Världsprematurdagen

Igår var det Världsprematurdagen och runt om i världen hölls föreläsningar om neonatal vård och om de för tidigt födda barnen. Jag själv befann mig på utflykt med båt vid de thailändska öarna och njöt tillsammans med en del av min familj.

Vår och Eveleens tid på neo är den tid jag har svårast att tänka tillbaka på. Nio veckor där vi var konstant splittrade, nio veckor där Eveleen inte var vår utan personalens. Missförstå mig inte; personalen var underbar och vården fantastisk men man kom dit, satt halvnaken bakom ett skynke och lånade sitt barn under dagen. Personalen loggade gärna hur många timmar man suttit "hud mot hud" så man vågade knappt resa sig därifrån för att äta lunch för såfall drogs en timme bort från de timmarna vi var där så man satt obekvämt stilla och hoppades att just den dagen skulle vara en bra dag utan för många tillbud. MEN det är otroligt duktiga människor som jobbar där. De räddar livet på många barn och är med om många sorgliga och hemska upplevelser.

Att vara förälder till en prematur är tufft. Alla dagarna kantas av hopp och förtvivlan. Man vet hur man får sitt barn ur en apné som gjort barnet blått. Man vet vad barnets provsvar bör ligga på och ligger vaken grubblandes ifall det är det minsta utanför det normala. Man jublar över några gram i viktökning och om barnet klarar några ml mer i mat.

Bl.a. hör både hjärt- och ögonoperationer till det vanliga. Hjärnblödningar och andningsproblem. Livshotande infektioner. Livshotande FÖRKYLNINGAR. CP-skador. Flera av föräldrarna kan inte hålla sitt barn förrän flera veckor efter det fötts. Och när man väl kan det är man livrädd att göra sitt egna barn illa, att råka dra ur någon kanyl eller sladd, att man ska råka bryta något när man bär upp den sköra rödblå-håriga fågelungen ur sin värmesäng. Syrgas och sondmatning är ett måste till och från. Ångest över att behöva pumpa ur bröstmjölk. Panik över alla frågor och kommentarer från nära och främlingar.

Ett tips till anhöriga till prematurföräldrar! Har de äldre barn ställ gärna upp som barnvakt och hitta på saker med det barnet som får han/hon på andra tankar (denna hjälp fick vi i mängder, tack!!). En enkel sak är också matlådor. Gör lite extra mat till er egen middag och ge prematurföräldrarna. Det blir lätt skräpmat och i många fall ingen mat alls när man spenderar heldagar på sjukhus.. Och sedan undvik alla onödiga kommentarer men fråga gärna!

Jag minns när jag först såg Eveleen. Hon var ca 6 timmar gammal och låg med slangar och nålar som täckte hela henne. Kim hade somnat brevid i en obekväm fåtölj och orkade knappt öppna ögonen när jag sängliggandes rullade in. Han försökte förklara vad som hade hänt och vad all utrustning var till för. Jag struntade i det mesta, jag var så glad att hon levde för det var mer än jag vågat hoppas på..

För varje dag som går saknar jag henne mera. Hon fattas mig. Halva dagen idag har jag legat med solsting och Kim & Amy har fått ha det roligt utan mig. I min yrsel och illamående har jag känt mig mer ensam än på länge och jag saknar henne så. Vår fina Eveleen skulle varit sju månader nu. Hade allt gått som det ibland gör (att de föds friska och vid beräknad förlossning) skulle hon varit snart fem månader. Var glad för varje dag du får ha barnet i magen, uppskatta en vaginal förlossning och var lycklig ifall barnet är friskt.

Kim har fixat kuckelikumedicin till mig så mår bättre nu och lär vara friskare än innan om några timmar :)

Välkommen

Nu är det dags att släppa in allmänheten, vänner, bekanta och familj i denna blogg.

