "Hon svarar ovanligt snabbt på behandling men det är väl så att hon även blir dålig på en femöring också". Och så är det. Aldrig kommer vi att slappna av MEN just nu mår hon BRA!
Och igår var även första sjukhusfria dagen sedan hon blev inlagd igen. Jag ska sätta mig och skriva om njurar, genetik och hjärna någon dag. Men idag vill jag hellre lägga ut ett roligare inlägg som inte bara handlar om det jobbiga på sjukhus. Utan också hur bra vi har det annars.

År 2002 var jag och en vän på Ruddalen för att se GAIS möta V.Frölunda. Ja, jag är gaisare och spenderade i flera år otroligt mycket tid på att följa laget (sedan kom man, barn och tidsbrist). Denna dagen i alla fall så var det en ny spelare som värmde upp i paus. Han gav allt även om han inte var med i startelvan. Jag gillade hans kämpaglöd och har följt honom sedan han 2002 kom ifrån Hindås till att han idag är lagets lagkapten. Nr 20 Kenneth Gustafsson.
Därför var det nog ingen slump när E i present av GAISkompisen Linda fick en matchtröja med nr 20 och Eveleens namn på. För E är en riktig fighter, hon har i sitt korta liv kämpat som få.

Gaispremiär för de större barnen ♡ 

Permission och Kalium

Korrigerad ålder: 13 dagar
Okorrigerad ålder: 2 månader & 3 veck
Vikt: ca 3300 gram                    

Mycket har hänt det senaste så vet inte riktigt var jag ska börja att berätta om den senaste veckan.

Sjukhustjejen

Kim fick ansvara för denna sjukhusvistelse. Han såg hemskheter på barniva med mycket sjuka barn medan han själv försökte hålla sig stark för E och samtidigt hänga med i svängarna med alla tester som utfördes.
Natriumet höjdes tillslut genom att spruta salt direkt i skelettet. Saltet hjälpte även till att driva ut kaliumet som var alldeles för högt (genom att kissa). Detta skedde redan på IVA.

Urinvägsinfektionen behandlades med antibiotika, en via dropp och en annan som var till för att få den första antibiotikan att verka snabbare. Hon hade vid det här laget blivit flyttad till en barnvårdavdelning. Där sov Kim och hon själva i ett rum. Det tog inte lång tid förrän hon slutade kräkas, gå upp i vikt, ta flaskan och ha längre vakenstunder. Mycket oro och frustration var det innan hon i torsdags fick permission att åka hem. Varje dag fram till den 6e skulle vi åka tillbaka till Östra för att få antibiotika på morgonen och åka dit en kväll för prover.

Sjöhäng

Skönt att ha henne hemma kan jag tala om! Speciellt i detta väder även om det är lite svårt att hålla henne sval.

Igår var i alla fall kvällen då vi åter körde till Östra, denna gång för att ta koncentrationstest (för att se att det var rätt styrka på antibiotikan), blodvärde (HB) och saltvärden. Testet tog dryga 10 minuter så var snart hemma igen. Ungefär 1.5 timmar senare när vår lilla familj (+mormor o några kusiner) var på väg till ett kvällsdopp ringde det från hemligt nummer. Och jag kan tala om att samtal från hemligt nummer numer ALLTID får oron att växa. Och sällan är oron obefogad. Denna gång var inget undantag. De ringde för att säga att infektionsvärdet var nere på 6 (det är BRA!) men att kaliumhalten var hög den låg på 8 (bör ligga mellan 3 och 5). Högt kalium är det som bl.a. kan orsaka hjärtflimmer. Sköterskan sa att vi kan åka på direkten eller vänta till morgonen därpå, då vi ändå skulle dit för antibiotikan, och undertiden ge henne extra vätska. Vi valde att vänta.
Så imorse åkte vi hela familjen till Östra för dagens dos av antibiotika och för att ta ett nytt test för kaliumet. Vi begav oss till Allum i väntan på svaret. Efter ett tag ringde det från hemligt nummer och sköterskan berättade att kaliumet fortfarande låg högt, nu på 6, så vi behövde komma tillbaka för att ta ytterligare ett prov, denna gång genom en PVK (en infart) för att detta kunde ge ett mer pålitligt svar.

Det finns olika sätt att ta dessa test och hittills hade de tagit testen genom ett stickhål i tån (venöst prov) och klämt fram blodet. Risken när de gör detta är att de kan klämma (de behöver ofta trycka fram blodet) fram andra ämnen från bl.a. musklerna som följer med provresultatet. För en gångs skull lyckades sköterskan sätta en infart på första försöket och vi fick ett snabbresultat redan efter en kvart! Provet låg på 4. Alltså alldeles perfekt. Vi slapp bli inlagda. Vi fick åka hem. Varför de inte tog provet med infart på en gång? Ja, det undrar jag med. Kanske för cvk inte längre funkar att ta prover ifrån. Kanske för de inte vill sätta en PVK i onödan. Vi blev däremot oroliga i onödan. Resten av dagen var härlig med vänner och mycket bad!

Babysitter var populär
Speciellt med Amy brevid ♡

Under sjukhusvistelsen har njurarna varit i stor fokus. Vi har även lite fler svar ang hjärna, genetik och kromosomer. Men detta kräver ett inlägg vadera så det får bli en skrivning om det en annan dag!

Vårdens barn

Okorr. ålder: 2 månader & 3 veckor Korr. ålder: 7 dagar Vikt: 2818 gram
E blev ju inlagd på BIVA i torsdags och Kim var med henne under natten. Hon har under helgen blivit förflyttad till en barnavdelning. Kim fick sova hemma natten fredag-lördag och åkte tillbaka på förmiddagen beredd att sova där ett tag framåt. Vi hade våra bästa vänner med sina barn sovande hos oss så jag valde att stanna där hemma med Amy och dem. Förutom att Kim och E var på sjukhus var det en härlig helg men oron och saknaden gnagde hela tiden men deras sällskap hjälpte mig på roligare tankar.

Det upptäcktes igår att hon hade en urinvägsinfektion. Den var inte särskilt kraftig och de var snabba på att sätta in medicin mot det. Misstanken är nu att hon fått infektionen för att kroppen koncentrerat sig på att ta hand om den kraftiga förkylning hon hade. Och att infektionen i sin tur skapat de oroande saltnivåerna. Nu går vi i väntan på att infektionen ska gå över och att kroppen ska reglera saltnivåerna själv. I övrigt har hon börjat äta på flaska mera, hon har en fin färg och är vaken mycket mer.

Idag körde jag hem våra vänner medan A var hos Carro. Efteråt åkte jag till sjukhuset för att träffa E för första gången sedan jag lämnade i torsdags. Jag hade en klump i magen redan på vägen dit. Jag var dessutom trött och hungrig. Hur underbart det än var att se henne hade jag hela tiden tårarna i halsen och ville inte mer än bort från sjukhuset. Det kom in en sköterska en gång i halvtimmen vilket irriterade mig, den ena var visserligen där för att ge mat och ta kontroller men den andra gick in för att ge oss nya upplysningar. Upplysningar jag är helt säker på att Kim sa redan igår. Ludd kallar jag det. När de säger sådant som egentligen inte är viktigt. Jag vill ha svar eller korten på bordet. Jag litar på vården men inte på personalen. Och då menar jag inte att de inte kan sitt jobb för otroligt duktiga är de. De är trevliga och härliga att ha att göra med. MEN jag är helt säker på att de aldrig berättar allt. Att de alltid vet mer än de säger. Denna sköterska frågade mig ifall jag ville ha en förstahandskontakt med en läkare istället för att Kim berättar för mig. Men jag kan inte se nyttan i detta då de ändå inte har svar. Och nu, efter 11 veckor, är svar det enda jag är intresserad av.

När döden åter knackar på

Igår var det dags för Mr-röntgen på hjärna och njurar som vi väntat med tills hon var fullgången. Undersökningen var klar och allt gick bra. Eftersom vi egentligen skulle ha hemvård igår så fick neo-mottagningen väga och ta tester.
HB och infektiontest (bad själv om detta då jag tyckt att hon varit lite annorlunda det senaste) togs. Hb:t kom tillbaka inom en halvtimme och hade stigit från 106 till 113! Infektionsvärdet skulle jag få reda på senare.