Redan när problemen började i min graviditet började jag söka efter information och bloggar om samma problem som mig. En del hittade man och om vissa grejer hittade jag inte nått. Jag funderade på om inte jag också skulle börja blogga. Men orken fanns inte där. Jag tänkte att någon annan kanske också går igenom en svår graviditet och har liknande problem som jag. Samma tankar fanns efter förlossningen och när neo-tiden började.
När jag väl började skriva var det många veckor tom månader att skriva ikapp. Första meningen med att skriva denna blogg var alltså för andra i liknande situation, sedan att informera vänner och familj.
Vad jag inte hade räknat med att det blev en bearbetning för mig. Istället för att grubbla på allt vi gick igenom kunde jag skriva av mig och lägga just den dagen bakom mig.

Jag och Kim har alltså fått barn efter en komplicerad graviditet. Vi fick en dotter född i v 30. I denna blogg kan ni läsa om vad vi gått igenom, fortfarande gå igenom och länge kommer att gå igenom.

Familjerum. Eller?

35+5 & 35+6
Idag på morgonen när vi äntligen skulle få familjerum ringde de på morgonen och sa att hon plingat en del under natten så de hade tagit prover i en ny infart i pannan.
Vi packade klart de sista grejerna och åkte och handlade mat som jag kunde ha med på sjukhuset nu när jag skulle bo där.

Direkt när jag klev in på rummet förstod jag att något var fel och att bo på familjerum inte skulle bli av. Hon hade fått en infektion. Och en rätt allvarlig sådan. Hon var blek och matt och alldeles kall. Fy fan för den känslan av att se henne sån. De skulle ta fler prover och vi lät henne idag bara vara för att återhämta sig så gott hon kunde. Hon hade även blod i avföringen igen.

Redan när vi kom dagen efter såg hon bättre ut. Hon var piggare, varmare och finare i hyn. Men hon var inte bra. Vi fick höra från doktorn att hon låg på ett infektionsvärde på 64 och att det skulle stiga innan det gick ner igen. Röntgen på tarmarna togs och odling på urin och ryggmärg. De hade satt in ett bredspektrum med antibiotika, hade hittat att bakterier fanns i tarmarna och nu var det sista kvar att hitta exakt var de kom ifrån så den exakta antibiotikan kunde sättas in.

Nu blev hon även satt på fasta stackarn. Endast har dropp med socker i. 2 dagar efter infektionen startade bestämde sig läkarna att skicka tillbaka henne till Östra för att ha kirurger, specialister och övrig supervård i närheten.

Avdomnat snitt

Kejsarsnittet börjar se fint ut. Kim fick hjälpa mig att sätta nya strips och tejp över när det var dags att byta (svårt att göra själv). Nu är det endast en tunn linje i "bikinilinjen". Huden runt om är fortfarande öm och lätt avdomnad. När de gör kejsarsnittet kapar de inte bara magmuskler utan även nervtrådar som tar, om ens någonsin, lång tid att bygga ihop igen.

Hur vi hade klarat denna reda utan mormor, morfar och Amys dagis som varit fantastiska. Och det är tur att Amy totalälskar sina morföräldrar så mycket hon fått vara med dem det senaste!
De ser även till att det rör sig framåt på gården medan vi är iväg. Min bror har ett projekt med vävstugan så det är riktigt spännande att komma hem när de varit här och jobbat!

Kims o Amys gemensamma favoritleksak

Iväg från sjukhuset

34+3 / 4 veckor & 3 dagar
Det märks nu att hon känner igen en när man kommer. Skruvar på sig och då o då kommer ett litet skrik. Efter hon började bajsa igen har hon varit mycket mindre plingig. Kan sitta i 5-6 timmar med henne utan pling!

Amy låtsassover. Någon som ser vad som sover
bakom henne? ;)

Idag fick Kim vara själv hos E medan jag och A åkte till Slottskogen. Vi vandrade runt hela parken och såg bl.a sälar, älgar och klappade getter. Det var skoj att komma iväg och göra något roligt med A. Se lite folk utöver vårdpersonalen också! ;) A:s mormor och morfar har ställt upp helhjärtat nu när vi spenderar så mycket tid på sjukhuset. Mormor är också den som utöver oss faktiskt varit med och träffat E två gånger. Man får ta med en "ersättare" om den andra föräldern inte är med.

Några hundra gram

Skillnad på några hundra gram!