Vi åkte hem och hämtade senare A på dagis. När vi kom hem ringde de från mottagningen och berättade att hon inte hade någon infektion men sköterskan hade sett att värdet på kalium (mineralämne viktig för kroppens celler) låg högt och natrium (salt & vätska) låg lågt. Tydligen är det vanligt att dessa blir felmätta så dagens läkare ville att vi skulle komma tillbaka till Östra för att ta om proverna. Lite halvirriterad, trött och förkyld åkte jag och Kim tillbaka till Östra medan A fick följa med Carro hem och baka äpplepaj ♡

De tog proverna på avd 316 och fick svaren snabbt. Fortfarande låg värdena för lågt resp för högt (dessutom låg hb:t nu på 100 men apparaterna verkar vara sådär pålitliga..). Doktorn hade vi inte sett än men hon skickade sköterskan för att säga att hon vill lägga in E igen. Min första respons var att det kan de glömma. Det fanns inte en chans att jag lämnar henne där igen. Först då kom doktorn och berättade att om natriumet ligger så lågt som det gjorde är det farligt för att hjärnan kan svullna och om kaliumet är så högt kan hjärtat stanna. Nu svävade alltså E mellan liv & död igen. Och i samma stund slutade jag vara stark. Nu fick det räcka. Jag åkte därifrån och lämnade Kim o E i väntan på vart hon skulle läggas in.

Uppdateringen från Kim under kväll och natt är att hon blev inlagd på IVA och de hade stuckit henne ca 40 gånger för olika tester. Inatt fick hon därför en ny cvk inopererad, denna gång i låret. Strax efter midnatt fick jag även veta att värdena hade stabiliserat sig och att hon producerar naturligt kortison själv (annars var risken för att hon skulle behöva äta kortison resten av livet). Imorse var hon piggare och har tydligt visat hunger. Nu ligger hon kvar för observation och för att lista ut varför det blev såhär.

Nu blev det ett långt inlägg igen men svårt att korta ner en sådan här allvarlig "liten" händelse som dessutom fick mig så arg och ledsen.

(Sidnot: Amys o Carros äpplepaj var jättegod och när vi sedan kom hem runt 21 var vi utelåsta. Inte riktigt min dag. Dessutom är jag förkyld.)

A bakar äpplepaj hos Carro!
(Carros foto)

Undersökningar och 112

Okorrigerad ålder: 2 månader + 13 dagar
Vikt: 2620 gram

VARNING FÖR LÅNGT INLÄGG 

Många undersökningar denna vecka. Som ni kanske läst om innan var vi på ögonundersökning i måndags. Igår var det dags för njurar (MAG3) och urinvägar (MUC).

Njurarnas funktion undersöks genom en gammakamera och detta görs för att påvisa eller utesluta problem med njurarnas funktion.. De sprutar då in en radioaktiv spårvätska i en infart som de sedan följer via kamerabilder. Vi kunde se på skärmen hur vätskan först tog sig upp till hjärta och lungor, sedan ut i huden och huvudet för att sakta ta sig ner till njurarna. Där ser man sedan hur njurarna reagerar när de skickar ner det till urinblåsan.

Urinblåsa och urinrör kollar man genom att sätta en kateter för att genom den spruta upp en kontrastvätska upp i blåsan. När blåsan är full ser man vätskan ta sig ifrån blåsan när hon kissar ut det Vi fick prata med en kissläkare strax därpå som förklarade att det har funnits tre alternativt ang E:s urinvägar. Den vi trott på var även det värsta alternativet att hon hade något som kallas Urinreflux vilket innebär att urin går från urinblåsan tillbaka upp genom urinledare. Detta kan resultera i att tarmbakterier kan ta sig upp till njurarna (+ lättheten att få urinvägsinfektion & njurbäckeninflammation). Andra alternativet var förträngningar i urinledarna och det sista alternativet var pga omognad. Vad vi fick reda på var att det i alla fall inte var någon grövre variant av reflux (yaay!!) vilket var skönt att höra. Jag hoppas vi snart får exakta svar på det hela! Nästa vecka ska vi tillbaka för att träffa njurdoktorn och förhoppningsvis få svar på de delarna med.

Imorgon är det dags för Mr-röntgen på hjärnan. Genetiktesten har vi inte fått svar på än och måste säga att det är rätt skönt att inte veta för jag är rädd att man och ens omgivning behandlar oss och henne annorlunda om/när hon får en diagnos. Men jag hoppas i alla fall på att få lite svar utav magnetröntgen.

Sedan till dagens äventyr som fick mig darra av rädsla och hade 112 inslaget på telefonen. Vi gick upp 6 imorse, jag och tjejerna. Jag tyckte E var lite tyst men det var först när jag skulle byta blöja jag märkte att hon var blek och slapp. Skräcken för infektion kom direkt. Kim var tillbaka på jobbet och gick för stunden inte att få tag på. Efter mycket vankande av och fram ringde jag avd 316 och fick till svars att avvakta tills de gått ronden och pratat med läkarna (ifall jag skulle åka in eller få hemvård). Under tiden tempade jag var och varanan kvart och som lägst låg tempen på 35.9 vilket är väldigt lågt och även det ett symptom på infektion. Jag bäddade ner henne varmt och gav henne mat. Carro kom och hjälpte mig med Amy till dagis. Med mer mat och mycket värme började hon ta sig igen. Trött var hon men tror det var efterslängar av gårdagen. Och jag har en grej att erkänna. Jag tror det var mitt fel att hon mådde som hon gjorde. Jag sov mig igenom nattens matpass. Så istället för att få mat var tredje timme fick hon nu det efter 6... Hej hej dåligt samvete.

Ögonundersökning

Okorrigerad ålder: 10 veckor + 1 dag
Korrigerad ålder: 1 dag
Vikt: 2670 gram

Idag har Hemvården varit här. E har inte gått upp i vikt så sköterskan bad oss att höja 5 ml vid varje måltid så skulle hon prata med våra läkare ifall vi ska lägga till något annat i kosten.
E är annars både piggare och har lite mer färg än hon haft innan helgen. :) Vet inte om det var förkylningen eller lågt HB som orsakade detta. Vi tillsätter en droppe mer järn om dagen så att HB-värdet inte sjunker.

Knubbis behöver bli tjockare

Första besöket på Östra sedan hon kom hem. Rutinen att köra dit sitter fortfarande i och är så glad att slippa åka dit varje dag!! Undersökningen skulle ta ca 10-15 min men tog över halvtimmen då vår lilla tjej valde att visa hur stark hon är och bråkade med både läkare o sköterskor ;) Jag och en sköterska höll fast henne, en försökte rulla upp ögonlocket medan läkaren försökte genomföra själva undersökningen. Måste säga att mamman var rätt stolt och glad att hon visade rätt mycket motstånd! Ännu gladare var jag att de inte kunde hitta några vanliga (för prematurer) fel i ögonen.

Nu är hon också FULLGÅNGEN!! I dessa dagar skulle hon komma +- 2 veckor, inte mer, inte mindre.

Det där med att pussla alla pussel på en gång..

Sondmatning

39+5 / 9 veckor & 5 dagar
vikt: 2570 gram

Jag skulle vilja berätta att hon växer och blir större för varje dag. Men det gör hon inte. Hon går långsamt neråt i vikt. Vi hoppas att detta är för att systemet äta-matsmältning-bajsa fungerar men ska ringa till sjukhuset imorgon för rådgivning. Lite blek och förkyld har hon varit också men verkar klara detta rätt bra, minnet från senaste och enda förkylningen finns fortfarande kvar då hon hamnade med Cpap (andningshjälp) och syrgas igen.

Flera undrar hur sonden fungerar. E har en slang genom näsan, en Nasogastrisk, som går hela vägen ner i magsäcken. I de flesta fall är det sjuksköterskorna som sätter denna och för att veta hur långt ner den skall gå finns det mått på slangen och ju större barnet är ju längre ner ska den gå. Sätter man sonden fel hamnar den i lungorna och så dimper även maten ner där. Inför varje måltid kontrollerar man hur mycket mat (returer) och luft som finns i magen. Finns det under 0.5 ml kontrollerar man vätskan på ett ph-papper. Blir pappret rosa ligger sonden rätt i magen. Luften sprutar man ut och maten ger man tillbaka till magen. Detta kontrollerar man även för att se att ämnesomsättningen fungerar bra. Själva maten ger man med sondsprutor under 20-30 minuter.

Jag börjar tro att E har blivit sondmissbrukare. Hon tar mindre och mindre på flaskan, kräks och spottar ut det hon får i munnen. Vi som vill bli av med den SNART.