E har nu gått upp 800 gram (2220 gr) och det syns! :) Dr E kommer in en dag för att undersöka om hon har något spalt de missat när hon föddes. De kollar detta då hon kräks rätt ofta. Men ofta är det när hon försöker bajsa, då hon trycker så kommer det ut genom munnen istället. Pga dippar hon också i puls och syre. Med kräk i näsan är det svårt att andas! Dr E tycker dock inte tipparna är allvarliga nog att kallas tillbud (när man behöver hjälpa henne att få upp syre/puls igen).

Då hon i övrigt ligger stabilt så får hon nu apnėedosa vilket är en transportabel dosa som sitter fast i enelektrod på magen och larmar ifall hon har ett andningsuppehåll på mer än 20 sekunder. Epoxyn är kvar (den som mäter syre och sitter på foten).

Denna vecka var det även dags för mig att gå till dietisten på Drottning Silvias barnsjukhus. Där fick vi ytterligare lite tips på hur man klarar sig utan komjölksprotein och vilka produkter man kan köpa. Finns en hel del produkter faktiskt! Kalk med D - vitamin behövde jag tydligen också.

Stolt Storasyster hälsade på

Familjens tjejer

Ljuset i tunneln

34+4-35+2
E fick åter blod i avföringen i mitten av vecka 34. Nu är det enda som står kvar på listan är komjölksproteinsallergi. Hon får gå över till ersättningen Althea som inte innehåller detta. Samtidigt börjar det pratas om familjerum! Vi får erbjudande om ett ledigt men avböjer då vi känner att vi måste planera en del inför detta. De tror även att ifall vi får hemvård kan vi vara hemma redan om 2 veckor. Äntligen började vi se ett slut på sjukhustiden! !

I början av 35:e veckan är hon 42.3 cm lång, väger 2185 gram och har ett huvudomfång på 30.2. Hennes huvud mäts regelbundet pga den ökade mängden vätska i hjärnan. De behöver ha koll på ifall hennes huvud växer onormalt fort. Än så länge gör den inte det.

Myser med en sovande pappa

Hon ammar rätt bra ibland men dippar då i syre. Ett sådant litet barn har svårt att göra flera saker samtidigt. Att äta, andas och att svälja samtidigt kan vara ett stort problem. Det gör att de kan försöker äta medan de håller andan och sätter då ofta i halsen och syret dippar då såklart.

Flaggdag

34+0 / 4 veckor
E har under en tid nu haft problem med sin stackars mage. Hon är uppblåst och har inte kunnat bajsa själv utan blivit pipt. Detta är ett stort problem då en sån här liten bäbis inte har mellanrummet mellan magsäck och bröstkorgen som vi har, så har de en svullen mage trycker den på hjärta, lungor etc vilket i sin tur resulterar i pulsdippar och kräkningar. Så under denna period var det mycket plingande.

När hon blev hela 4 veckor fick hon flagga vid sängen då hon gick upp till 2000 gram!! Hon började samtidigt bajsa av sig självt men som vanligt är det ett steg framåt och två tillbaka i prematurvärlden och denna gång var bakåtsteget blod i avföringen.
Prover och röntgen på buken togs vilka båda såg bra ut. Största misstanken är nu mjölkproteinintolerans. Då får jag helt sluta äta mat med mjölkprotein i för att hon ska kunna fortsätta äta min mjölk.

Tillsattser

Ibland trillar det ner grejer jag glömt att skriva. Som tex att hon i början och även under förkylningen fick Koffeincitrat. Detta får de ifall de ofta får pulsdippar/apnėer. Alltså för att höja pulsen. Hon fick även D-droppar och glukos (en sockertyp).

Äter gör hon genom en sond som sitter i näsan. De första dagarna fick hon inte många milliliter och fick då också donerade bröstmjölk tills min slog till. Sen räckte den så det blev över. Jag blev tom tillfrågad att själv donera mjölk men det föll då jag fått en blodtransfusion efter kejsarsnittet. Åter igen usch för kejsarsnitt.

Amy har det ändå rätt bra när vi är hos E.
Här är hon o mormor ute o rider.

Hjälpmedel

CPAP är ett hjälpmedel för andning och betyder kontinuerligt positivt luftvägstryck. CPAP-apparaten blåser in luft och syrgas i barnets näsa via ”näspiggar”. Lufttrycket hjälper till att hålla barnets lungblåsor öppna. Detta underlättar andningsarbetet och håller vätska borta från lungorna.

Förkylda E får hjälp av en CPAP

Prematurerna övervakas (oftast) av en apparat som mäter syre, andning och puls. Syret ska gärna ligga på 94-100%, det larmas om syret kommer under 90%, ett sk saturationsfall.
Andningen har lite större variation. Under 20 andetag i minuten så larmar det.
Pulsen är lite beroende på vilken vecka bäbisen är i. Den ligger ofta på 120-130 och går den under 80 larmar den, ett sk. Bradykardier. Går pulsen ner följer ofta syret efter.
Dessa larm är vad vi kallar bl.a. "dippar" eller "plingande" då apparaten blinkar i gult för nära gränsen och rött under gränsen, till det gula resp röda blinkandet plingar det i olika toner.

För att kunna läsa av detta har de tre elektroder på bröst och mage plus en på foten.

Här ses 2 elektroder på bröstet

Splittrad

Försöker återberätta allt jag kan. Men mycket har jag glömt (eller förträngt?) och framför allt är det svårt att återberätta känslorna. Varenda liten gnista med hopp som släckts lika snabbt. Frustration över allt man inte vet. Den splittrade ångesten att lämna E på sjukhus så många timmar om dagen och att bara få umgås med A några timmar på kvällen. Ett ostädat hus där vi aldrig hinner färdigt med de påbörjade renoveringarna. Hästar som blivit ordentligt åsidosatt. Man kan bli stressad för mindre. Å på allt detta inte veta om E kommer för alltid ha problem med njurar, äta antibiotika eller om hon kommer bli utvecklingsstörd.

Vi är trötta. Utmattade.

Förkyld

32+6  / 2 veckor & 6 dagar
1765 g
När det ringer ifrån ett hemligt nummer när man har sitt barn på sjukhus kan få en att sätta hjärtat i halsgropen. Det var samtal från avdelningen där de berättar att E har åkt på någon infektion/kraftig förkylning så har fått tillbaka CPAP (andningshjälp) och skall ta blodprover, urinprov och röntgen på magen. Har syresatt sig dåligt och har varit kall. Får tillbaka vattensängen.
Tårarna kommer när jag står brevid hennes säng. Hur mycket mer orkar man? Hur mycket orkar hon?

Som tur var, var det ingen infektion men en rejält kraftig förkylning. Hon är jättetäpt i näsan så inte konstigt att hon inte klarar att syresätta sig. Ett sånt här litet barn andas i stort sett bara genom näsan och är den fylld med snor så..!

Dagen efter så har hon legat bra med syresättningen så syrgasen är nere på 21-23 (knappt nått alls).
Har fått diagnos förkyld. Blodprover, blodgas, röntgen på buken och test för vita- och röda bloddroppar kom tillbaka bra. Blir av med Cpap och får ha luftgrimma istället med låg syrgas.
Hon har problem med magen så får pipas men är i övrigt rätt pigg.

Arg och trött

32+4 / 2 veckor & 4 dagar
1720 g

Denna dag var jag arg vill jag lova. Var så trött på sjuksystrar som motsade sig själva och läkare som inte kan säga så mycket mer än det vi redan hört. En daglig påminnelse om allt som kan vara fel. Vi vet vid det här laget att hon har vidgade hålrum i hjärnan med för mycket vätska, sen om det har med vit substans, genetik, vattenskalle eller något helt annat att göra, det vet dom inte och lär inte veta på ett bra tag.
Sedan är även njurarnas urinledare vidgade men mer än så vet de inte heller. Vi vet att fler undersökningar skall göras och att de annars INTE VET. Men innan de vet så låt oss njuta av den bäbisen vi har nu istället för att ständigt påminnas om det som kan vara fel.
Så detta var ingen bra dag alls.