Sommarväder idag :)

Medan bror och föräldrar kämpade på med vävstugan (gäststugan) låg E och sov gott i sin vagn, A & kusin S fick en ridtur och jag o Kim fick städat lite på gården.
Hoppas ni alla hade en trevlig midsommar!

Prematur och hjälpmedel

39+3 / 9 veckor & 3 dagar
Vikt: 2710 gram

Bilden här nedan visar vad en för tidigt född bäbis kan behöva för vård för att överleva. Alla behöver inte allt men ju tidigare man är född desto fler hjälpmedel kan behövas. Bilden blir av någon anledning lite suddig men den får duga ändå!

Viktnergång

39+1 / 9 veckor + 1 dag
Vikt: 2640 gram

Hade mina planer gått som jag velat så skulle vi vara redo för förlossning just nu. Kanske räknat med att gå över en vecka eller två. Men nej, planerna tog en annan väg och vi får se det som att vi fått några extra veckor att lära känna den lilla.

Present från mig till mig 

En uppdatering på läget. Hon har dragit ut sonden 2 gånger. Hon har gått ner i vikt (kanske för hon börjat bajsa). Hemvården har varit här för första gången. Vi är galet trötta av att gå upp i tid och otid.

Tant Linda var här o delade ut presenter ♡

Oj vi har ju en bäbis också!

Vi har nog just börjat inse att vi faktiskt har fått barn. Eller rättare sagt fått ett till. Att vi åter igen är bäbisföräldrar. Fast på ett lite annorlunda sätt. Var tredje timma ger vi mat, dag som natt. Mat får hon fortfarande via en sond som går genom näsan ner, 19 cm, i magsäcken. Hon kämpar tappert med att äta via flaska men det är svårt för henne. Hon glömmer att andas och blir då lätt blå och sen somnar hon. Funderar på om jag ska öka mattillfällena till var fjärde timma så hon hinner bli ordentligt hungrig för då verkar hon mer villig att äta mer på flaskan.

1 hund, 2 barn o 1 Kim
sov i soffan redan kl 17..

Kim hade morgonpasset och fick börja med att få tag på vår neo-jobbande granne (Tack!) för lilla E hade dragit ut sin sond! Nått säger mig att det inte var sista gången..

I övrigt är det väldigt trevligt att ha henne hemma. Att familjen är samlad och att ha lite mer tid på hemmaplan. Jobbigt är att man aldrig vågar lämna henne obevakad för man är rädd att hon slutar andas fast hon har apnédosan på jämt och babylarm om vi är mer än 5 meter ifrån henne.

VÄLKOMMEN HEM

Yaaay!!! Hon är HEMMA!! Bästa dr E ordnade så bra med att vi fick 2 dygn i familjerum på Östra och gick det bra (utan tillbud) så skulle vi få åka hem. Hon tyckte att vi "stått ut" så länge med att ligga på sal och visst har det varit påfrestande men vi hade liksom inget annat val? Och att bo i familjerum så länge hade inte riktigt funkat med gården och Amy (om det inte varit i Borås för där får syskon vara med).

Men nu är vi hemma!!! :D På permission - inskrivna i vården i några veckor till. Det är bara positivt då vi fortfarande kan åka till Neo om det är något, ringa dr E eller dr L om det är något vi undrar och de ordnar med undersökningar. Hemvård lyckades hon fixa till oss också så det får vi någon gång i veckan :)

Idag bajsade hon för första gången på 1 vecka. Andra gången på en månad! Barnvagnspromenad har vi hunnit med och annars njuter vi för fullt. Förutom när det äts! Då är man på spänn för hon glömmer så lätt att andas.
Vill man hälsa på vår lilla går detta bra! Jag kan behöva lite sällskap mer än vårdpersonal :P Men frisk ska man vara!! Och gå med på att tvätta händerna innan man pillar på henne ;) Här vill vi inte bli inlagda igen för en onödig förkylning tex!

Tack ni alla för hejarop och gratulationer under resans gång! Resan är långt ifrån över men nu får vi i alla fall kämpa på hemmaplan! Fortsätta blogga om lilla E, prematurer och vårt övriga liv lär jag göra och tackar alla ni som trillar in här, läser och ställer frågor!