Prematur

Ordet prematur betyder 'före tiden' 'omogen'. Och det är just vad prematurbäbisen är.
Vecka 33-36 = för tidigt född
Vecka 29-32 = mycket för tidigt född
< vecka 29 = extremt för tidigt född

Ju tidigare född desto högre risker och desto svårare problem. Allt jag skriver på min blogg är utifrån mina egna erfarenheter, vad jag uppfattat av läkare/vårdpersonal och läst mig till. Jag är INGEN utbildad läkare. Men ska trots det försöka lotsa er igenom denna värld.

Våra barn:
Amy född i vecka 41+4, 49 cm, 3072 g
Eveleen född i vecka 30+0, 39 cm, 1430 g

Ofta får prematurer gulsot vilket betyder en förhöjd halt av bilirubin i blodet som är ett gallfärgämne. Levern kan av olika anledningar inte bryta ner bilirubinet utan detta förs istället ut i vävnaderna via blodet och gulfärgar dem. Ljusbehandling hjälper till att bryta ner bilirubinet vilket det även gjorde för E bara på några dagar! Cool var hon när hon solade också ;)

Stolta storasyster

31+5 / 1 vecka & 5 dagar
1530 g
Nu var det dags att Amy skulle få hälsa på sin lillasyster på allvar. Då vi vanligtvis har en rätt vild tös som inte kan sitta still och vara tyst var det här verkligen ett prov i sig! Men oj så hon överraskade oss!! Hon var lugn och viskade och stoltheten lyste i hennes ögon.

Vår lilla tös började lilla mer stabilt i puls och syre, tittar sig omkring, gnyr och suger lite på bröstet. Har för övrigt börjat hålla tempen bättre så har blivit av med vattensängen!

Hjärnan och njurar

31+3 / 1 vecka & 3 dagar
Inte mycket hände på Mölndal förrän hon hade var 10 dagar. Då togs ett nytt ultraljud på hjärnan. Jag och Kim var där och övervakade det hela och efter alla mina ultraljud jag varit med om tyckte jag nog att hålrummen i hjärnan såg lite stora ut. Redan dagen efter fick vi reda på att så var fallet. Hålrummen i hjärnan var vidgade med mycket vätska i. Ett stort slag i magen blev detta speciellt då vi fått höra att hjärnan sett normal ut på Östra.

Även ultraljud på njurarna togs och första kollen såg bra ut men är vidaresickat till Östra för en andra åsikt. Det vi vet är att njurbäckenet är svullet. Vad det kan leda till vet vi inte riktigt men hon får profylaxantibiotika (=i förebyggande syfte) för att det inte ska utveckla infektioner.

Lilla sparven fick även sitt första bad och detta var underbart tyckte hon :)

Mölndal

30+4 / 4 dagar
Jag hade sovit min första natt hemma sedan hon kom. Och det visade sig bli den värsta på mycket länge. Inte nog att jag hade min yngsta dotter så långt bort ifrån mig. Min äldsta låg mitt i mellan mig och Kim och hade svårt att andas. Inget annat, men svårt att andas. Först efter hostmedicin och Alvedon kunde hon somna och då var det redan mitt i natten. Sjukvårdsupplysningen gick inte att få tag i, vi funderade på att åka till akuten med henne. Men istället låg jag sömnlös för att ha henne under uppsikt. När morgonen kom var allt normalt igen men valde att ha henne hemma från förskolan och ta med henne till Östra.
Som ett brev på posten med oro för två barn slog mjölken till och dränkte oss halvt i sängen.

Halvvägs till Östra ringer läkarn och berättar att vi ska flytta till Mölndals Neoavd för hon var såpass stark. Så redan på sin fjärde dag i livet fick hon både hälsa på sin storasyster och sedan åka ambulans till mölndal.

Mölndal var så mycket lugnare. Och här var det uppbyggt för att personalen övervakar och vårdar medan   föräldrarna har omsorgen när de är där. I denna sal fanns plats för 6 barn. Föräldrar satt med dem bakom skynken, det var så privat det kunde bli. En syster och en barnsköterska i rummet jämt. Vi var nöjda med att få komma hit och lära oss rutinerna här.